Interessengemeinschaft Hämophiler

Die im Sommer 1992 gegründete Interessengemeinschaft Hämophiler e. V. (IGH) ist ein bundesweit tätiger Patientenverband, der die Interessen der von der Blutungskrankheit (Hämophilie) betroffenen Menschen und ihrer Angehörigen vertritt.

Die Mitglieder sind Betroffene, Angehörige, Förderer, Ärzte und Wissenschaftler, insgesamt zählt der Verband 958 Mitglieder (Stand: 1. August 2008). Schwerpunkte der Arbeit liegen in der Betreuung und Unterstützung der Hämophilen und deren Angehörigen sowie in der Aufklärung über das Krankheitsbild und der Information über Therapiemöglichkeiten und neuen Präparaten. Auch werden für die unterschiedlichen Altersgruppen Hämophilen Fortbildungsveranstaltungen, Begegnungsmaßnahmen und vieles mehr organisiert und durchgeführt.

Sie sind seit 1993 ständige Mitglieder im Arbeitskreis Blut, einem Expertengremium für die Sicherheit von Blut und Blutprodukten.

Der Verein verfügt über ehrenamtlich tätige Fachkräfte und hauptamtliche Mitarbeiter. Er unterhält Vertretungen in: Bonn (Bundesgeschäftsstelle), Königswinter (Landesgeschäftsstelle Nordrhein-Westfalen), Trier (Landesgeschäftsstelle Rheinland-Pfalz), Merseburg (SHG "Hämophilie in Sachsen-Anhalt") und in Rottenburg am Neckar SHG "Hämophilie Südwest".

Ziele

• Verbesserung der Lebenssituation der Hämophilen (medizinisch, psychologisch und sozial)
• Betreuung und Beratung der von HIV und AIDS betroffenen Familien sowie der Hinterbliebenen
• Unterstützung von Forschungs- und Entwicklungsprojekten
• Einflussnahme auf die betreffenden Entscheidungen in Wissenschaft, Gesellschaft, Industrie und Politik
• Schaffung von Infrastrukturen für ambulante Vorortbetreuung
• Netzwerkaufbau

IGH-Slogan

• Zukunftsperspektiven und reale Anwendungsmöglichkeiten in der Hämophiliebehandlung, z. B.: Gentechnologie, Gentherapie, Sicherung der Versorgung und der Kostenübernahme, sowie die Erhöhung bzw. Verbesserung der Sicherheitsstandards in der Therapie

Vorstände

• Vorstandsvorsitzender ist Thomas Becker, Trier
• Hauptamtlicher Geschäftsführer: Günter Schelle, Königswinter

Weblinks

• Offizielle Website