Krebsregister

Ein Krebsregister ist eine systematische Sammlung von Informationen in Form einer Datenbank zu Tumorerkrankungen. Der Begriff Krebserkrankungen wird praktisch synonym verwendet.

Unterscheidung nach Hauptzielsetzung

Man unterscheidet epidemiologische Krebsregister und klinische Krebsregister. Im günstigen Falle arbeiten klinische und epidemiologische Krebsregister zusammen, so dass der Arzt nur an das klinische Register melden muss und diese Meldung dann an das epidemiologische Register weitergeleitet wird. Außerdem findet, soweit die Gesetze es zulassen oder vorschreiben, ein Austausch von Daten zwischen Krebsregistern statt, da ja ein Patient im Gebiet eines Registers wohnen, aber in einem anderen Gebiet behandelt werden kann.

Epidemiologische Krebsregister

Mit epidemiologischen Krebsregistern wird das Krebsgeschehen, also wie häufig bestimmte Tumorerkrankungen in einer Region auftreten, beobachtet. Über zeitliche Vergleiche innerhalb einer Region oder aus Vergleichen von Regionen untereinander wird festgestellt, ob irgendwo Häufungen von Erkrankungen auftreten (zeitliches und räumliches Monitoring). Im zweiten Schritt muss dann in der Regel über gezielte Untersuchungen versucht werden, die Ursachen für die Häufung festzustellen, natürlich mit dem Ziel, die Ursache möglichst zu beseitigen.

Klinische Krebsregister

Klinische Krebsregister zielen darauf, die Behandlung von Tumorerkrankungen zu verbessern. Dazu müssen zunächst relativ detailliert Daten zur Erkrankung und zur Therapie gesammelt werden. Verbesserungen können über folgende Verfahren erzielt werden:

• Vergleich von Therapien miteinander: „Welche Therapie ist bei welchem Krankheitsstadium am besten geeignet?“
• Vergleich von Therapeuten untereinander: „Welcher Therapeut oder welches Krankenhaus erzielt bei gleicher Ausgangssituation und gleicher Therapie die besseren Ergebnisse und warum?“ (so genanntes Qualitätsmanagement)
• Optimierung der individuellen Betreuung: Über Erinnerungsverfahren wird sichergestellt, dass Therapien und Nachsorgeuntersuchungen zu optimalen Zeitpunkten stattfinden. Über gegenseitige Information (Register als Informationsdrehscheibe) wird sichergestellt, dass jeder an der Betreuung beteiligte die optimale Information zur Verfügung hat.

Qualitätskriterien

Damit epidemiologische Register wirklich gute Ergebnisse liefern können, müssen mehr als 90 %, besser 95 % aller Neuerkrankungen in der betreffenden Registerregion auch gemeldet werden (so genannte Vollzähligkeit). Damit klinische Register wirklich gute Ergebnisse liefern können, müssen die Erkrankungen der jeweiligen Therapieeinrichtung (Arzt/Krankenhaus) vollzählig erfasst werden. Darüber hinaus ist es wichtig, auch den gesamten Erkrankungsverlauf vollständig (alle relevanten Informationen) zu erfassen und nicht etwa nach der Therapie aufzuhören.

Jedes bevölkerungsbezogene Krebsregister bekommt zum Abgleich der Daten die Totenscheine des Landes. Damit werden zum einen Überlebenszeiten berechnet und versucht zu bestimmen, ob die Krebserkrankung ursächlich am Tod beteiligt war. Ein bestimmter Anteil von Erkrankungen (DCO-Anteil, death certificate only) wird allein, auch nach Nachforschungen, über die Totenscheine bekannt. Problematisch ist an diesen Fällen, dass die Qualität der Information in der Regel mangelhaft ist und das Jahr des Auftretens der Erkrankung nicht bestimmt werden kann, was die Zahlen über Erkrankungsraten unzuverlässiger macht. Der DCO-Anteil soll also möglichst gering sein (unter fünf Prozent).

In jedem neu entstandenen Register ist am Anfang naturgemäß die DCO-Rate hoch, da die Fallberichte aus der Vergangenheit nicht vorliegen. Dieser Anteil muss aber im Verlauf einiger Jahre sinken. Da die flächendeckende Krebsregistrierung in einigen Bundesländern relativ jung ist, erklärt sich, warum langjährige Krebsregister wie das des Saarlandes niedrigere DCO-Raten haben als andere.

Bedeutung der Altersstandardisierung

Das Risiko an bestimmten Krebsformen zu erkranken, ist stark altersabhängig. Die Anzahl der Erkrankungen in einer Bevölkerung („rohe“ Inzidenz) ist somit abhängig von der Altersverteilung in der beobachteten Bevölkerung. Wenn man zeitliche Entwicklungen verfolgen (beispielsweise „steigt das Risiko für eine bestimmte Erkrankung?“) oder räumliche Vergleiche durchführen will (bezüglich risikobelasteter und -unbelasteter Gebiete, internationale Vergleiche) muss man solche Effekte durch die sogenannte Altersstandardisierung normieren. Gängige sogenannte Referenzbevölkerungen für solche Vergleiche sind die Segi-Weltbevölkerung, BRD-Bevölkerung 1987 oder Europäische Standardpopulationen.

