„Interessengemeinschaft Hämophiler“ – Versionsunterschied

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Die im Sommer 1992 gegründete '''Interessengemeinschaft Hämophiler e.&nbsp;V. (IGH)''', Bonn,<ref name="Impressum" /> ist ein bundesweit tätiger Patientenverband, der die Interessen der von der Blutungskrankheit ([[Hämophilie]]) betroffenen Menschen und ihrer Angehörigen vertritt.<ref name="Tagblatt">[https://www.tagblatt.de/Nachrichten/Er-kaempft-gegen-Jens-Spahns-neues-Gesetz-405734.html ''Schwatz am Metzelplatz: Er kämpft gegen Jens Spahns neues Gesetz''], [[Schwäbisches Tagblatt]], 26. Februar 2019</ref><ref>[https://www.aerztezeitung.de/politik_gesellschaft/arzneimittelpolitik/article/984661/arzneigesetz-gsav-gesetzentwurf-sicheren-arzneiverordnung-luft-nach-oben.html ''Arzneigesetz GSAV: Gesetzentwurf zur sicheren Arzneiverordnung hat Luft nach oben''], [[Ärztezeitung]], 11. April 2019</ref>
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== Geschichte ==

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Die Interessengemeinschaft Hämophiler wurde im Sommer 1992 gegründet. Sie ist seit 1993 ständiges Mitglied im [[Arbeitskreis Blut]], einem Expertengremium für die Sicherheit von Blut und Blutprodukten.<ref>[http://www.igh.info/nachrichten/aktuelles/aktuelles/2002/10-jahre-interessengemeinschaft-haemophiler-e.v.html 10 Jahre 'Interessengemeinschaft Haemophiler e.V.], [[Bonn]], den 4. April 2011</ref>

== Ziele ==

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Die Ziele der Interessengemeinschaft Hämophiler ist die Förderung von Zukunftsperspektiven und realer Anwendungsmöglichkeiten in der Hämophiliebehandlung, z.&nbsp;B.: Gentechnologie, Gentherapie, Sicherung der Versorgung und der Kostenübernahme, sowie die Erhöhung bzw. Verbesserung der Sicherheitsstandards in der Therapie<ref>[https://weltgesundheitstag.de/cms/index.asp?inst=wgt-who&snr=10655&t=Interessengemeinschaft+H%E4mophiler+e%2EV%2E%2C+Bonn ''Interessengemeinschaft Haemophiler e.V., Bonn''], [[Weltgesundheitstag]]</ref>

== Mitglieder ==


Die Mitglieder sind Betroffene, Angehörige, Förderer, Ärzte und Wissenschaftler, insgesamt zählt der Verband 1.100 Mitglieder. (Stand: 4. Februar 2019)<ref>[https://www.se-atlas.de/id/SE129 ''Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH)''], se-atlas.de, Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen, 4. Februar 2019</ref>
Die Mitglieder sind Betroffene, Angehörige, Förderer, Ärzte und Wissenschaftler, insgesamt zählt der Verband 1.100 Mitglieder. (Stand: 4. Februar 2019)<ref>[https://www.se-atlas.de/id/SE129 ''Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH)''], se-atlas.de, Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen, 4. Februar 2019</ref>
Schwerpunkte der Arbeit liegen in der Betreuung und Unterstützung der Hämophilen und deren Angehörigen sowie in der Aufklärung über das Krankheitsbild und der Information über Therapiemöglichkeiten und neuen Präparaten. Auch werden für die unterschiedlichen Altersgruppen [[Hämophilie|Hämophilen]] Fortbildungsveranstaltungen, Begegnungsmaßnahmen und vieles mehr organisiert und durchgeführt.


== Arbeit ==
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Sie sind seit 1993 ständige Mitglieder im [[Arbeitskreis Blut]], einem Expertengremium für die Sicherheit von Blut und Blutprodukten.<ref>[http://www.igh.info/nachrichten/aktuelles/aktuelles/2002/10-jahre-interessengemeinschaft-haemophiler-e.v.html 10 Jahre 'Interessengemeinschaft Haemophiler e.V.], [[Bonn]], den 4. April 2011</ref>

