Krebsregister

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Ein Krebsregister ist eine systematische Sammlung von Informationen in Form einer Datenbank zu bösartigen Neubildungen einschließlich der Lymphome und Leukämien (ICD-10 C00–C99). Der Begriff Krebserkrankungen wird praktisch synonym verwendet.

Unterscheidung nach Hauptzielsetzung[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Man unterscheidet epidemiologische Krebsregister und klinische Krebsregister. Im günstigen Falle arbeiten klinische und epidemiologische Krebsregister zusammen, so dass der Arzt nur an das klinische Register melden muss und diese Meldung dann an das epidemiologische Register weitergeleitet wird. Außerdem findet, soweit die Gesetze es zulassen oder vorschreiben, ein Austausch von Daten zwischen Krebsregistern statt, da ja ein Patient im Gebiet eines Registers wohnen, aber in einem anderen Gebiet behandelt werden kann.

Epidemiologische Krebsregister[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Mit epidemiologischen Krebsregistern wird das Krebsgeschehen, also wie häufig bestimmte Tumorerkrankungen in einer Region auftreten, beobachtet. Über zeitliche Vergleiche innerhalb einer Region oder aus Vergleichen von Regionen untereinander wird festgestellt, ob irgendwo Häufungen von Erkrankungen auftreten (zeitliches und räumliches Monitoring). Im zweiten Schritt muss dann in der Regel über gezielte Untersuchungen versucht werden, die Ursachen für die Häufung festzustellen, natürlich mit dem Ziel, die Ursache möglichst zu beseitigen.

Die Bedeutung epidemiologischer Forschung im Bereich der Krebserkrankungen wurde im Januar 2015 von der Internationalen Agentur für Krebsforschung (IARC) und dem Robert-Koch-Institut betont. Anlässlich einer Veröffentlichung der Krebsforscher Cristian Tomasetti und Bert Vogelstein, die die Mehrzahl der Krebserkrankungen auf „Pech“ (bad luck) zurückführen,[1] unterstrich Krebsforscher Christopher Wild von der IARC die Bedeutung epidemiologischer Forschung. Dank epidemiologischer Forschungen konnten präventive Maßnahmen ergriffen werden und durch Reduktion des Zigarettenkonsums in verschiedenen Ländern sowohl die Erkrankungshäufigkeit an Lungenkrebs als auch an Harnblasenkrebs vermindert werden.[2][3]

Klinische Krebsregister[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Klinische Krebsregister zielen darauf, die Behandlung von Tumorerkrankungen zu verbessern. Dazu müssen zunächst relativ detailliert Daten zur Erkrankung und zur Therapie gesammelt werden. Verbesserungen können über folgende Verfahren erzielt werden:

Vergleich von Therapien miteinander
„Welche Therapie ist bei welchem Krankheitsstadium am besten geeignet?“
Vergleich von Therapeuten untereinander
„Welcher Therapeut oder welches Krankenhaus erzielt bei gleicher Ausgangssituation und gleicher Therapie die besseren Ergebnisse und warum?“ (so genanntes Qualitätsmanagement)
Optimierung der individuellen Betreuung
Über Erinnerungsverfahren wird sichergestellt, dass Therapien und Nachsorgeuntersuchungen zu optimalen Zeitpunkten stattfinden. Über gegenseitige Information (Register als Informationsdrehscheibe) wird sichergestellt, dass jeder an der Betreuung Beteiligte die optimale Information zur Verfügung hat.

Qualitätskriterien[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Damit epidemiologische Register wirklich gute Ergebnisse liefern können, müssen mehr als 90 %, besser 95 %, aller Neuerkrankungen in der betreffenden Registerregion auch gemeldet werden (so genannte Vollzähligkeit). Damit klinische Register wirklich gute Ergebnisse liefern können, müssen die Erkrankungen der jeweiligen Therapieeinrichtung (Arzt/Krankenhaus) vollzählig erfasst werden. Darüber hinaus ist es wichtig, auch den gesamten Erkrankungsverlauf vollständig (alle relevanten Informationen) zu erfassen und nicht etwa nach der Therapie aufzuhören.

