Deutsches Hämophilieregister

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Das Deutsche Hämophilieregister (DHR) dient seit November 2009 zur Erfassung von Hämophiliepatienten in Deutschland, und seit 2017 besteht verpflichtend eine Meldepflicht. Initiiert wurde es durch die Patientenorganisationen Deutsche Hämophiliegesellschaft zur Bekämpfung von Blutungskrankheiten e.V. (DHG) in Hamburg, die Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH) in Bonn, die wissenschaftliche Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung (GTH) in Köln und das Paul-Ehrlich-Institut (PEI) – Bundesinstitut für Impfstoffe und biomedizinische Arzneimittel mit Sitz in Langen. Das Deutsche Hämophilieregister wird vom Paul-Ehrlich-Institut betrieben.

Im Deutschen Hämophilieregister werden zur Verbesserung der Therapie bei der Behandlung von Hämophiliepatienten mit Faktorpräparaten alle relevanten Daten von Patienten zur Dokumentation und gegebenenfalls auch der jährliche Verbrauch von Gerinnungspräparaten erfasst. Es handelt sich dabei um eine Datenbank in Form eines klinischen, überregionalen Patientenregisters unter Berücksichtigung des Datenschutzes. Auf Grundlage der Patientennummer (in der Gesetzlichen Krankenversicherung die Versichertennummer) wird das Pseudonym errechnet und verschlüsselt im Deutschen Hämophilieregister gespeichert. Es werden keine Stammdaten wie Namen oder Adressen von Patienten erfasst.

Das Register kam seit 2009 zunächst der gesetzlichen Verpflichtung nach §2 1 des Transfusionsgesetzes (TFG) nach, und wurde durch das im Deutschen Bundestag verabschiedete Gesetz zur Fortschreibung der Vorschriften für Blut- und Gewebezubereitungen und zur Änderung anderer Vorschriften am 1. Juni 2017 rechtlich im Transfusionsgesetz (TFG) und in der Transfusionsgesetz-Meldeverordnung (TFGMV) verankert. Danach werden die hämophiliebehandelnden ärztlichen Personen verpflichtet, Informationen über Personen mit angeborenen Hämostasestörungen an das Hämophilieregister zu melden.[1]

Statistik[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Gesamtzahl aller gemeldeter Patienten in Deutschland[2]
Jahr Hämophilie A Hämophilie B Willebrand-Jürgens-Syndrom
2008 2995 537 984
2009 3156 567 1094
2010 3400 620 1231
2011 3483 612 1659
2012 3706 711 2124
2013 3823 707 2296
2014 3991 709 3515
2015 3690 673 3930
2016 (Vorläufig) 2228 413 3532

Siehe auch[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Weblinks[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Einzelnachweise[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

  1. Entwurf eines Gesetzes zur Fortschreibung der Vorschriften für Blut- und Gewebezubereitungen und zur Änderung anderer Vorschriften vom 13. März 2017, abgerufen am 5. Juni 2017
  2. Tabelle 170523_für HP 2008 bis 2016 für HP, Paul-Ehrlich-Institut, abgerufen am 5. Juni 2017