Schwerpunkte der Arbeit liegen in der Betreuung und Unterstützung der Hämophilen und deren Angehörigen sowie in der Aufklärung über das Krankheitsbild und der Information über Therapiemöglichkeiten und neue Präparate. für die unterschiedlichen Altersgruppen der[[Hämophilie|Hämophilen]] werden Fortbildungsveranstaltungen, Begegnungsmaßnahmen und vieles mehr organisiert und durchgeführt. Insbesondere die Verbesserung der Lebenssituation der Hämophilen ([[Medizin|medizinisch]], die Psychologie|psychologisch]] und [[sozial]]) Betreuung und Beratung der von [[HIV]] und [[AIDS]] betroffenen Familien sowie der Hinterbliebenen und die Unterstützung von Forschungs- und Entwicklungsprojekten sowie Einflussnahme auf die betreffenden Entscheidungen in Wissenschaft, Gesellschaft, Industrie und Politik. Durch Schaffung von Infrastrukturen für ambulante Vorortbetreuung und Netzwerkaufbau wird die Lage der Betroffenen erleichtert.

== Organisation ==


Der Verein verfügt über ehrenamtlich tätige Fachkräfte und hauptamtliche Mitarbeiter. Er unterhält Vertretungen in: [[Rottenburg am Neckar]] (Bundesgeschäftsstelle), SHG "Hämophilie Südwest", [[Elsdorf (Rheinland)|Elsdorf]]–[[Heppendorf]] (Landesgeschäftsstelle Nordrhein-Westfalen), [[Trier]] (Landesgeschäftsstelle Rheinland-Pfalz), [[Merseburg]] (SHG "Hämophilie in Sachsen-Anhalt").<ref name="Impressum">[https://www.igh.info/site/impressum.html ''Impressum der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH)], igh.info</ref>
Der Verein verfügt über ehrenamtlich tätige Fachkräfte und hauptamtliche Mitarbeiter. Er unterhält Vertretungen in: [[Rottenburg am Neckar]] (Bundesgeschäftsstelle), SHG "Hämophilie Südwest", [[Elsdorf (Rheinland)|Elsdorf]]–[[Heppendorf]] (Landesgeschäftsstelle Nordrhein-Westfalen), [[Trier]] (Landesgeschäftsstelle Rheinland-Pfalz), [[Merseburg]] (SHG "Hämophilie in Sachsen-Anhalt").<ref name="Impressum">[https://www.igh.info/site/impressum.html ''Impressum der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH)], igh.info</ref>
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Vorsitzender des Vorstands ist Thomas Becker, Trier<ref name="Impressum" />, Hauptamtlicher Geschäftsführer ist Christian Schepperle, Rottenburg <ref name="Tagblatt" /><ref name="Impressum" />


== Ziele ==
== Literatur ==
* Verbesserung der Lebenssituation der Hämophilen ([[Medizin|medizinisch]], [[Psychologie|psychologisch]] und [[sozial]])
* Betreuung und Beratung der von [[HIV]] und [[AIDS]] betroffenen Familien sowie der Hinterbliebenen
* Unterstützung von Forschungs- und Entwicklungsprojekten
* Einflussnahme auf die betreffenden Entscheidungen in Wissenschaft, Gesellschaft, Industrie und Politik
* Schaffung von Infrastrukturen für ambulante Vorortbetreuung
* Netzwerkaufbau
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[[Datei:IGH-Slogan.JPEG|mini|IGH-Slogan]]
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* Zukunftsperspektiven und reale Anwendungsmöglichkeiten in der Hämophiliebehandlung, z.&nbsp;B.: Gentechnologie, Gentherapie, Sicherung der Versorgung und der Kostenübernahme, sowie die Erhöhung bzw. Verbesserung der Sicherheitsstandards in der Therapie<ref>[https://weltgesundheitstag.de/cms/index.asp?inst=wgt-who&snr=10655&t=Interessengemeinschaft+H%E4mophiler+e%2EV%2E%2C+Bonn ''Interessengemeinschaft Haemophiler e.V., Bonn''], [[Weltgesundheitstag]]</ref>


* {{Literatur |Titel=Hämophilie: ein Leitfaden für Patienten |Autor=Mario von Depka Prondzinski, Karin Kurnik |Verlag=Trias |Datum=2008 |ISBN= 978-3830434320}}
== Vorstände ==
* {{Literatur |Titel=26. Hämophilie-Symposion: HIV-Infektion, Sicherheit von ...26. Hämophilie-Symposion 1995 : HIV-Infektion, Sicherheit von Faktorenkonzentraten, Hämophilie-Therapie, Pädiatrie, Thrombophilie, Thrombophile Thrombophilie Dathese, Hämorrhagische Diathese, Kasuistiken |Verlag=Spronger |ISBN=978-3-642-60418-8|Datum=1997}}
* Vorsitzender des Vorstands ist Thomas Becker, Trier<ref name="Impressum" />
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* Hauptamtlicher Geschäftsführer: Christian Schepperle, Rottenburg <ref name="Tagblatt" /><ref name="Impressum" />


