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Symptome

Neben dem Leitsymptom der post-exertionellen Malaise geht ME/CFS mit Fatigue, Schlafstörungen, Störungen der geistigen Leistungsfähigkeit und orthostatischer Intoleranz einher. Hinzu kommen bei vielen Betroffenen Schmerzen, Infekte und infektartige Symptome, Reizempfindlichkeit und weitere Symptome. Die Symptome von ME/CFS führen zu erheblichen Beeinträchtigungen im Alltag und in schweren Fällen zur Pflegebedürftigkeit und einer hochgradigen Behinderung.

Post-exertionelle Malaise (PEM)

Das Leitsymptom von ME/CFS ist eine starke Zustandsverschlechterung der Betroffenen nach Belastung. Diese Zustandsverschlechterung wird als post-exertionelle Malaise (PEM) bezeichnet.

Post-exertionelle Malaise
Merkmale	Umfasst eine deutliche Zunahme der bestehenden anderen Symptome sowie gegebenenfalls das Auftreten zusätzlicher Symptome der Erkrankung Tritt oft zeitverzögert (12-72 Stunden) nach einer Belastung auf Tritt auch nach geringfügig erscheinenden Belastungen auf und ist damit unverhältnismäßig gegenüber dem Grad der auslösenden Belastungen Tritt nach Belastungen auf, die vor der Erkrankung toleriert bzw. gar nicht als Belastung eingestuft wurden Hält aufgrund einer gestörten physiologischen Erholungsreaktion Stunden, Tage oder Wochen an und kann den Zustand zudem auf Dauer verschlechtern
Auslöser	Körperliche Aktivitäten Geistige Aktivitäten Belastung durch Reize (z. B. Licht und Geräusche) Emotionale Belastung

Der Begriff PEM setzt sich aus post (nach), exertion (Anstrengung) und Malaise (Krankheitsgefühl) zusammen. Wörtlich beschreibt er somit ein Krankheitsgefühl nach Anstrengung. Als Synonym für PEM wird teilweise der Begriff Belastungsintoleranz (mit anschließender Symptomverschlechterung) verwendet. Die PEM grenzt ME/CFS von anderen Erkrankungen ab, deren Symptome sich ansonsten in Teilen mit ME/CFS überschneiden (siehe Abschnitt Differenzialdiagnostik).

Beispiele für Auswirkungen der PEM in Abhängigkeit vom Schweregrad der Erkrankung sind:

• Nach einer Schulveranstaltung muss eine Betroffene mehrere Tage zuhause verbringen.
• Nach dem Duschen ist ein Betroffener für mehrere Tage bettlägerig.

Fatigue

Das Symptom Fatigue äußert sich in einer ausgeprägten Entkräftung, die zu einer erheblichen und anhaltenden Einschränkung der körperlichen und/oder geistigen Leistungsfähigkeit führt. Infolge der Fatigue ist das Aktivitätsniveau der Betroffenen im Vergleich zu ihrem Aktivitätsniveau vor der Erkrankung deutlich reduziert. Als medizinischer Begriff, der ein Krankheitsmerkmal benennt, ist Fatigue von „Erschöpfung“ und „Müdigkeit“ im alltagssprachlichen Sinn zu unterscheiden.

Schlafstörungen

Der Schlaf von Betroffenen ist nicht erholsam. Selbst nach einer durchgeschlafenen Nacht wachen sie in der Regel entkräftet auf. Zusätzlich liegen oftmals Einschlafstörungen, Durchschlafstörungen sowie ein verschobener Tag-Nacht-Rhythmus vor.

Störungen der geistigen Leistungsfähigkeit

Die geistige (kognitive) Leistungsfähigkeit ist gegenüber der Leistungsfähigkeit vor der Erkrankung häufig eingeschränkt. Es bestehen Konzentrationsstörungen, ein verlangsamtes Denken, Wortfindungsstörungen und Gedächtnisprobleme. Umgangssprachlich werden diese Störungen der geistigen Leistungsfähigkeit englisch brain fog (‚Gehirnnebel‘) genannt.