Diskussion

Während die Notwendigkeit und der Nutzen klinischer Register für die interdisziplinäre Betreuung und Behandlung von Krebskranken weitgehend akzeptiert ist., bestehen bei den epidemiologischen Registern hinsichtlich der ärztlichen Verschwiegenheitspflicht, des Datenschutzes und des Ausmaßes noch unterschiedliche Auffassungen. Der behandelnde Arzt eines Krebskranken darf die ärztliche Verschwiegenheitspflicht nur brechen und personenbezogene Daten wie eine Krebsdiagnose an Dritte weiterleiten, wenn der informierte Patient vorher seine Einwilligung dazu gegeben hat (informed consent) oder dies besondere Gesetze erlauben (Datenschutz). Nicht jeder Patient wird aber damit einverstanden sein, daß seine Krebsdiagnose weitergeleitet wird und eventuell in unbefugte Hände gerät. Die Verletzung des ärztlichen Berufsgeheimnisses ist nach § 203 StGB strafbar. Was epidemiologische Krebsregister anbetrifft, so geht es außer der Güterabwägung von Verfassungsrechten auch um das Ausmaß dieser Register und die Verhältnismäßigkeit der aufgewandten finanziellen und organisatorischen Mittel (Kosten-Nutzen-Analyse). Die Steuerungsgruppe des Nationalen Krebsplans z.B. fordert “eine dringend gebotene Reduzierung (Datensparsamkeit) des derzeitigen Aufwands für Tumordokumentation”. Da Krebs in erster Linie eine Erkrankung des menschlichen Genoms ist, sollte ein weiterer Ausbau von epidemiologischen Registern auch nicht zu Lasten der Grundlagenforschung gehen.

Krebsregistrierung in Deutschland

In Deutschland ist die epidemiologische Krebsregistrierung in Landesgesetzen geregelt. Als erstes wurde 1926 das Hamburgische Krebsregister durch den Stadtphysikus von Hamburg als Instrument für die Nachsorge und Überwachung eingerichtet. Es war das erste Krebsregister der Welt und stellte auch in Deutschland für viele Jahre eine Ausnahme dar. Eine lange Tradition haben auch einige andere deutsche Krebsregister, wie jene der Länder Berlin, Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen, die in Fortführung des Nationalen Krebsregisters der DDR (1952/53) seit 1992 als Gemeinsames Krebsregister (GKR) betrieben werden oder das Krebsregister des Saarlandes (1967). Diese unterschiedlichen Regelungen sind Folge des bundesdeutschen Föderalismus. Außerdem existiert seit 1980 ein bundesweites Kinderkrebsregister, das eine Kombination von epidemiologischem und klinischem Krebsregister darstellt und auf freiwilliger Basis betrieben wird. Der Ausbau der einzelnen Register ist unterschiedlich weit fortgeschritten. Einige Länderregister haben bereits eine vollzählige Registrierung erreicht, einige erreichen diese für einzelne Erkrankungen wie den gesundheitspolitisch sehr bedeutenden Brustkrebs. Insgesamt wird es noch einige Jahre dauern, bis bundesweit Zahlen guter Qualität zu erwarten sind, da die Anlaufzeit neuer Register beträchtlich ist.

Das Zentrum für Krebsregisterdaten am Robert-Koch-Institut wertet die Daten bundesweit aus. Die regelmäßig erscheinende Publikation Krebs in Deutschland zeigt die Situation jeweils für die letzten Jahre. Die Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e. V. (GEKID) strebt danach, trotz unterschiedlicher landesgesetzlicher Regelungen bundesweit eine weitgehende methodische Einheitlichkeit durch inhaltliche Standards zu erlangen. Am 29. Mai 2009 beschloss der Bundestag das Bundeskrebsregisterdatengesetz, das das Zentrum für Krebsregisterdaten stärkt und formell den klinischen Krebsregistern eine offizielle Rolle in der Krebsregistrierung zuweist.

Finanzierung für bundesweite klinische Krebsregister

Eine Grundlage für den Fortschritt in der Krebsbekämpfung ist das Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG), das vorsieht, dass die Länder flächendeckende klinische Krebsregister einrichten sollen. Das vom Deutschen Bundestag verabschiedete Gesetz trat im April 2013 in Kraft.

Der Aufbau der klinischen Krebsregister ist also Aufgabe der Bundesländer. Die Deutsche Krebshilfe übernimmt bis zu 90 Prozent der Aufbaukosten. Die Hilfsorganisation stellt damit aus dem Spendenaufkommen 7,2 Millionen Euro zur weiteren Sicherstellung einer Patientenversorgung bereit.

Die Gesetzlichen Krankenkassen (GKV) fördern gemäß dem KFRG den Betrieb klinischer Krebsregister mit einer Fallpauschale (zur Zeit 119 EUR), die bis zu 90 Prozent der geschätzten Kosten trägt <§65c Absatz 2 und 4 SGB V<. Die jährlichen Ausgaben der Gesetzlichen Krankenversicherung für klinische Krebsregister werden auf 58,7 Millionen Euro geschätzt.

