Defibrillator (ICD) Deutschland

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Der Defibrillator (ICD) Deutschland e. V. ist eine Patientenorganisation auf dem Gebiet der Herz-Kreislauf-Krankheiten. Der Verein wurde 2007 in Bad Nauheim gegründet und ist als gemeinnützig anerkannt.

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Beschreibung[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Die Ziele des Defibrillator (ICD) Deutschland sind die überregionale Interessenvertretung für Patienten mit einem Implantierbaren Kardioverter-Defibrillator (ICD), die Schärfung der Bewusstseinsbildung in der Öffentlichkeit in Sachen Defibrillator und die Kontaktpflege zu implantierenden Kliniken, betreuenden Kardiologen und Reha-Einrichtungen.

Der Verein unterstützt bei Gründungen von Selbsthilfegruppen,[1] betreibt Lobbyarbeit in der Gesundheits- und Sozialpolitik und führt Tagungen und Seminare durch.[2][3][4]

Ziel der Organisation ist es, die Situation und die Lebensqualität der Defibrillator-Patienten in Deutschland zu verbessern.

Der Verein ist seit dem 30. April 2011 Mitglied in der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE).[5] Die Arbeit des Vereins wird vom Bundesverband Niedergelassener Kardiologen unterstützt.[6]

Organisation[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Der ehrenamtliche Vorstand des Defibrillator (ICD) Deutschland e. V. hat gegenwärtig sechs Mitglieder, 1. Vorsitzender ist seit März 2013 Matthias Kollmar. Kollmar ist seit 2015 als Patientenvertreter beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) akkreditiert.

Die Mitgliederversammlung ist das oberste Gremium und wird mindestens jährlich einberufen.

Innerhalb des Vereins gibt es mehrere rechtlich unselbständige Landesverbände.

Der Verein verfügt seit 2009 über einen Ärztlichen Beirat mit aktuell 23 Mitgliedern aus den Bereichen Kardiologie, Herzchirurgie, Kinderkardiologie und Psychokardiologie.[7]

Projekte und Aktivitäten[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

2009 führte das Institut für Epidemiologie II des Helmholtz Zentrums München – Deutsches Forschungszentrum für Gesundheit und Umwelt gemeinsam mit dem Verein und den in ihm organisierten Selbsthilfegruppen ein Forschungsprojekt durch, das eine verbesserte patientenzentrierte Versorgung von ICD-Patienten, zum Ziel hatte, insbesondere durch die Förderung von Innovation und Verbesserungen im Management und in der Behandlung von Patienten am Lebensende, Die abschließende Studie belegte vor allem die Notwendigkeit der besseren Information der Patienten und hob dafür die Informationsangebote und die Rolle der Selbsthilfegruppen hervor.[8]

Neben den Informationen auf seiner Webseite bietet der Verein an den Jahrestagungen Vorträge und Workshops zu aktuellen Themen. Durch die Geschäftsstelle werden unter Beiziehung von Mitgliedern des Ärztlichen Beirats telefonische und schriftliche Anfragen beantwortet.

Schirmherrin[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Katharina Bauer ist Schirmherrin des Defibrillator (ICD) Deutschland e. V. seit 2018. Bauer ist Deutsche Hallen-Stabhochsprung-Meisterin 2018 und Trägerin eines S-ICD. Bauer hat sich im April 2018 einer Herzoperation unterzogen, wobei ihr ein Defibrillator eingesetzt wurde. Sie ist die erste Athletin mit einem implantierten Defibrillator, die an einer Leichtathletik-WM teilgenommen hat (27. September bis 6. Oktober 2019 in Doha).[9]

Weblinks[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Einzelnachweise[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

  1. Gründung einer ICD Selbsthilfegruppe. Veranstaltung des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein am 19. September 2016
  2. Christoph Hermann-Lingen, Christian Albus, Georg Titscher: Psychokardiologie, Ein Praxisleitfaden für Ärzte und Kardiologen. 3. Auflage. Deutscher Ärzteverlag, 2019, ISBN 978-3-662-58898-7, S. 153 (eingeschränkte Vorschau in der Google-Buchsuche [abgerufen am 23. Oktober 2019]).
  3. Thorsten Lewalter: HERZRHYTHMUS - Der Takt des Lebens – Herzrhythmusstörungen verstehen und behandeln. Südwest Verlag, 2019, ISBN 978-3-517-09678-0 (eingeschränkte Vorschau in der Google-Buchsuche [abgerufen am 23. Oktober 2019]).
  4. Dietrich Grönemeyer: DEIN HERZ - Eine andere Organgeschichte. S. Fischer Verlag, 2016, ISBN 978-3-10-402640-4 (eingeschränkte Vorschau in der Google-Buchsuche [abgerufen am 23. Oktober 2019]).
  5. Die Mitgliedsorganisationen der BAG Selbsthilfe
  6. Leben mit implantiertem Defibrillator (ICD) Webseite des Bundesverbandes Niedergelassener Kardiologen zum Defibrillator (ICD) Deutschland e.V.
  7. Werner Stingl: Defibrillator-Träger brauchen mehr Kardiopsychologen. In: ÄrzteZeitung. 18. Mai 2011 (aerztezeitung.de [abgerufen am 23. Oktober 2019]).
  8. Ischinger Nina Fleur: End-of-Life Management of Patients with Implantable Cardioverter-Defibrillator (ICD). A survey-based investigation on problem awareness, attitudes and preferences of ICD carriers,. 27. August 2013 (tum.de [PDF; abgerufen am 27. Februar 2020]).
  9. Gunnar Meinhardt: Leichtathletik-WM 2019: Katharina Bauer startet mit Defibrillator. 26. September 2019 (welt.de [abgerufen am 20. Oktober 2019]).