Kinder-Hospiz Sternenbrücke
Das Kinder-Hospiz Sternenbrücke ist eine 2003 eröffnete palliativ-pflegerische Einrichtung in Hamburg-Rissen für unheilbar erkrankte junge Menschen bis zu einem Alter von 27 Jahren. Anders als in Hospizen für Erwachsene können die jungen Menschen in dem Kinderhospiz gemeinsam mit ihren Angehörigen aufgenommen werden. Zudem werden die Familien nicht nur in der letzten Lebensphase ihres Kindes, sondern auch auf dem oft viele Jahre dauernden Krankheitsweg im Rahmen der Entlastungspflege begleitet. Auch nach dem Verlust ihres Kindes hilft die Sternenbrücke verwaisten Familien bei der Bewältigung ihrer Trauer.
Geschichte
Ende der 1990er Jahre erkannte Ute Nerge, die heutige Leiterin des Kinder-Hospiz Sternenbrücke, als Kinderkrankenschwester in einer Klinik bei Familien mit lebensbegrenzt erkrankten Kindern den Bedarf nach palliativer Begleitung.[1] Peer Gent, damals Leiter eines Pflegedienstes, unterstützte ihre Idee, das erste stationäre Kinderhospiz Norddeutschlands zu gründen. So wurde am 1. Dezember 1999 der Förderverein für das Kinder-Hospiz Sternenbrücke e.V. als Wegbereiter und Vorläufer der Sternenbrücke gegründet.[2] Damals stand der Aufbau des Kinderhospizes im Vordergrund. Heute sammelt der Förderverein vor allem Spenden für den täglichen Betrieb und die inhaltliche Arbeit der Sternenbrücke.
Am 7. September 2001 wurde die Stiftung Kinder-Hospiz Sternenbrücke als Träger des Kinderhospizes gegründet. Den Vorstand der als gemeinnützig und mildtätig anerkannten Stiftung bilden Isabella Vértes-Schütter (Vorsitzende), Ute Nerge (stellvertretende Vorsitzende) und Peer Gent (geschäftsführender Vorstand). Ein multiprofessionell besetztes Kuratorium steht dem Vorstand mit Fachwissen aus den Bereichen Medizin, Recht, Kirche und Wirtschaft ehrenamtlich beratend zur Seite.[3]
Das Kinder-Hospiz Sternenbrücke wurde am 17. Mai 2003 eröffnet[4] und hat seither rund 500 betroffene Familien aus ganz Deutschland begleitet.
Akademie Kinder-Hospiz Sternenbrücke
Um die interdisziplinäre Betreuung junger lebensbegrenzt erkrankter Menschen und ihrer Familien stetig zu verbessern, wurde am 20. Januar 2011 die Akademie Kinder-Hospiz Sternenbrücke eröffnet[5]. Das Fort- und Weiterbildungsprogramm wendet sich nicht nur an medizinische Berufsgruppen, sondern spricht auch Pädagogen, Lehrer, Erzieher, Ehrenamtliche in der Kinderhospizarbeit sowie betroffene Eltern und Angehörige an. Ziel der Akademie ist es, den Teilnehmern aktuelle Erkenntnisse für die bestmögliche Pflege und Begleitung der betroffenen Familien zu vermitteln. Zudem soll eine optimale Vernetzung aller Beteiligten ermöglicht werden und das gegenseitige Verständnis für die besonderen Situationen in den jeweiligen Arbeitsbereichen gefördert werden.
Ambulanter Kinder-Hospiz Pflegedienst Sternenbrücke
Als erstes stationäres Kinderhospiz gründete die Sternenbrücke am 29. Juli 2011 den Ambulanten Kinder-Hospiz Pflegedienst Sternenbrücke. Er stellte das bundesweit erste umfassende palliativ-pflegerische Angebot für lebensbegrenzt erkrankte junge Menschen in der Häuslichkeit dar. Ab dem Zeitpunkt der Diagnosestellung unterstützt der Ambulante Kinder-Hospiz Pflegedienst sie und ihre Familien in Hamburg.[6]
Inhalte der Arbeit
In der Sternenbrücke werden lebensbegrenzt erkrankte junge Menschen bis zu einem Alter von 27 Jahren und ihre Familien von Gesundheits- und (Kinder-) Krankenpflegekräften, erfahrenen Kinder- und Jugend- sowie Palliativmedizinern, Schmerztherapeuten, (Heil-) Pädagogen, Trauerbegleitern und der Hospizleitung begleitet. Das Kinderhospiz kann 12 Familien zeitgleich aufnehmen. Aufnahmekriterien sind eine verkürzte Lebenserwartung aufgrund einer unheilbaren Erkrankung oder eine schwerstmehrfache Behinderung (Pflegestufe 3), die wahrscheinlich im Kindes- oder Jugendalter zum Tod führt.[7] Dies muss durch eine ärztliche Verordnung zur Hospizpflege bescheinigt werden.
Nach Schätzungen leben in Deutschland bis zu 50.000 junge Menschen, die an lebensbegrenzenden Krankheiten oder Behinderungen leiden, die ihr Leben so sehr verkürzen, dass sie noch im Kindes- oder Jugendalter versterben.[8] Neben der Sternenbrücke gibt es in Deutschland 14 weitere Kinderhospize, die den erkrankten jungen Menschen und ihren Familien die größtmögliche Unterstützung geben.
