Deutsche Knochenmarkspenderdatei

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Aktuelles Logo der DKMS

Die DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei gemeinnützige Gesellschaft mbH mit Sitz in Tübingen ist eine gemeinnützige Gesellschaft, deren Ziel es ist, durch Unterstützung von Knochenmarkspenden die Heilungschancen der an Leukämie und anderen lebensbedrohlichen Erkrankungen des blutbildenden Systems Erkrankten zu verbessern.

Die DKMS Nabelschnurblutbank mit Sitz in Dresden ist ein Tochterunternehmen, das Nabelschnurblutspenden sammelt, aufarbeitet, einlagert und an Patienten vermittelt.

Geschichte[Bearbeiten]

Aktueller Spenderausweis der DKMS

Den Anstoß zur Gründung der DKMS gab 1991 das Schicksal der leukämiekranken Mechtild Harf[1], die eine Stammzelltransplantation benötigte. Da eine bundesdeutsche Spenderdatei noch nicht existierte und die Suche über ausländische Dateien zu zeitintensiv und wenig erfolgversprechend gewesen wäre, starteten ihr Ehemann Peter Harf und ihre beiden Töchter verschiedene Aktionen, um einen passenden Spender zu finden.

Zu dieser Zeit gab es in ganz Deutschland nur etwa 3.000 Freiwillige, die sich als potenzielle Stammzellspender zur Verfügung stellten und in Essen und Ulm registriert waren. Andere Nationen waren hierbei schon viel weiter: So lag damals die Zahl der Registrierungen in Großbritannien bereits bei 170.000, in den USA gar bei 320.000.

Zur Veränderung der Situation in Deutschland gründete Peter Harf zusammen mit dem behandelnden Arzt Gerhard Ehninger am 28. Mai 1991 in Tübingen die DKMS als gemeinnützige Gesellschaft mbH.[2] Die Geschäftsführung lag bei Claudia Rutt. Seit 2013 ist Alexander Schmidt Hauptgeschäftsführer der Gesellschaft.

Die DKMS-Datei potentieller Knochenmark- und Stammzellspender enthält über 4 Millionen Personen[3] (Stand: Februar 2014). Bezogen auf den Anteil der in Deutschland lebenden Spender verfügt die DKMS über etwa 57 % aller in Deutschland typisierten Spender (ca. 5 Millionen[4], Stand: Februar 2014) und über etwa 17 % aller weltweiten Spender (ca. 22,4 Millionen [5][A 1], Stand: Februar 2014). Die DKMS betreibt damit die weltweit größte Spenderdatei. Die zentrale Verwaltung der Daten aller deutschen Dateien obliegt dem Zentralen Knochenmarkspender-Register Deutschlands (ZKRD) in Ulm, über das auch sämtliche Suchläufe für potenzielle Stammzellspender für Patienten mit einer Erkrankung des blutbildenden Systems in Deutschland abgewickelt werden.

Insgesamt wurden bis April 2012 über 30.000 Knochenmark – bzw. Stammzellspenden vermittelt – etwa zur Hälfte ins Ausland.[6] Dem gegenüber stehen allerdings auch ca. 11.000 Leukämie-Neuerkrankungen in Deutschland pro Jahr.

Die DKMS beschäftigt in Tübingen und Köln rund 400 Voll- oder Teilzeitbeschäftigte. Sie organisiert mit der Hilfe privater Initiativen und Unternehmen sogenannte Typisierungsaktionen. So haben sich bereits über 3.000 Unternehmen durch eine Betriebstypisierung ihrer Mitarbeiter beteiligt (Stand Dezember 2011).[6]

Mittlerweile werden täglich durchschnittlich zwölf Stammzelltransplantate, die von bei der DKMS registrierten Spendern stammen, an Patienten im In- und Ausland vermittelt. Seit 1997 ist die DKMS eine hundertprozentige Tochter der DKMS-Stiftung Leben Spenden. Die Schwerpunkte der Stiftung sind – neben der Verbesserung der Situation von Leukämiepatienten durch die DKMS – die Förderung von wissenschaftlichen Projekten sowie Maßnahmen und Einrichtungen zur Verbesserung der Patientenbetreuung und -nachsorge. Die Stiftung vergibt den Mechtild-Harf-Preis. Mit ihm werden herausragende Forschungen auf dem Gebiet der Erkrankungen des blutbildenden Systems gefördert sowie Initiativen, die sich um den Ausbau der Datei besondere Verdienste erworben haben.

Am 20. Dezember 2011 wurde offiziell die Fundación DKMS España gegründet. Spanien ist neben Deutschland, Polen, den USA und dem Vereinigten Königreich das fünfte Land, in dem die DKMS Familie potenzielle Stammzellspender registriert. Gelistet werden sollen die Spender aus Spanien über das spanische Register REDMO, mit dem die DKMS Espana seit September 2011 in Kontakt steht. Hintergrund des Engagements der DKMS in Spanien ist: In Spanien gibt es einen großen Bedarf an zusätzlichen potenziellen Stammzellspendern. Im Jahr 2010 wurde in Spanien für 768 Leukämiepatienten ein Suchlauf nach einem passenden Spender eingeleitet, doch nur für 477 von ihnen konnten passende Spender gefunden werden (REDMO: 2010). 262 Transplantationen wurden durchgeführt, davon 251 Transplantate aus dem Ausland, knapp die Hälfte davon (124) von der DKMS. (Quelle: WMDA, 2010).