== Weblinks ==
== Weblinks ==

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IGH-Slogan

Die Interessengemeinschaft Hämophiler e. V. (IGH), Bonn,[1] ist ein bundesweit tätiger Patientenverband, der die Interessen der von der Blutungskrankheit (Hämophilie) betroffenen Menschen und ihrer Angehörigen vertritt.[2][3]

Geschichte

Die Interessengemeinschaft Hämophiler wurde im Sommer 1992 gegründet. Sie ist seit 1993 ständiges Mitglied im Arbeitskreis Blut, einem Expertengremium für die Sicherheit von Blut und Blutprodukten.[4]

Ziele

Die Ziele der Interessengemeinschaft Hämophiler ist die Förderung von Zukunftsperspektiven und realer Anwendungsmöglichkeiten in der Hämophiliebehandlung, z. B.: Gentechnologie, Gentherapie, Sicherung der Versorgung und der Kostenübernahme, sowie die Erhöhung bzw. Verbesserung der Sicherheitsstandards in der Therapie[5]

Mitglieder

Die Mitglieder sind Betroffene, Angehörige, Förderer, Ärzte und Wissenschaftler, insgesamt zählt der Verband 1.100 Mitglieder. (Stand: 4. Februar 2019)[6]

Arbeit

Schwerpunkte der Arbeit liegen in der Betreuung und Unterstützung der Hämophilen und deren Angehörigen sowie in der Aufklärung über das Krankheitsbild und der Information über Therapiemöglichkeiten und neue Präparate. für die unterschiedlichen Altersgruppen derHämophilen werden Fortbildungsveranstaltungen, Begegnungsmaßnahmen und vieles mehr organisiert und durchgeführt. Insbesondere die Verbesserung der Lebenssituation der Hämophilen (medizinisch, die Psychologie|psychologisch]] und sozial) Betreuung und Beratung der von HIV und AIDS betroffenen Familien sowie der Hinterbliebenen und die Unterstützung von Forschungs- und Entwicklungsprojekten sowie Einflussnahme auf die betreffenden Entscheidungen in Wissenschaft, Gesellschaft, Industrie und Politik. Durch Schaffung von Infrastrukturen für ambulante Vorortbetreuung und Netzwerkaufbau wird die Lage der Betroffenen erleichtert.

Organisation

Der Verein verfügt über ehrenamtlich tätige Fachkräfte und hauptamtliche Mitarbeiter. Er unterhält Vertretungen in: Rottenburg am Neckar (Bundesgeschäftsstelle), SHG "Hämophilie Südwest", Elsdorf–Heppendorf (Landesgeschäftsstelle Nordrhein-Westfalen), Trier (Landesgeschäftsstelle Rheinland-Pfalz), Merseburg (SHG "Hämophilie in Sachsen-Anhalt").[1] Vorsitzender des Vorstands ist Thomas Becker, Trier[1], Hauptamtlicher Geschäftsführer ist Christian Schepperle, Rottenburg [2][1]

Literatur

  • Mario von Depka Prondzinski, Karin Kurnik: Hämophilie: ein Leitfaden für Patienten. Trias, 2008, ISBN 978-3-8304-3432-0.
  • 26. Hämophilie-Symposion: HIV-Infektion, Sicherheit von ...26. Hämophilie-Symposion 1995 : HIV-Infektion, Sicherheit von Faktorenkonzentraten, Hämophilie-Therapie, Pädiatrie, Thrombophilie, Thrombophile Thrombophilie Dathese, Hämorrhagische Diathese, Kasuistiken. Spronger, 1997, ISBN 978-3-642-60418-8.

Weblinks

Einzelnachweise

  1. ↑ a b c d Impressum der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH), igh.info
  2. ↑ a b Schwatz am Metzelplatz: Er kämpft gegen Jens Spahns neues Gesetz, Schwäbisches Tagblatt, 26. Februar 2019
  3. ↑ Arzneigesetz GSAV: Gesetzentwurf zur sicheren Arzneiverordnung hat Luft nach oben, Ärztezeitung, 11. April 2019
  4. ↑ 10 Jahre 'Interessengemeinschaft Haemophiler e.V., Bonn, den 4. April 2011
  5. ↑ Interessengemeinschaft Haemophiler e.V., Bonn, Weltgesundheitstag
  6. ↑ Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH), se-atlas.de, Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen, 4. Februar 2019
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