Jedes bevölkerungsbezogene Krebsregister bekommt zum Abgleich der Daten die Totenscheine des Landes. Damit werden zum einen Überlebenszeiten berechnet und versucht zu bestimmen, ob die Krebserkrankung ursächlich am Tod beteiligt war. Ein bestimmter Anteil von Erkrankungen (DCO-Anteil, death certificate only) wird allein, auch nach Nachforschungen, über die Totenscheine bekannt. Problematisch ist an diesen Fällen, dass die Qualität der Information in der Regel mangelhaft ist und das Jahr des Auftretens der Erkrankung nicht bestimmt werden kann, was die Zahlen über Erkrankungsraten unzuverlässiger macht. Der DCO-Anteil soll also möglichst gering sein (unter fünf Prozent).

In jedem neu entstandenen Register ist am Anfang naturgemäß die DCO-Rate hoch, da keine Meldungen über die Fälle aus der Vergangenheit vorliegen. Dieser Anteil muss aber im Verlauf einiger Jahre sinken. Da die flächendeckende Krebsregistrierung in einigen Bundesländern relativ jung ist, erklärt sich, warum langjährige Krebsregister wie das des Saarlandes niedrigere DCO-Raten haben als andere.

Bedeutung der Altersstandardisierung[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Das Risiko, an bestimmten Krebsformen zu erkranken, ist stark altersabhängig. Die Anzahl der Erkrankungen in einer Bevölkerung („rohe“ Inzidenz) ist somit abhängig von der Altersverteilung in der beobachteten Bevölkerung. Wenn man zeitliche Entwicklungen verfolgen (beispielsweise „steigt das Risiko für eine bestimmte Erkrankung?“) oder räumliche Vergleiche durchführen will (bezüglich risikobelasteter und -unbelasteter Gebiete, internationale Vergleiche), muss man solche Effekte durch die sogenannte Altersstandardisierung normieren. Gängige sogenannte Referenzbevölkerungen für solche Vergleiche sind die Segi-Weltbevölkerung, BRD-Bevölkerung 1987 oder Europäische Standardpopulationen.

Krebsregistrierung in Deutschland[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

In Deutschland ist die epidemiologische Krebsregistrierung in Landesgesetzen geregelt. Als erstes wurde 1926 das Hamburgische Krebsregister durch den Stadtphysikus von Hamburg als Instrument für die Nachsorge und Überwachung eingerichtet.[4] Es war das erste Krebsregister der Welt und stellte auch in Deutschland für viele Jahre eine Ausnahme dar. Eine lange Tradition haben auch einige andere deutsche Krebsregister, wie jene der Länder Berlin, Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen, die in Fortführung des Nationalen Krebsregisters der DDR (1952/53) seit 1992 als Gemeinsames Krebsregister (GKR) betrieben werden, oder das Krebsregister des Saarlandes (1967). Diese unterschiedlichen Regelungen sind Folge des bundesdeutschen Föderalismus. Außerdem existiert seit 1980 ein bundesweites Kinderkrebsregister, das eine Kombination von epidemiologischem und klinischem Krebsregister darstellt und auf freiwilliger Basis betrieben wird. Der Ausbau der einzelnen Register ist unterschiedlich weit fortgeschritten. Einige Länderregister haben bereits eine vollzählige Registrierung erreicht, einige erreichen diese für einzelne Erkrankungen wie den gesundheitspolitisch sehr bedeutenden Brustkrebs. Insgesamt wird es noch einige Jahre dauern, bis bundesweit Zahlen guter Qualität zu erwarten sind, da die Anlaufzeit neuer Register beträchtlich ist.

Das Zentrum für Krebsregisterdaten am Robert-Koch-Institut wertet die Daten bundesweit aus. Die regelmäßig erscheinende Publikation Krebs in Deutschland zeigt die Situation jeweils für die letzten Jahre.[5][6] Die Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e. V. (GEKID) strebt danach, trotz unterschiedlicher landesgesetzlicher Regelungen bundesweit eine weitgehende methodische Einheitlichkeit durch inhaltliche Standards zu erlangen. Am 29. Mai 2009 beschloss der Bundestag das Bundeskrebsregisterdatengesetz, das das Zentrum für Krebsregisterdaten stärkt und formell den klinischen Krebsregistern eine offizielle Rolle in der Krebsregistrierung zuweist.

