Pro Retina Deutschland
PRO RETINA Deutschland e. V.[1] ist eine Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen. Sie wurde 1977 als Deutsche Retinitis Pigmentosa Vereinigung e. V. (DRPV) von RP-Betroffenen mit der Absicht gegründet, sich selbst durch die Förderung der medizinischen Forschung und den Erfahrungsaustausch bei der Bewältigung der durch die Sehbehinderung entstehenden Probleme zu helfen. Die wichtigsten Ziele des Vereins sind:
- Förderung der Erforschung von Netzhautdegenerationen mit dem Ziel der Therapiefindung,
- Information, Beratung und praktische Hilfen für Betroffene und Angehörige,
- Aufklärung der Öffentlichkeit über die Folgen von Netzhautdegenerationen und
- Einflussnahme auf staatliche und private Institutionen zur Unterstützung der Belange von Betroffenen und Forschung.
Pro Retina Deutschland hat nach eigenen Angaben ca. 6000 Mitglieder. Die überwiegend ehrenamtliche Arbeit der Vereinigung wird vom Vorstand, einer Delegiertenversammlung, mehreren Fachbereichen und ihnen zugeordneten Arbeitskreisen und Regionalgruppen sowie einer Geschäftsstelle geleistet. Der gemeinnützige Verein hat eine Stiftung zur Forschungsförderung errichtet.
Personenkreis
Im Verein engagieren sich Menschen mit u.a. folgenden Netzhauterkrankungen:
- Altersabhängige Makuladegeneration (AMD)
- Atrophia gyrata[2]
- Bardet-Biedl-Syndrom (BBS)
- Chorioideremie[3]
- Kearns-Sayre-Syndrom[4]
- Lebersche Kongenitale Amaurose (RPE65/LCA)
- Makuladegeneration
- Myopie und Makuladegeneration[5]
- Morbus Best
- Morbus Stargardt
- Refsum-Syndrom
- Retinitis pigmentosa (RP)
- Usher-Syndrom
- Zapfendystrophie
- Zapfen-Stäbchen-Dystrophie
Netzhautdegenerationen sind Erkrankungen der Netzhaut (Retina), also desjenigen Teils des Auges, der die Photorezeptoren enthält. Die Ursachen sind häufig in genetischen Veränderungen zu finden und/oder sind altersabhängig. Die Auswirkungen sind je nach Krankheitsart sehr unterschiedlich. Für Retinitis Pigmentosa[6] und Makuladegeneration[7] gibt es auf der PRO-RETINA-Homepage eine Simulation, mit deren Hilfe man sich einen Eindruck darüber verschaffen kann, was und wie ein Betroffener sieht.
Forschungsförderung
Zur Forschungsförderung wurde 1996 die PRO RETINA-Stiftung[8] zur Verhütung von Blindheit ins Leben gerufen, deren Erträge ausschließlich der Forschungsförderung zugutekommen. Im Jahre 2007 wurde sie als juristisch eigenständige Stiftung errichtet. Ihre Schwerpunkte sind die Ursachen- und Therapieforschung bei Netzhautdegenerationen. Instrumente der Forschungsförderung sind insbesondere:
- Stiftungsprofessuren,[9]
- Promotionsstipendien und
- Forschungspreise.
Ein konkretes Ergebnis der Forschungsförderung ist der Ret-Chip[10] zur Diagnostik erblicher Netzhauterkrankungen. Bei der Auswahl, Begleitung und Bewertung von Forschungsprojekten berät der Wissenschaftliche und Medizinische Beirat (WMB)[11][12]. Ihm gehören namhafte Wissenschaftler aus den verschiedensten Disziplinen an.
Hilfe zur Selbsthilfe
Die in der Pro Retina Deutschland organisierten Betroffenen und ihre Angehörigen helfen sich gegenseitig durch den Austausch über soziale, berufliche, praktische und private Fragen. Die Idee ist Hilfe zur Selbsthilfe. Die Selbsthilfevereinigung hat für alle relevanten Themenbereiche Ansprechpartner und Arbeitskreise, die Beratung und Hilfe anbieten.