Orthostatische Intoleranz

Zahlreiche Betroffene weisen eine orthostatische Intoleranz auf. Die Fähigkeit ihres Körpers, sich an eine aufrechte Haltung anzupassen und in dieser zu verbleiben, ist eingeschränkt. Dies zeigt sich etwa in Form von Schwindel, Benommenheit und Herzrasen beim Aufstehen und Stehen. Die orthostatische Intoleranz manifestiert sich bei ME/CFS vielfach als posturales (orthostatisches) Tachykardiesyndrom (starker Anstieg der Herzfrequenz im Stehen) und seltener als orthostatische Hypotonie (Blutdruckabfall beim Aufstehen).

Schmerzen

Viele Betroffene leiden unter Schmerzen. Hierbei treten die im Namen der Erkrankung vorkommenden Muskelschmerzen (Myalgien) auf, außerdem Kopfschmerzen, Gelenkschmerzen und Nervenschmerzen. Auch generalisierte, mehrere und größere Bereiche des Körpers erfassende Schmerzen sind möglich.

Infekte und infektartige Symptome

Bei einigen Betroffenen liegt eine Häufung von Infekten vor, die teils länger als gewöhnlich andauern. Auch jenseits akuter Infekte sind infektartige Symptome wie schmerzhafte Lymphknoten oder ein allgemeines Grippe- und Krankheitsgefühl ein Merkmal von ME/CFS.

Reizempfindlichkeit und Unverträglichkeiten

Typisch ist eine erhöhte Reizempfindlichkeit gegenüber Licht und Geräuschen, manchmal auch gegenüber Gerüchen und in schweren Fällen gegenüber Berührungen. Auch neue Allergien und/oder Unverträglichkeiten können sich entwickeln, etwa in Bezug auf bestimmte Lebensmittel oder Chemikalien.

Weitere Symptome

Als weitere Symptome werden unter anderem Temperaturregulationsstörungen, Sehstörungen und Verdauungsstörungen beschrieben.

Schwer und sehr schwer Betroffene

Personen, die schwer oder sehr schwer erkrankt sind, sind in der Regel von einer größeren Zahl an Symptomen beeinträchtigt als leicht oder moderat erkrankte Personen. Zudem sind ihre Symptome stärker ausgeprägt. Schwer und sehr schwer erkrankte Personen sind in vielen Fällen bettlägerig, pflegebedürftig und hochgradig behindert. Selbst die aktive Nahrungsaufnahme oder das Umdrehen im Bett können ein Problem darstellen oder unmöglich sein. Das Sprechen sowie das Verstehen von Sprache fallen schwer. Schmerzen sind dauerhaft und stark und erfassen oft mehrere Körperregionen. Die Reizempfindlichkeit kann so massiv sein, dass Licht und Geräusche kaum oder nicht toleriert werden. Selbst kleinste Belastungen können eine PEM hervorrufen. Schwer und sehr schwer erkrankte Personen sind häufiger und schwerer von Begleit- und Folgeerkrankungen betroffen.

Soziale Belastung

Über die biologische Erkrankung hinaus besteht für Betroffene oftmals eine durch den sozialen Kontext bedingte zusätzliche Belastung. Die Erkrankung wird in der medizinischen Ausbildung meist vernachlässigt und ist vielen Ärztinnen und Ärzten daher nicht hinreichend bekannt. Betroffene stoßen daher innerhalb des Gesundheitssystems vielfach auf Unverständnis und erleben, wie keine, verspätete oder falsche Diagnosen gestellt werden sowie keine oder falsche Behandlungen erfolgen. Das Fehlen einer mit anderen Erkrankungen vergleichbaren medizinischen Versorgungsinfrastruktur – beispielsweise in Form spezialisierter Anlaufstellen – verschärft die schwierige Situation. Weil die Bekanntheit und die Anerkennung der Erkrankung im behördlichen Bereich gering ist, ist zudem die soziale Absicherung zahlreicher Betroffener prekär. Für erkrankte Kinder und Jugendliche stellt die eingeschränkte Möglichkeit, am Schulunterricht und an altersentsprechenden sozialen Aktivitäten teilzunehmen, eine zusätzliche Belastung dar.