DKMS
Die DKMS (ehemals Deutsche Knochenmarkspenderdatei) ist eine gemeinnützige Nichtregierungsorganisation, deren Ziel es ist, durch Unterstützung von Knochenmarkspenden die Heilungschancen der an Leukämie und anderen lebensbedrohlichen Erkrankungen des blutbildenden Systems Erkrankten zu verbessern.
Unter dem Dach der DKMS gemeinnützige GmbH mit Sitz in Tübingen befindet sich u. a. die DKMS Nabelschnurblutbank mit Sitz in Dresden als Tochtergesellschaft, die Nabelschnurblutstammzellen-Spenden sammelt, aufarbeitet, einlagert und an Patienten vermittelt.
Geschichte
Den Anstoß zur Gründung der DKMS gab 1991 das Schicksal der leukämiekranken Ehefrau des Managers Peter Harf, Mechtild Harf, die eine Stammzelltransplantation benötigte.[1] Ihr Ehemann und die beiden Töchter starteten verschiedene Aktionen, um einen passenden Spender zu finden.
Zu dieser Zeit gab es in ganz Deutschland nur etwa 3.000 Freiwillige, die sich als potenzielle Stammzellspender zur Verfügung stellten und in Essen und Ulm registriert waren. Andere Nationen waren hierbei schon viel weiter: So lag damals die Zahl der Registrierungen in Großbritannien bereits bei 170.000, in den USA bei 320.000.
Zur Veränderung der Situation in Deutschland gründete Peter Harf zusammen mit dem behandelnden Arzt Gerhard Ehninger am 28. Mai 1991 in Tübingen die DKMS als gemeinnützige Gesellschaft mbH.[2] Die Geschäftsführung lag bei Claudia Rutt. Seit 2013 ist Alexander Schmidt Hauptgeschäftsführer der Gesellschaft.
Die zentrale Verwaltung der Daten aller deutschen Dateien obliegt dem Zentralen Knochenmarkspender-Register Deutschlands (ZKRD) in Ulm, über das auch sämtliche Suchläufe für potenzielle Stammzellspender für Patienten mit einer Erkrankung des blutbildenden Systems in Deutschland abgewickelt werden.
Die DKMS organisiert mit der Hilfe privater Initiativen und Unternehmen sogenannte Typisierungsaktionen. So haben sich bereits über 3000 Unternehmen durch eine Betriebstypisierung ihrer Mitarbeiter beteiligt (Stand Dezember 2011).[3]
Seit 1997 ist die DKMS eine hundertprozentige Tochter der DKMS Stiftung Leben Spenden. Die Schwerpunkte der Stiftung sind – neben der Verbesserung der Situation von Leukämiepatienten durch die DKMS – die Förderung von wissenschaftlichen Projekten sowie Maßnahmen und Einrichtungen zur Verbesserung der Patientenbetreuung und -nachsorge. Die Stiftung vergibt den Mechtild-Harf-Preis. Mit ihm werden herausragende Forschungen auf dem Gebiet der Erkrankungen des blutbildenden Systems gefördert sowie Initiativen, die sich um den Ausbau der Datei besondere Verdienste erworben haben.
Am 20. Dezember 2011 wurde offiziell die Fundación DKMS España gegründet. Spanien ist neben Deutschland, Polen, den USA und dem Vereinigten Königreich das fünfte Land, in dem die DKMS Familie potenzielle Stammzellspender registriert. Gelistet werden sollen die Spender aus Spanien über das spanische Register REDMO, mit dem die DKMS España seit September 2011 in Kontakt steht. Hintergrund des Engagements der DKMS in Spanien ist: In Spanien gibt es einen großen Bedarf an zusätzlichen potenziellen Stammzellspendern. Im Jahr 2010 wurde in Spanien für 768 Leukämiepatienten ein Suchlauf nach einem passenden Spender eingeleitet, doch nur für 477 von ihnen konnten passende Spender gefunden werden (REDMO: 2010). 262 Transplantationen wurden durchgeführt, davon 251 Transplantate aus dem Ausland, knapp die Hälfte davon (124) von der DKMS. (Quelle: WMDA, 2010).
Bis einschließlich 2013 feierte die DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei in Deutschland am 28. Mai den Tag der Lebensspende, der 2001 anlässlich des zehnjährigen Bestehens der DKMS ins Leben gerufen wurde,[4] um auf die Wichtigkeit des Themas Blutkrebs hinzuweisen. Der Tag ist gleichzeitig der Geburtstag der gemeinnützigen Gesellschaft, die am 28. Mai 1991 gegründet wurde. Aufgrund der weltweiten Relevanz entstand daraus der World Blood Cancer Day als übergeordneter Tag für alle, die mit dem Thema befasst sind und den Kampf gegen Blutkrebs voranbringen wollen.
