Benutzer:M.Ilian/proretinaentwurf

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 Dieser Artikel als Sprachausgabe.

Die PRO RETINA Deutschland e. V.[1] ist eine Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen. Sie wurde 1977 als "Deutsche Retinitis Pigmentosa Vereinigung e. V. (DRPV)" von RP-Betroffenen mit der Absicht gegründet, sich selbst durch die Förderung der medizinischen Forschung und den Erfahrungsaustausch bei der Bewältigung der durch die Sehbehinderung entstehenden Probleme zu helfen. Die wichtigsten Ziele des Vereins sind:

  • Förderung der Erforschung von Netzhautdegenerationen mit dem Ziel der Therapiefindung,
  • information, Beratung undpraktische Hilfen für Betroffene und Angehörige,
  • Aufklärung der Öfffentlichkeit über die Folgen von Netzhautdegenerationen und
  • Einflußnahme auf staatliche und private Institutionen zur Unterstützung der Belange von Betroffenen und Forschung.

Pro Retina Deutschland hat nach eigenen Angaben mehr als 6.000 Mitglieder. Die überwiegend ehrenamtliche Arbeit der Vereinigung wird vom Vorstand, einer Delegiertenversammlung, mehreren Fachbereichen und ihnen zugeordneten Arbeitskreisen und Regionalgruppen sowie einer Geschäftsstelle geleistet. Der gemeinnützige Verein hat eine Stiftung zur Forschungsförderung errichtet.

Personenkreis[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

In der PRO RETINA treffen und engagieren sich Menschen mit u.a. folgenden Netzhauterkrankungen:

Netzhautdegenerationen sind Erkrankungen der Netzhaut(Retina), also desjenigen Teils des Auges, der die Photorezeptoren enthält. Die Ursachen sind häufig in genetischen Veränderungen zu finden und/oder sind altersabhängig. Die Auswirkungen sind je nach Krankheitsart sehr unterschiedlich.

Forschungsförderung[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Zur Forschungsförderung wurde 1996 die PRO RETINA-Stiftung[6] zur Verhütung von Blindheit gegründet. Ihre Schwerpunkte sind die Ursachen- und Therapieforschung bei Netzhautdegenerationen. Instrumente der Forschungsförderung sind insbesondere:

  • Stiftungsprofessuren,[7]
  • Promotionsstipendien und
  • Forschungspreise.

Ein Ergebnis der Forschungsförderung ist der Ret-Chip[8] zur Diagnostik erblicher Netzhauterkrankungen. 


Bei der Auswahl, Begleitung und Bewertung von Forschungsprojekten berät der Wissenschaftlich und Medizinische Beirat (WMB)[9][10]. Ihm gehören namhafte Wissenschaftler aus den verschiedensten Disziplinen an.

Hilfe zur Selbsthilfe[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Die in der Pro Retina Deutschland organisierten Betroffenen und ihre Angehörigen helfen sich gegenseitig durch den Austausch über soziale, berufliche, praktische und private Fragen. Die Idee ist Hilfe zur Selbsthilfe. Die Selbsthilfevereinigung hat für alle relevanten Themenbereiche Ansprechpartner und Arbeitskreise, die Beratung und Hilfe anbieten.

  • Jugendgruppe (von 16 bis 30)
  • Arbeitskreis Eltern - für Eltern betroffener Kinder
  • Arbeitskreis Soziales
  • Arbeitskreis Psychologische Beratung
  • Rechtliche Beratung für Mitglieder
  • Diagnosespezifische Arbeitskreise
  • Arbeitskreis Hilfsmittel
  • Arbeitskreis Mobilität
  • Patiententelefon

In den Städten Bonn[11], Ahaus[12], Münster[13], Tübingen[14] und Köln werden in Zusammenarbeit mit den örtlichen Kliniken Patientensprechstunden abgehalten. In medizinischen Fragen berät der Arbeitskreis Klinische Fragen (AKF)[15][16], 
der die aktuellen medizinischen Behandlungsmöglichkeiten erläutert, 
Empfehlungen erarbeitet und Patientenfragen beantwortet.

Öffentlichkeitsarbeit und Interessenvertretung[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Die Öffentlichkeit wird über Netzhautdegenerationen und deren Auswirkungen für die Betroffenen aufgeklärt. Dazu werden Patientensymposien und Vorträge veranstaltet. Es gibt Informationsbroschüren zu:

  • Stand der Forschung
  • verschiedenen Netzhautdegenerationen
  • sozialen Fragen
  • Hilfsmitteln.

Durch die Mitarbeit in kommunalen Einrichtungen und politischen Gremien werden Erleichterungen wie kontrastreiches Design in öffentlichen Räumen und verbesserter Zugang zu Informationen angestrebt.

Mitgliedschaften[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Pro Retina Deutschland ist Mitglied in zahlreichen Organisationen, die sich mit Blindheit, Sehbehinderung, Selbsthilfe und verwandten Themen befassen, und beteiligt sich an deren Arbeit. Zu diesen Organisationen zählen:

Weblinks[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Einzelnachweise[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

  1. ↑ Selbstdarstellung des Vereins
  2. ↑ Atrophia gyrata bei PRO RETINA Deutschland e.V.
  3. ↑ Chorioideremie bei PRO RETINA Deutschland e.V.
  4. ↑ Kearns-Sayre-Syndrom bei PRO RETINA Deutschland e.V.
  5. ↑ Myopie und Makuladegeneration bei PRO RETINA Deutschland e.V.
  6. ↑ PRO RETINA-Stiftung im JOURNAL MED 02.02.2011
  7. ↑ Bericht über die Etablierung der Stiftungsprofessur im Augenspiegel 12/2010
  8. ↑ Ret-Chip zur Diagnostik erblicher Netzhauterkrankungen
  9. ↑ Prof. Dr. Eberhart Zrenner, Vorsitzender des WMB
  10. ↑ Prof. Dr. Bernhard Weber, Mitglied des WMB, Institut für Humangenetik der Universität Regensburg
  11. ↑ Patientensprechstunden in der Universitäts-Augenklinik Bonn
  12. ↑ Patientensprechstunden im Augen-Zentrum-Nordwest, Ahaus
  13. ↑ Patientensprechstunden in der Klinik für Augenheilkunde des Universitätsklinikums Münster
  14. ↑ Patientensprechstunden in der Universitäts-Augenklinik Tübingen
  15. ↑ Prof. Dr. Ulrich Kellner im Augenzentrum Siegburg
  16. ↑ Bericht der WVAO über das Augenzentrum Siegburg mit Prof. Dr. Ulrich Kellner, Vorsitzender des AKF
  17. ↑ AMD Alliance
  18. ↑ AMD Netz NRW
  19. ↑ Bundeskompetenzzentrum Barrierefreiheit
  20. ↑ PRO RETINA Deutschland e. V. Als stimmberechtigtes korporatives Mitglied des DBSV
  21. ↑ Gemeinsamer Fachausschuss für die Belange Sehbehinderter (FBS)
  22. ↑ In Großbritannien 1979 als Dachverband von 33 nationalen Selbsthilfevereinigungen gegründet, s. a. Weblinks.
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