Diskussion:CREST-Syndrom
Hallo, mein Vater liegt zur Zeit mal wieder im Krankenhaus wegen Chrest-Syndrom. Er hat die Krankheit seit 7 Jahren. 1999 wurde sie entdeckt bei ihm. Ich werde kurz den Werdegang dieser Krankheit schildern: Blutung der Varizen in der Speieröhre. Beim 2. Mal lag er im Sterben. Dazu Veränderung des Blutbildes: Thrombozyten 1000 und Leucos 700. Wenn heute die Thrombos bei 52000 liegen ist der Rheumatologe zufrieden. Hautveränderungen und Vergößerungen der kleinen Blutgefässen. Verdickung der Finger. Leberzirrose und Verhärtung der Lunge. Die Milz ist 20 cm lang. Im Moment liegt er im Krankenhaus wegen Wasseransammlung im Bauch das aber nicht von der Leber kommt, sondern von den Lympfdrüsen aus dem Darm (das nehmen die Ärzte an)und dickflüssig, fettig ist. Die Untersuchungen laufen gerade. Es wurde auch festgestellt, dass sich das Herz auch verhärtet. Es ist noch zu sagen, dass er keine Kraft mehr hat und sehr an Muskelmasse verloren hat. Wer kennt sich aus mit dieser Krankheit? Gibt es eine spezielle Klinik für das Crest-Syndrom? Mir ist kein Weg zu weit um meinem Vater zu helfen. Ich würde mich sehr freuen Ratschläge und Hilfe zu bekommen. Liebe Grüsse Ingrid --Ingrid Rinkenbach 12:36, 19. Mai 2007 (CEST) hallo,mein vater ist im februar 2008 verstorben. wie sehr ich ihn geliebt habe ist mir jetzt erst bewusst geworden. sollte jemand hilfe oder einen rat über diese krankheit suchen kann man mir eine e-mail senden. e-mail andresse: rinkenbachingrid@web.de @ Ingrid Rinkenbach: Vielleicht ist das interessant: http://www.biowellmed.de/fachartikel-763.html
Sie können hier auch Ihre Fragen stellen (unter Patientenbericht). Wäre der Link allgemein interessant?
Antwort:
NEUE CREST SELBSTHILFE GRUPPE SEIT JAN 09
Hallo, ich möchte doch, da wir in die einzige Deutschland-weite Selbsthilfe Gruppe speziell für CREST Syndrom sind, darauf hinweisen, dass wir eine Webpage und eine Mailingliste haben, beides kostenlos. Außerdem findet in Frankfurt am Main am 1.8.09 das erste Treffen statt, zu dem wir alle Interessierten einladen sich per Email anzumelden. (Weitere Infos per Mail) Einfach mailen an:
CRESTliga@live.de
oder mal auf unsere sehr spannende, mit vielen Forschungsergebnissen, Links und Discusions-Forum versehene Webpage gehen:
www.helpster.de/gruppen/crestliga.html
Linda Sonntag (nicht signierter Beitrag von 141.2.140.18 (Diskussion | Beiträge) 20:30, 12. Jun. 2009 (CEST))