Entlastungspflege
Anders als in Erwachsenenhospizen können unheilbar erkrankte Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene nicht nur zur Sterbebegleitung in das Kinder-Hospiz Sternenbrücke kommen. Bereits auf dem oft viele Jahre dauernden Krankheitsweg finden die jungen Menschen im Rahmen von Entlastungspflegeaufenthalten für mindestens 28 Tage im Jahr zusammen mit ihren Angehörigen Aufnahme in der Sternenbrücke.[9] Während dieser Aufenthalte können die Familien Kraft für die weitere häusliche Pflege ihres erkrankten Kindes schöpfen.[10] Die Arbeit des Kinderhospizes besteht zu 80 Prozent aus der Entlastungspflege.[11]
Begleitung am Lebensende
In der letzten Lebensphase eines erkrankten jungen Menschen kann die Familie zeitlich unbefristet Aufenthalt in dem Kinderhospiz finden. Die Fachpflegekräfte sind speziell in der Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen aus- und weitergebildet und haben viel Erfahrung in der Pflege von sterbenden jungen Menschen.[12] Ein enger Austausch zwischen Pflegekräften, ÄrtzInnen, Hospizleitung und Trauerarbegleitern sichert eine gezielte Schmerztherapie der erkrankten Kinder sowie eine umfassende Begleitung der Angehörigen in dieser sensiblen Lebenssituation.
Begleitung nach dem Verlust
Auch nach dem Verlust ihres Kindes unterstützen Trauerbegleiter sowie die Hospizleitung die verwaisten Familien mit verschiedenen Angeboten bei der Trauerbewältigung. Dies ist wichtig, damit die betroffenen Familien nach dem Verlust ihres Kindes einen Weg in ihr verändertes Leben finden.
Finanzierung
Die täglichen Kosten für die Pflege und Begleitung einer Familie im Kinder-Hospiz Sternenbrücke belaufen sich im Schnitt auf 948,95 Euro. Von diesen Kosten übernehmen die Kranken- und Pflegekassen nur rund 50 Prozent. Die meisten betroffenen Familien können die zusätzlichen Kosten aufgrund der angespannten finanziellen Verhältnisse, in denen sie leben, jedoch nicht selbst tragen. Denn die Pflege eines lebensbegrenzt erkrankten Kindes schränkt die beruflichen Möglichkeiten der Eltern ein, während finanzielle Rücklagen oft für die jahrelange Pflege des Kindes aufgewendet wurden. Daher müssen weitere 50 Prozent der Kosten für die Begleitung der Familien aus Spenden aufgebracht werden. Um allen Betroffenen – unabhängig von ihrer finanziellen Situation – Hilfe anbieten zu können, ist die Sternenbrücke auf finanzielle Unterstützung angewiesen. Der jährliche Spendenbedarf beträgt 1,85 Millionen Euro.[13]
Weblinks
Einzelnachweise
- ↑ Würde ist Mettwurst mit Nutella, püriert. In: BRIGITTE. Abgerufen am 20. Juni 2016.
- ↑ Ute Nerge: Ein Regenbogen zu den Sternen. S. 147–148.
- ↑ Stiftung Kinder-Hospiz Sternenbrücke. In: sternenbruecke.de. Abgerufen am 20. Juni 2016.
- ↑ Sabine Tesche: "Man braucht viel Improvisationstalent". In: www.abendblatt.de. Abgerufen am 20. Juni 2016 (deutsch).
- ↑ Hamburger Abendblatt – Hamburg: Neue Akademie im Rissener Kinderhospiz Sternenbrücke. In: www.abendblatt.de. Abgerufen am 20. Juni 2016 (deutsch).
- ↑ Ambulantes Angebot. In: sternenbruecke.de. Abgerufen am 20. Juni 2016.
- ↑ Deutscher Hospiz- u. PalliativVerband. In: www.dhpv.de. S. 4-6, abgerufen am 20. Juni 2016.
- ↑ Franziska Kopitzsch: Zahl der Kinder mit lebensverkürzender Erkrankung verdoppelt – Herausforderungen für die Praxis. Ein Gespräch mit Marcel Globisch, Andreas Müller, Boris Zernikow. In: Die hospiz zeitschrift. Band 66, Nr. 4.
- ↑ Entlastungspflege. In: sternenbruecke.de. Abgerufen am 20. Juni 2016.
- ↑ Stationäres Kinderhospiz - Hospiz & Palliativarbeit Koordinierungsstelle Hamburg. In: www.koordinierungsstelle-hospiz.de. Abgerufen am 20. Juni 2016.
- ↑ Finanzierung. In: sternenbruecke.de. Abgerufen am 20. Juni 2016.
- ↑ Begleitung am Lebensende. In: sternenbruecke.de. Abgerufen am 20. Juni 2016.
- ↑ Finanzierung. In: sternenbruecke.de. Abgerufen am 20. Juni 2016.
Koordinaten: 53° 35′ 24,7″ N, 9° 45′ 12″ O