Am 28. Mai 2013 feierte die DKMS ihr 22-jähriges Bestehen. Am sogenannten Tag der Lebensspende kündigte die gemeinnützige Organisation an, mithilfe einer neu gegründeten medizinischen Fachabteilung namens Clinical Trial Unit und durch den weiteren internationalen Ausbau der Datei die Lebenschancen für Patienten zu erhöhen. Zeitgleich führte die DKMS ihr neues Logo mit dem dazugehörigen Claim "Wir besiegen Blutkrebs." ein.

Spenderrichtlinien[Bearbeiten]

Als potenzielle Stammzellspender kommen für die DKMS alle Personen im Alter zwischen 18 und 55 Jahren in Frage, die keine Vorerkrankungen des blutbildenden Systems oder diverse andere gesundheitliche Probleme (u. a. viele Atemwegserkrankungen, jegliche Form von Krebs, Dysfunktion einer oder mehrerer endokriner Drüsen) haben oder Medikamente einnehmen, die unter die Ausschlusskriterien fallen.

Die Aufnahme in die Datei kann auf mehrere Arten erfolgen: Zum einen kann man sich direkt auf Aktionen der DKMS typisieren lassen. Hierbei werden dem potenziellen Stammzellspender 5 ml Blut abgenommen, die dazu dienen, die Gewebemerkmale (HLA-Merkmale) der jeweiligen Person zu bestimmen. Des Weiteren kann man sich von der DKMS ein Briefspenderset zuschicken lassen. Hierbei wird dem potenziellen Stammzellspender ein Watteträgerset zugeschickt, mit welchem er selbstständig einen Wangenschleimhautabstrich durchführt, anhand dessen ebenfalls die Gewebemerkmale bestimmbar sind. Zuletzt gibt es an verschiedenen Standorten Deutschlands sogenannte „Ständige Einrichtungen“, in denen man sich ebenfalls als potenzieller Stammzellspender registrieren lassen kann.

Finanzierung[Bearbeiten]

Die DKMS wurde in ihren ersten Jahren durch die Deutsche Krebshilfe, das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) sowie zahlreiche Firmen- und Privatspenden unterstützt. Mitte 1994 standen für den Dateiausbau keine öffentlichen Gelder mehr zur Verfügung. Seitdem ist die DKMS für den weiteren quantitativen Ausbau der Datei auf Spenden angewiesen.

Die DKMS arbeitet bei den Typisierungen mit nationalen und internationalen Laboren zusammen. Die Kosten einer Registrierung betragen heute bei der DKMS 50 Euro, während sie 1991 noch bei 600 DM lagen. Die Kosten für die Ersttypisierung bei der Registrierung können die Spender selbst übernehmen, hier existiert jedoch kein Zwang. Aus diesem Grund können Paten die Kosten für Spendenwillige übernehmen, die diese nicht selber tragen möchten. Betriebstypisierungen werden von den Unternehmen oder den Mitarbeitern finanziert. Alle weiterführenden Typisierungen zur Vorbereitung einer konkreten Stammzelltransplantation wurden von Anfang an durch die Krankenkassen finanziert, die seit 1995 auch die Mittel für den Dateibetrieb (Personal, EDV) zur Verfügung stellen.[7]

Kritik[Bearbeiten]

In Spanien wird die DKMS wegen der angeblich zu hohen Kosten, die sie für die Knochenmarkspende in Rechnung stellt, kritisiert. Mit rund 14.500 Euro verlangt sie etwa 6.000 Euro mehr als die Fundación Carreras.[8] Im Januar 2012 verbot das spanische Gesundheitsministerium der erst seit Dezember 2011 in Spanien tätigen DKMS, weiter für Knochenmarkspenden zu werben, da sie nicht über die vorgeschriebenen Genehmigungen verfüge und somit illegal arbeite. Die DKMS wies diese Vorwürfe zurück und betonte, ihre Tätigkeit in Spanien sei durch europäisches und spanisches Recht gedeckt.[9][10] Außerdem seien die Preise für den grenzüberschreitenden Versand von Transplantaten in beide Richtungen vergleichbar hoch.[10] Spanien hat die Arbeit der DKMS in Spanien durch eine Gesetzesänderung stark eingeschränkt.[11][12]

Weblinks[Bearbeiten]

Einzelnachweise[Bearbeiten]

  1. http://www.Medica.de/cipp/md_medica/custom/pub/content,oid,2160/
  2. http://www.Tagesspiegel.de/die-laengste-liste-von-lebensrettern/1837582.html
  3. http://www.dkms.de/de
  4. http://www.zkrd.de/de/spenderzahlen
  5. Website der Bone Marrow Donors Worldwide (englisch)
  6. a b Angaben auf der DKMS-Webseite
  7. „Wir über uns“ auf der Website der DKMS
  8. El País vom 18. Januar 2012
  9. Spanien sperrt DKMS aus in www.aerztezeitung.de vom 18. Januar 2012.
  10. a b DKMS widerspricht, illegal Spender geworben zu haben in www.tagblatt.de vom 19. Januar 2012.
  11. Spanien gegen deutsche Knochenmarkspenderdatei DKMS: "Wir brauchen keine Hilfe!", SAZ, 22. Januar 2012
  12. DKMS geht im Ausland auf Suche Ärzte-Zeitung, 29. Mai 2012

Anmerkungen[Bearbeiten]

  1. In der Bone Marrow Donors Worldwide nehmen nicht alle Spenderdateien teil, weshalb die Zahl der tatsächlichen registrierten Spender höher liegen kann