ALS Association

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ALS Association, kurz ALSA, ist eine 1985 gegründete US-amerikanische Non-Profit-Hilfsorganisation im Kampf gegen Amyotrophe Lateralsklerose.

Ziel[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Ziel der Organisation ist es, Geld für Forschung und Patientenunterstützung aufzubringen, das Bewusstsein für diese Krankheit zu fördern und sich auf Staaten- und Bundesebene für Belange und Interessen von Patienten mit amyotrophen Lateralsklerose (ALS) (auch als Lou-Gehrig-Syndrom bekannt) einzusetzen. Die ALS Association ist in einzelnen Chaptern nach geographischen Gesichtspunkten in den Vereinigten Staaten aufgegliedert, die alle einer nationalen Dachorganisation unterstehen. Jedes einzelne Chapter ist autonom, wobei sich einige kleinere Chapter stark an die Dachorganisation angegliedert haben. Die Chapter bieten Bildung, Beratung und wesentliche Unterstützung für ALS-Patienten, ihre Familien und Betreuer, während die nationale Organisation generell Forschung und Bewusstseinsbildung übergreifend unterstützt.

Forschung[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Die ALS Association betreibt ALS-Forschung durch:

  • Finanzierung von nationalen und internationalen Forschungsprogrammen bis zur klinischen Forschung
  • Die Organisation von wissenschaftlichen Workshops, um die wissenschaftliche Zusammenarbeit zu fördern und neue Wissenschaftler für ALS zu engagieren und
  • Schnelle Überführung der Erkenntnisse klinischer Studien zum Nutzen der ALS-Patienten.

Zweimal jährlich lädt die ALS Association Forscher ein, um neue Behandlungsvorschläge zu prüfen. Die Vereinigung vergibt mehrjährige Stipendien sowie ein jährliches Post-Promotions-Stipendium. Zum gegebenen Zeitpunkt gibt es etwa 100 vom Verband geförderten Forschungsstudien. Die ALS Association initiiert auch wissenschaftliche Studien durch eigenes initiiertes Forschungsprogramm, das im Jahr 2000 ins Leben gerufen wurde.

Forschungsleiterin der ALS Association ist seit 2001 die Medizinerin und Biochemikerin Lucie Bruijn.[1][2]

Ice Bucket Challenge[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Hauptartikel: Ice Bucket Challenge

Die Ice Bucket Challenge (deutsch: Eiskübel-Herausforderung) ist eine Kampagne der ALSA um das Bewusstsein für die Krankheit zu erhöhen. Die Teilnehmer werden mit einem großen Eimer mit Eis und Wasser übergossen, posten ein Video davon auf sozialen Netzwerken und nominieren jemanden anderen, das Gleiche innerhalb von 24 Stunden zu wiederholen und/oder eine Spende an die ALSA zu senden.[3]

An der Challenge haben sich mittlerweile weltweit mehrere tausend Menschen beteiligt, u.a. die Two and a Half Men-Stars Ashton Kutcher[4] und Jon Cryer[5], die Big Bang Theory-Stars Kaley Cuoco[6], Mayim Bialik und Jim Parsons[7], Künstler wie Lady Gaga[8], Justin Timberlake, Eva Longoria[9] und Jennifer Lopez[10], aber auch Sportler wie Mario Götze[11], Sabine Lisicki[12], LeBron James und Cristiano Ronaldo[13] neben vielen anderen wie Bill Gates[14] oder Mark Zuckerberg[15].