Auch die privaten Krankenversicherungen und die Beihilfekassen haben grundsätzlich eine vergleichbare Kostenbeteiligung zugesagt.

Klinisches Krebsregister in Niedersachsen

Das Bundesland Niedersachsen hat 2014 festgelegt, dass für ein klinisches Krebsregister in den nächsten Jahren rund 600.000 Euro jährlich investiert werden. Die Deutsche Krebshilfe beteiligt sich am Aufbau des Registers mit insgesamt 484.000 Euro Förderung. Hinzu kommt noch die Unterstützung der Krankenkassen, die nach amtlichen Angaben den laufenden Betrieb der klinischen Krebsregistrierung mit einer Pauschale von 118 Euro je Neuerkrankungsfall fördern. Das klinische Register dient künftig vor allem dazu, die Qualität der Tumortherapie zu heben. Mit dem klinischen Krebsregister kommt Niedersachsen dem 2013 in Kraft getretenen Krebsfrüherkennungs- und -Registergesetz (KFRG) nach.

Österreichisches Krebsregister

In Österreich ist die Meldepflicht für Tumorerkrankungen durch das Krebsstatistikgesetz 1969 und die Krebsstatistikverordnung 1978 geregelt. Statistik Austria erhält aus allen rund 270 meldepflichtigen Krankenanstalten Erkrankungs- und Sterbedaten. In den Bundesländern Vorarlberg, Tirol, Salzburg und Kärnten gibt es eigene landesweite Krebsregister. In der Gesundheitsberichterstattung spielen die Epidemiologie der Krebsinzidenz (Neuerkrankungen pro Kalenderjahr) und der Krebsmortalität eine zentrale Rolle. Die letzte Publikation zur Krebsinzidenz und Krebsmortalität in Österreich ist aus dem Jahr 2010.

Krebsregistrierung in der Schweiz

In der Schweiz wurde 1970 in Genf das erste Krebsregister gegründet, 2014 werden in 15 kantonalen oder kantonsübergreifenden Registern die Krebserkrankungen von rund 94 Prozent der Schweizer Bevölkerung erfasst. 2007 wurde die Stiftung «National Institute for Cancer Epidemiology and Registration» (Stiftung NICER) gegründet. Sie hat die Aufgabe, die Daten der einzelnen Register zusammenzuführen, aufzubereiten und Berichte zu publizieren. Die Publikation des nationalen Berichtes «Krebs in der Schweiz» erfolgt gemeinsam mit dem Bundesamt für Statistik, der erste erschien 2011.

Es ist beabsichtigt, eine schweizweit flächendeckende, vollzählige und vollständige Krebsregistrierung einzuführen. Dazu hat der Bundesrat im Oktober 2014 eine Vorlage an die eidgenössischen Räte verabschiedet.

Siehe auch

• Deutsches Kinderkrebsregister

Weblinks

• http://www.sgb-v-handbuch.de/pdf/65c%20Klinische%20Krebsregister.pdf
• Grundlagen: Bevölkerungsbezogene und klinische Krebsregister, Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ), Heidelberg. 17. Dezember 2013. Zuletzt abgerufen am 4. September 2014.
• Zentrum für Krebsregisterdaten am Robert-Koch-Institut, Zahlen und Kontaktadressen für epidemiologische Register
  • Krebs in Deutschland: Häufigkeiten und Trends
• Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister e. V. (GEKID e. V.) mit Übersicht über den Stand einzelner epidemiologischer Krebsregister in Deutschland
  • GEKID-Atlas: Inzidenz und Mortalität von Krebserkrankungen in den Bundesländern
• Kooperationsverbund Qualitätssicherung durch Klinische Krebsregister (KoQK)
• Liste deutscher Tumorzentren (Träger klinischer Register)
• Arbeitsgruppe der Universität Gießen, die diverse Aktivitäten zur Vereinheitlichung der Krebsregistrierung unterstützt
• NICER Nationales Institut für Krebsepidemiologie und -registrierung

Gesetze

• Bundeskrebsregisterdatengesetz (PDF; 36 kB)
• Gesetz über die Krebsregistrierung in Baden-Württemberg – Landeskrebsregistergesetz (LKrebsRG) vom 16. März 2006 (PDF; 67 kB)
• Bayerisches Krebsregistergesetz (BayKRG)
• Bremer Krebsregistergesetz (BremKRG)
• Hamburgisches Krebsregistergesetz (HmbKrebsRG) (PDF; 44 kB)
• Hessisches Krebsregistergesetz (HKRG)
• Niedersächsisches Krebsregistergesetz (GEKN) (pdf; 109 kB)
• Krebsregistergesetz NRW (KRG NRW) (pdf; 52 kB)
• Landeskrebsregistergesetz Rheinland-Pfalz (LKRG)
• Saarländisches Krebsregistergesetz (SKRG)
• Landeskrebsregistergesetz Schleswig-Holstein (LKRG)