Im Mai 2016 wurde die Deutsche Knochenmarkspenderdatei in DKMS umfirmiert.[5]
Kennzahlen
Die DKMS-Datei potentieller Knochenmark- und Stammzellspender enthält per Februar 2016 weltweit über 6 Millionen Personen, davon über 4,3 Millionen in Deutschland.[6] Bezogen auf den Anteil der in Deutschland lebenden Spender verfügt die DKMS über etwa 60 % aller in Deutschland typisierten Spender (ca. 5,4 Millionen, Stand Juni 2014) und über etwa 18 % aller weltweiten Spender (ca. 24,0 Millionen, Stand Mai 2014).[7][A 1] Die DKMS betreibt damit die weltweit größte Spenderdatei.
Insgesamt wurden bis Februar 2016 weltweit ca. 54.000 Knochenmark- bzw. Stammzellspenden von DKMS vermittelt, davon rund 48.000 von DKMS Deutschland.[6] Dem gegenüber stehen ca. 11.000 Leukämie-Neuerkrankungen in Deutschland pro Jahr.
Mittlerweile werden täglich weltweit durchschnittlich 18 Stammzelltransplantate, die von bei der DKMS registrierten Spendern stammen, an Patienten im In- und Ausland vermittelt, davon 15 von DKMS Deutschland.[6]
2013 beschäftigte die DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei gemeinnützige Gesellschaft mbH durchschnittlich 216 Festangestellte (einschließlich Geschäftsführung), davon 154 Vollzeitarbeitnehmer.[8]
Spenderrichtlinien
Als potenzielle Stammzellspender kommen für die DKMS alle Personen im Alter zwischen 17 und 55 Jahren in Frage, die keine Vorerkrankungen des blutbildenden Systems oder diverse andere gesundheitliche Probleme haben (u. a. viele Atemwegserkrankungen, jegliche Form von Krebs oder Dysfunktion einer oder mehrerer endokriner Drüsen). Ausgeschlossen sind außerdem Personen, die Medikamente einnehmen, welche unter die Ausschlusskriterien fallen.[9][10]
Die Aufnahme in die Datei kann auf mehrere Arten erfolgen: Zum einen kann man sich direkt auf Aktionen der DKMS typisieren lassen. Hierbei werden dem potenziellen Stammzellspender 5 ml Blut abgenommen, die dazu dienen, die Gewebemerkmale (HLA-Merkmale) der jeweiligen Person zu bestimmen. Des Weiteren kann man sich von der DKMS ein Briefspenderset zuschicken lassen. Hierbei wird dem potenziellen Stammzellspender ein Watteträgerset zugeschickt, mit welchem er selbstständig einen Wangenschleimhautabstrich durchführt, anhand dessen ebenfalls die Gewebemerkmale bestimmbar sind. Zuletzt gibt es an verschiedenen Standorten Deutschlands sogenannte Ständige Einrichtungen, in denen man sich ebenfalls als potenzieller Stammzellspender registrieren lassen kann.
Finanzierung
Die DKMS wurde in ihren ersten Jahren zusätzlich zu Geldspenden von Privatpersonen und Unternehmen durch die Deutsche Krebshilfe sowie das Bundesministerium für Gesundheit finanziell unterstützt. Seit Mitte 1994 ist die DKMS für den weiteren quantitativen Ausbau der Datei allein auf Spenden angewiesen.
Die DKMS arbeitet bei den Typisierungen mit nationalen und internationalen Laboren zusammen. Die Kosten einer Registrierung betragen Stand 2016 bei der DKMS 40 Euro, während sie 1991 noch bei 600 DM (rd. 307 Euro) lagen. Die Kosten für die Ersttypisierung bei der Registrierung können die Spender selbst übernehmen, hier existiert jedoch kein Zwang. Aus diesem Grund können Paten die Kosten für Spendenwillige übernehmen, die diese nicht selber tragen möchten. Betriebstypisierungen werden von den Unternehmen oder den Mitarbeitern finanziert. Alle weiterführenden Typisierungen zur Vorbereitung einer konkreten Stammzelltransplantation wurden von Anfang an durch die Krankenkassen finanziert, die seit 1995 auch die Mittel für den Dateibetrieb (Personal, EDV) zur Verfügung stellen.[11]
DKMS Nabelschnurblutbank
Nabelschnurblutstammzellen werden aus dem Blut gewonnen, das sich nach der Abnabelung des Babys noch in der Nabelschnur und der Plazenta befindet. Das Nabelschnurblut enthält Stammzellen und ist somit neben dem Knochenmark und dem peripheren Blut (nach Stammzellmobilisierung) eine weitere Stammzellquelle.