Finanzierung für bundesweite klinische Krebsregister[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Eine Grundlage für den Fortschritt in der Krebsbekämpfung ist das Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG), das vorsieht, dass die Länder flächendeckende klinische Krebsregister einrichten sollen. Das vom Deutschen Bundestag verabschiedete Gesetz trat im April 2013 in Kraft.[7]

Der Aufbau der klinischen Krebsregister ist also Aufgabe der Bundesländer. Die Deutsche Krebshilfe übernimmt bis zu 90 Prozent der Aufbaukosten. Die Hilfsorganisation stellt damit aus dem Spendenaufkommen 7,2 Millionen Euro zur weiteren Sicherstellung einer Patientenversorgung bereit.[8]

Die Gesetzlichen Krankenkassen (GKV) fördern gemäß dem KFRG den Betrieb klinischer Krebsregister mit einer Fallpauschale (zurzeit 119 EUR), die bis zu 90 Prozent der geschätzten Kosten trägt <§65c Absatz 2 und 4 SGB V<. Die jährlichen Ausgaben der Gesetzlichen Krankenversicherung für klinische Krebsregister werden auf 58,7 Millionen Euro geschätzt.[9]

Auch die privaten Krankenversicherungen und die Beihilfekassen haben grundsätzlich eine vergleichbare Kostenbeteiligung zugesagt.

Klinisches Krebsregister in Niedersachsen[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Das Bundesland Niedersachsen hat 2014 festgelegt, dass für ein klinisches Krebsregister in den nächsten Jahren rund 600.000 Euro jährlich investiert werden.[10] Die Deutsche Krebshilfe beteiligt sich am Aufbau des Registers mit insgesamt 484.000 Euro Förderung.[11] Hinzu kommt noch die Unterstützung der Krankenkassen, die nach amtlichen Angaben den laufenden Betrieb der klinischen Krebsregistrierung mit einer Pauschale von 118 Euro je Neuerkrankungsfall fördern. Das klinische Register dient künftig vor allem dazu, die Qualität der Tumortherapie zu heben. Mit dem klinischen Krebsregister kommt Niedersachsen dem 2013 in Kraft getretenen Krebsfrüherkennungs- und -Registergesetz (KFRG) nach.

Datenschutz[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Die Pseudonymisierung der Daten entspricht laut einer Entschließung der Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder nicht mehr dem Stand der Technik.[12] Das betrifft aber im Wesentlichen bestimmte interne Speicherstrukturen und bedeutet nicht, dass Daten aktuell beispielsweise durch Angriffe von außen gefährdet sind, da die Daten in völlig vom Internet getrennten Netzwerken gespeichert werden.

Widerspruchmöglichkeiten der Betroffenen[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Die Landesgesetze sind hinsichtlich der Möglichkeiten, der Übermittlung und Speicherung der Identitätsdaten bzw. der diagnostischen Daten sowie einer „Kontaktaufnahme“ zu widersprechen, uneinheitlich. Während etwa in Nordrhein-Westfalen nur ein Widerspruch gegen die „Kontaktaufnahme“ möglich ist[13], kann der Betroffene in Mecklenburg-Vorpommern der Meldung seiner Daten widersprechen. In diesem Fall wird auch die Löschung bereits übermittelter Daten veranlasst.[14]

Österreichisches Krebsregister[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

In Österreich ist die Meldepflicht für Tumorerkrankungen durch das Krebsstatistikgesetz 1969 und die Krebsstatistikverordnung 1978 geregelt. Statistik Austria erhält aus allen rund 270 meldepflichtigen Krankenanstalten Erkrankungs- und Sterbedaten. In den Bundesländern Vorarlberg,[15] Tirol,[16] Salzburg[17] und Kärnten[18] gibt es eigene landesweite Krebsregister. In der Gesundheitsberichterstattung zu Krebs spielt die Epidemiologie der Inzidenz (Neuerkrankungen pro Kalenderjahr)[19] und der Mortalität[20] eine zentrale Rolle. Statistik Austria publiziert regelmässig zu Krebsinzidenz und Krebsmortalität in Österreich, im Oktober 2015 erschien der Bericht Krebserkrankungen in Österreich 2016.[21]