Bis Ende August 2014 betrugen die Einnahmen der Aktion mehr als 70,2 Millionen US-Dollar gegenüber 2,1 Millionen US-Dollar im Vorjahr.[16] Zusätzlich dazu verzeichnete die ALSA mehr als 1,3 Millionen neue Spender.[17]

Corey Griffin (1986–2014), Ex-Manager des US-Finanzinvestors Bain Capital und Miterfinder der Kampagne, kam am 16. August 2014 bei einem Tauchunfall auf der Insel Nantucket ums Leben.[18][19]

Kritik[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Tierversuche[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Nach Ansicht der Vereinigung Ärzte gegen Tierversuche führt die ALS Association grausame und sinnlose Tierversuche durch. Im Zusammenhang mit der Ice Bucket Challenge forderte sie ALSA auf, umgehend die Forschung an Tieren zu beenden und die eingegangenen Spendengelder stattdessen für tierversuchsfreie Tests mit menschlichen Zellen, Computersimulationen oder Biochips zu verwenden.[20]

Verwendung der Spendengelder und Vergütungshöhe des Managements[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

In deutschsprachigen Medien wurde kritisiert, dass ALS Association einen für deutsche Verhältnisse hohen Anteil an Verwaltungskosten und einen relativ geringen Anteil der Spendengelder in die Forschung einbringe. So erhielt allein die Präsidentin Jane H. Gilbert ein Jahresgehalt von 339.475 Dollar (257.526 Euro).[21]

Weblinks[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Einzelnachweise[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

  1. Lucie Bruijn, Ph.D. Informationen auf der Homepage der ALS Association (abgerufen am 29. August 2014).
  2. The ALS Association Appoints Dr. Lucie Bruijn as Its Scientific Director. Mitteilung durch PR Newswire vom 2. Januar 2001 (abgerufen am 29. August 2014).
  3. ALS Association: Have You Heard about the 'Ice Bucket Challenge?'. 6. August 2014. Abgerufen am 19. August 2014.
  4. No Stopping the Ice Bucket Challenge: Tom Cruise, Ashton Kutcher Play Tag. NDTV. Abgerufen am 20. August 2014.
  5. No Stopping the Ice Bucket Challenge: Tom Cruise, Ashton Kutcher Play Tag. NDTV. Abgerufen am 20. August 2014.
  6. by stardustmelody77: Kaley Cuoco-Sweeting takes on Ice Bucket Challenge | The Bazinga Cast. Thebazingacast.co. Abgerufen am 18. August 2014.
  7. Jim Parsons takes the Ice Bucket Challenge abgerufen am 27. August 2014
  8. Lady Gaga. Facebook. Abgerufen am 18. August 2014.
  9. Eva Longoria's video "I accept @kenpaves challenge for ALS and now challenge @victoriabeckham @ricky_martin and …" on WhoSay. Whosay.com. Abgerufen am 18. August 2014.
  10. Jennifer Lopez. Facebook. Abgerufen am 18. August 2014. (englisch)
  11. Mario Götze. Facebook. Abgerufen am 18. August 2014.
  12. WTA Stars take Ice Bucket Challenge (englisch), abgerufen am 27. August 2014
  13. [1]
  14. Neela Debnath: Bill Gates ice bucket challenge: Microsoft founder gets soaked after Mark Zuckerberg nomination, The Independent. 16. August 2014. 
  15. Mark Zuckerberg accepts challenge. 14. August 2014. Abgerufen am 14. August 2014.
  16. Pressemitteilung ALSA 21. August 2014
  17. Pressemitteilung ALSA, online, abgerufen am 25. August 2014
  18. Miterfinder der "Ice Bucket Challenge" gestorben. In: Die Welt vom 20. August 2014 (abgerufen am 20. August 2014).
  19. Stephen Miller: Corey Griffin, Ex-Bain Capital Manager in ALS Drive, Dies at 27. In: Bloomberg L.P. vom 19. August 2014 (englisch, abgerufen am 20. August 2014).
  20. Tierversuche in der ALS-Forschung. Stellungnahme zur Ice Bucket Challenge auf der Website von Ärzte gegen Tierversuche, 26. August 2014, abgerufen am gleichen Tage.
  21. Stern vom 27. August 2014: Wohin die Millionen der Ice Bucket Challenge fließen, Morgenpost vom 28. August 2014: Wohin fließen die Spendengelder aus der „Ice Bucket Challenge“?