- Jugendgruppe (von 16 bis 30)
- Arbeitskreis Eltern - für Eltern betroffener Kinder
- Arbeitskreis Soziales
- Arbeitskreis Psychologische Beratung
- Rechtliche Beratung für Mitglieder
- Diagnosespezifische Arbeitskreise
- Arbeitskreis Hilfsmittel
- Arbeitskreis Mobilität
- Patiententelefon
In den Städten Bonn[13], Ahaus[14], Münster[15], Tübingen[16] und Köln werden in Zusammenarbeit mit den örtlichen Kliniken Patientensprechstunden abgehalten. In medizinischen Fragen berät der Arbeitskreis Klinische Fragen (AKF)[17], der die aktuellen medizinischen Behandlungsmöglichkeiten erläutert, Empfehlungen erarbeitet und Patientenfragen beantwortet.
Öffentlichkeitsarbeit und Interessenvertretung
Die Öffentlichkeit wird über Netzhautdegenerationen und deren Auswirkungen für die Betroffenen aufgeklärt. Dazu werden Patientensymposien und Vorträge veranstaltet. Es gibt Informationsbroschüren Zeitschriften und Mailinglisten zu :
- Stand der Forschung (Broschüre und Newsletter)
- verschiedenen Netzhautdegenerationen
- sozialen Fragen
- Hilfsmitteln
- Barrierefreiheit
- die vierteljährlich erscheinende Mitgliederzeitschrift "Retina aktuell"[18]
- diverse themenspezifische Mailinglisten für die Verbreitung aktueller Informationen.
Durch die Mitarbeit in kommunalen Einrichtungen und politischen Gremien werden Erleichterungen wie kontrastreiches Design in öffentlichen Räumen und verbesserter Zugang zu Informationen angestrebt.
Mitgliedschaften
Der Verein ist Mitglied in zahlreichen Organisationen, die sich mit Blindheit, Sehbehinderung, Selbsthilfe und verwandten Themen befassen, und beteiligt sich an deren Arbeit. Zu diesen Organisationen zählen:
- die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
- die AMD Alliance[19]
- das AMD-Netz NRW[20]
- die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG Selbsthilfe)
- das Bundeskompetenzzentrum Barrierefreiheit[21]
- Der Deutsche Blinden- und Sehbehindertenverband e. V. (DBSV)[22]
- der Deutsche Paritätische Wohlfahrtsverband (DPWV)
- der Gemeinsame Fachausschuss für die Belange Sehbehinderter (FBS)[23]
- die Retina International[24]
Weblinks
- Website des Pro Retina Deutschland e. V.
- Website der Pro-Retina-Stiftung zur Verhütung von Blindheit
- Website von Retina International
Einzelnachweise
- ↑ Selbstdarstellung des Vereins
- ↑ Atrophia gyrata bei PRO RETINA Deutschland e. V.
- ↑ Chorioideremie bei PRO RETINA Deutschland e. V.
- ↑ Kearns-Sayre-Syndrom bei PRO RETINA Deutschland e. V.
- ↑ Myopie und Makuladegeneration bei PRO RETINA Deutschland e. V.
- ↑ Simulation Retinitis Pigmentosa
- ↑ Simulation Makuladegeneration
- ↑ PRO RETINA-Stiftung im JOURNAL MED vom 2. Februar 2011
- ↑ Bericht über die Etablierung der Stiftungsprofessur im Augenspiegel 12/2010
- ↑ Ret-Chip zur Diagnostik erblicher Netzhauterkrankungen
- ↑ Eberhart Zrenner, Vorsitzender des WMB
- ↑ Bernhard Weber, Mitglied des WMB, Institut für Humangenetik der Universität Regensburg
- ↑ Patientensprechstunden in der Universitäts-Augenklinik Bonn
- ↑ Patientensprechstunden im Augen-Zentrum-Nordwest, Ahaus
- ↑ Patientensprechstunden in der Klinik für Augenheilkunde des Universitätsklinikums Münster
- ↑ Patientensprechstunden in der Universitäts-Augenklinik Tübingen
- ↑ Ulrich Kellner im Augenzentrum Siegburg
- ↑ Retina aktuell - die Vereinszeitschrift von PRO RETINA Deutschland e. V.
- ↑ AMD Alliance
- ↑ AMD Netz NRW
- ↑ Bundeskompetenzzentrum Barrierefreiheit
- ↑ PRO RETINA Deutschland e. V. Als stimmberechtigtes korporatives Mitglied des DBSV
- ↑ Gemeinsamer Fachausschuss für die Belange Sehbehinderter (FBS)
- ↑ In Großbritannien 1979 als Dachverband von 33 nationalen Selbsthilfevereinigungen gegründet, s. a. Weblinks.