Die DKMS Nabelschnurblutbank gemeinnützige GmbH mit Sitz in Dresden ist eine hundertprozentige Tochtergesellschaft der DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei gemeinnützige Gesellschaft mbH, deren Aufgabe es ist, Nabelschnurblutspenden für die Allgemeinheit zu sammeln, aufzuarbeiten, einzulagern und an Patienten zu vermitteln. Geschäftsführer der DKMS Nabelschnurblutbank ist Alexander Schmidt.[12]
Seit 1997 fördert die DKMS die Einlagerung von Nabelschnurblut, zunächst als Drittmittelprojekt am Universitätsklinikum Dresden.[13] Seit 2008 ist die Bank als gemeinnützige DKMS Nabelschnurblutbank ein eigenständiges Mitglied der DKMS-Familie.
Kritik
In Spanien wird die DKMS wegen der Höhe der Kosten, die sie für die Knochenmarkspende in Rechnung stellt, kritisiert. Mit rund 14.500 Euro verlangt sie etwa 6.000 Euro mehr als die Fundación Carreras.[14] Im Januar 2012 verbot das spanische Gesundheitsministerium der erst seit Dezember 2011 in Spanien tätigen DKMS, weiter für Knochenmarkspenden zu werben, da sie nicht über die vorgeschriebenen Genehmigungen verfüge und somit illegal arbeite. Die DKMS wies diese Vorwürfe zurück und betonte, ihre Tätigkeit in Spanien sei durch europäisches und spanisches Recht gedeckt.[15][16] Außerdem seien die Preise für den grenzüberschreitenden Versand von Transplantaten in beide Richtungen vergleichbar hoch.[16] Spanien hat die Arbeit der DKMS in Spanien durch eine Gesetzesänderung stark eingeschränkt.[17][18]
Siehe auch
Weblinks
Einzelnachweise
- ↑ DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei: Mechtild Harf – Geschichte einer Leukämie-Patientin. medica.de, 3. Oktober 2001. Abgerufen am 2. Juni 2014.
- ↑ http://www.tagesspiegel.de/die-laengste-liste-von-lebensrettern/1837582.html
- ↑ Angaben auf der DKMS-Webseite ( vom 27. September 2011 im Internet Archive)
- ↑ DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei: Erster Tag der Lebensspende – DKMS wird 10 Jahre. medica.de, 28. Mai 2001, abgerufen am 2. Juni 2014.
- ↑ Vereint – Ein neuer Look für die globale DKMS « DKMS Insights. Abgerufen am 3. Juni 2016.
- ↑ a b c Daten und Fakten. DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei gGmbH, Stand Januar 2015.
- ↑ Spenderzahlen. ZKRD-Website, abgerufen am 2. Juni 2014.
- ↑ Jahresbericht 2013. DKMS-Website, abgerufen am 2. Juni 2014. Hier S. 21.
- ↑ DKMS – Häufige Fragen DKMS-Website, abgerufen am 11. Januar 2015.
- ↑ Deutsche Standards für die nicht verwandte Blutstammzellspende Version 10 vom 18. Dezember 2014 Website des Zentrales Knochenmarkspender-Registers (ZKRD) für die Bundesrepublik Deutschland gemeinnützige GmbH, abgerufen am 27. Januar 2015
- ↑ Über die DKMS. DKMS-Website, abgerufen am 2. Juni 2014.
- ↑ Kontakt und Impressum. dkms-nabelschnurblutbank.de, abgerufen am 5. Juni 2014.
- ↑ Geschichte der Nabelschnurblutspende. dkms-nabelschnurblutbank.de, abgerufen am 5. Juni 2014.
- ↑ El País vom 18. Januar 2012
- ↑ Spanien sperrt DKMS aus in www.aerztezeitung.de vom 18. Januar 2012.
- ↑ a b DKMS widerspricht, illegal Spender geworben zu haben in www.tagblatt.de vom 19. Januar 2012.
- ↑ Spanien gegen deutsche Knochenmarkspenderdatei DKMS: „Wir brauchen keine Hilfe!“ In: SAZ, 22. Januar 2012.
- ↑ DKMS geht im Ausland auf Suche. In: Ärzte-Zeitung, 29. Mai 2012.
Anmerkungen
- ↑ An der Initiative Bone Marrow Donors Worldwide (BMDW) nehmen nicht alle Spenderdateien teil, weshalb die Zahl der tatsächlichen registrierten Spender höher liegen kann.