Krebsregistrierung in der Schweiz[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

In der Schweiz wurden 1969 in Basel und 1970 in Genf die ersten Krebsregister gegründet, 2014 werden in 15 kantonalen oder kantonsübergreifenden Registern die Krebserkrankungen von rund 94 Prozent der Schweizer Bevölkerung erfasst.[22] 2007 wurde die Stiftung «National Institute for Cancer Epidemiology and Registration» (Stiftung NICER) gegründet. Sie hat die Aufgabe, die Daten der einzelnen Register zusammenzuführen und aufzubereiten sowie Berichte zu publizieren. Die Publikation des nationalen Berichtes «Krebs in der Schweiz» erfolgt gemeinsam mit dem Bundesamt für Statistik, der erste erschien 2011,[23][24] der zweite 2016.[25]

Es ist beschlossen, eine schweizweit flächendeckende, vollzählige und vollständige Krebsregistrierung einzuführen. Der Bundesrat hatte im Oktober 2014 eine Vorlage an die eidgenössischen Räte verabschiedet.[22][26] Am 18. März 2016 wurde das Krebsregistrierungsgesetz vom Parlament verabschiedet.[27]

Siehe auch[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Weblinks[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Gesetze[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Einzelnachweise[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

  1. C. Tomasetti und B. Vogelstein (2015) Variation in cancer risk among tissues can be explained by the number of stem cell divisions. In: Science, 347: 78-81
  2. Presseerklärung der IARC vom 13. Januar 2015: Most types of cancer not due to „bad luck“ – IARC responds to scientific article claiming that environmental and lifestyle factors account for less than one third of cancers, abgerufen am 25. März 2015
  3. RKI, Zentrum für Krebsregisterdaten, Stand 21. Januar 2015: Die meisten Krebserkrankungen sind nicht die Folge von „Pech“, abgerufen am 25. März 2015
  4. M. H. Griswold: The cancer program in Connecticut. JAMA, 110 (1938), S. 221B–224B
  5. Robert Koch-Institut, GEKID e. V. (Hrsg.): Krebs in Deutschland 2007/2008. Häufigkeiten und Trends. 8. Ausgabe, 2012, ISBN 978-3-89606-214-7
  6. Robert Koch-Institut und die Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. (Hrsg.) Krebs in Deutschland 2011/2012 10. Ausgabe. Berlin, 2015. ISBN 978-3-89606-228-4
  7. Bundesgesetzblatt, 8. April 2013
  8. Gerd Nettekoven, Vorstandsvorsitzender Deutsche Krebshilfe Bonn, 10. Oktober 2015. http://www.krebshilfe.de/nc/startseite/aktuelle-themen/article/wichtige-impulse-fuer-die-krebsversorgung.html
  9. Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr, Verhandlungsbericht vom 13. Dezember 2012, Berlin
  10. Deutsche Ärztezeitung 4. März 2014
  11. Deutsche Krebshilfe, Förderplan, Januar 2014
  12. Entschließung der Konferenz der Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder vom 13. März 2013
  13. Krebsregistergesetz - KRG NRW
  14. § 3 Abs. 5 KrebsRegGMV
  15. 30 Jahre Vorarlberger Krebsregister
  16. Tumorregister Tirol
  17. Salzburger Tumorregister
  18. Krebsstatistik (Krebsregister)
  19. Österreichisches Krebsregister
  20. Österreichische Todesursachenstatistik
  21. Statistik Austria, abgerufen am 24. März 2016.
  22. a b Bundesamt für Gesundheit Botschaft zum Bundesgesetz über die Registrierung von Krebserkrankungen vom 29. Oktober 2014
  23. Krebs in der Schweiz 1983−2007 BFS
  24. PDF NICER
  25. Schweizerischer Krebsbericht 2015
  26. Im Bundesblatt veröffentlicht Nr. 46 vom 25. November 2014
  27. Amtliches Bulletin 2014-0074