„Datenspende“ – Versionsunterschied
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Die '''Datenspende''' – hier in Bezug auf Gesundheitsdaten – beinhaltet die freiwillige, auf [[Altruismus]] beruhende Zurverfügungstellung von persönlichen Gesundheitsdaten für die wissenschaftliche Forschung<ref>{{Literatur |Autor=Wiebke Lesch, Gesine Richter, Sebastian C. Semler |Titel=Daten teilen für die Forschung: Einstellungen und Perspektiven zur Datenspende in Deutschland |Sammelwerk=Datenreiche Medizin und das Problem der Einwilligung: Ethische, rechtliche und sozialwissenschaftliche Perspektiven |Verlag=Springer |Ort=Berlin, Heidelberg |Datum=2022 |ISBN=978-3-662-62987-1 |DOI= |Seiten=211–226 |Online=https://doi.org/10.1007/978-3-662-62987-1_11 |Abruf=2024-01-08}}</ref>. Gesundheitsdaten stellen dabei ein sehr sensibles, höchst schützenswertes Gut dar, das strengen juristischen Regulierungen im Sinne des [[Gesundheitsdatenschutz|Gesundheitsdatenschutzes]] unterliegt<ref>{{Internetquelle |autor=Stiftung Datenschutz |url=https://stiftungdatenschutz.org/ehrenamt/praxisratgeber/praxisratgeber-detailseite/besondere-datenkategorien-272 |titel=Umgang mit besonderen Datenkategorien |sprache=de |abruf=2024-01-09}}</ref>. |
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Die Sekundärnutzung gesundheitsrelevanter Daten aus der klinischen, epidemiologischen und der Versorgungsforschung bietet hierbei ein großes Potential für Gesundheitsversorgung, Forschung und Entwicklung<ref name=":0">{{Internetquelle |url=https://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/publikationen/details/datenspende-bedarf-fuer-die-forschung-ethische-bewertung-rechtliche-informationstechnologische-und-organisatorische-rahmenbedingungen |titel=„Datenspende“ – Bedarf für die Forschung, ethische Bewertung, rechtliche, informationstechnologische und organisatorische Rahmenbedingungen |sprache=de |abruf=2024-01-08}}</ref>. |
Die Sekundärnutzung gesundheitsrelevanter Daten aus der klinischen, epidemiologischen und der Versorgungsforschung bietet hierbei ein großes Potential für Gesundheitsversorgung, Forschung und Entwicklung<ref name=":0">{{Internetquelle |url=https://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/publikationen/details/datenspende-bedarf-fuer-die-forschung-ethische-bewertung-rechtliche-informationstechnologische-und-organisatorische-rahmenbedingungen |titel=„Datenspende“ – Bedarf für die Forschung, ethische Bewertung, rechtliche, informationstechnologische und organisatorische Rahmenbedingungen |sprache=de |abruf=2024-01-08}}</ref>. |
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== Begriffsdefinition == |
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Die Datenspende ist eine freiwillige Bereitstellung persönlicher Daten (hier bezogen auf Gesundheitsdaten), ohne davon einen direkten persönlichen Nutzen oder Vorteil zu erhalten<ref name=":0" />. |
Die Datenspende ist eine freiwillige Bereitstellung persönlicher Daten (hier bezogen auf Gesundheitsdaten), ohne davon einen direkten persönlichen Nutzen oder Vorteil zu erhalten<ref name=":0" />. Gesundheitsdaten bezeichnen dabei entsprechend Art. 4 Nr. 15 [[Datenschutz-Grundverordnung|DSGVO]] "personenbezogene Daten, die sich auf die körperliche oder geistige Gesundheit einer natürlichen Person, einschließlich der Erbringung von Gesundheitsdienstleistungen, beziehen und aus denen Informationen über deren Gesundheitszustand hervorgehen". |
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Der Begriff [[Spende]] impliziert dabei eine zumeist unentgeltliche Überlassung von Daten, wobei im Einzelfall auch eine Aufwandsentschädigung möglich ist <ref>{{Literatur |Autor=Kerina H. Jones |Titel=Incongruities and Dilemmas in Data Donation: Juggling Our 1s and 0s |Sammelwerk=The Ethics of Medical Data Donation |Verlag=Springer International Publishing |Ort=Cham |Datum=2019 |Reihe=Philosophical Studies Series |ISBN=978-3-030-04363-6 |DOI=10.1007/978-3-030-04363-6_5 |Seiten=75–93 |Online=https://link.springer.com/chapter/10.1007/978-3-030-04363-6_5 |Abruf=2024-01-09}}</ref>. Im Unterschied zum [[Geschenk]] ist im Rahmen einer Spende dabei der Verwendungszweck bestimmter. |
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== Einzelnachweise == |
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Version vom 9. Januar 2024, 12:12 Uhr
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Die Datenspende – hier in Bezug auf Gesundheitsdaten – beinhaltet die freiwillige, auf Altruismus beruhende Zurverfügungstellung von persönlichen Gesundheitsdaten für die wissenschaftliche Forschung[1]. Gesundheitsdaten stellen dabei ein sehr sensibles, höchst schützenswertes Gut dar, das strengen juristischen Regulierungen im Sinne des Gesundheitsdatenschutzes unterliegt[2].
Die Sekundärnutzung gesundheitsrelevanter Daten aus der klinischen, epidemiologischen und der Versorgungsforschung bietet hierbei ein großes Potential für Gesundheitsversorgung, Forschung und Entwicklung[3].
Begriffsdefinition
Die Datenspende ist eine freiwillige Bereitstellung persönlicher Daten (hier bezogen auf Gesundheitsdaten), ohne davon einen direkten persönlichen Nutzen oder Vorteil zu erhalten[3]. Gesundheitsdaten bezeichnen dabei entsprechend Art. 4 Nr. 15 DSGVO "personenbezogene Daten, die sich auf die körperliche oder geistige Gesundheit einer natürlichen Person, einschließlich der Erbringung von Gesundheitsdienstleistungen, beziehen und aus denen Informationen über deren Gesundheitszustand hervorgehen".
Der Begriff Spende impliziert dabei eine zumeist unentgeltliche Überlassung von Daten, wobei im Einzelfall auch eine Aufwandsentschädigung möglich ist [4]. Im Unterschied zum Geschenk ist im Rahmen einer Spende dabei der Verwendungszweck bestimmter.
Einzelnachweise
- ↑ Wiebke Lesch, Gesine Richter, Sebastian C. Semler: Daten teilen für die Forschung: Einstellungen und Perspektiven zur Datenspende in Deutschland. In: Datenreiche Medizin und das Problem der Einwilligung: Ethische, rechtliche und sozialwissenschaftliche Perspektiven. Springer, Berlin, Heidelberg 2022, ISBN 978-3-662-62987-1, S. 211–226 (doi.org [abgerufen am 8. Januar 2024]).
- ↑ Stiftung Datenschutz: Umgang mit besonderen Datenkategorien. Abgerufen am 9. Januar 2024.
- ↑ a b „Datenspende“ – Bedarf für die Forschung, ethische Bewertung, rechtliche, informationstechnologische und organisatorische Rahmenbedingungen. Abgerufen am 8. Januar 2024.
- ↑ Kerina H. Jones: Incongruities and Dilemmas in Data Donation: Juggling Our 1s and 0s. In: The Ethics of Medical Data Donation (= Philosophical Studies Series). Springer International Publishing, Cham 2019, ISBN 978-3-03004363-6, S. 75–93, doi:10.1007/978-3-030-04363-6_5 (springer.com [abgerufen am 9. Januar 2024]).