Palliative Care

Palliative Care (lat. palliare „mit einem Mantel bedecken“; engl. care „Fürsorge, Versorgung, Betreuung, Aufmerksamkeit“) ist das international anerkannte Gesamtkonzept zur Beratung, Begleitung und Versorgung schwerkranker Menschen in ihrer letzten Lebensphase. Zusätzlich beschäftigt sich Palliative Care mit Lehre und Forschung auf diesem Gebiet. Nach ihrer Begründerin Cicely Saunders geht Palliative Care mit einer bestimmten Haltung einher, die als Orientierung in und zwischen Organisationen verstanden werden kann.

Die sich daraus ergebende praktische Palliativversorgung ist eine Form der Care-Arbeit, für die verschiedene Länder eigene Konzepte mit überprüfbaren Kriterien entwickelt haben. Diese beziehen sich auf alle Bereiche der psychosozialen Begleitung und medizinisch-pflegerischen Versorgung, die den Schwerkranken beziehungsweise Sterbenden und seine Angehörigen unmittelbar betreffen. Dazu gehören als tragende Säulen die Palliativmedizin und die Palliativpflege sowie die Hospizarbeit.

Konzept

Das Konzept Palliative Care berücksichtigt die aktuelle körperliche, seelische, soziale und spirituelle Situation und die daraus folgenden Bedürfnisse. Verschiedene, nicht nur im Gesundheitswesen tätige Berufsgruppen setzen Palliative Care in enger Vernetzung und in Hinblick auf Wunsch und Willen des Patienten um: Neben ehrenamtliche Helfern, ärztlichem und Pflegepersonal beteiligen sich bei Bedarf auch Diätologen, Ergotherapeuten, Logopäden, Physiotherapeuten, Psychologen, Seelsorger, Sozialarbeiter und Sozialpädagogen.

Angehörige werden als nahestehende Begleiter des Schwerkranken miteinbezogen und erfahren ebenso wie der Patient Unterstützung und Zuwendung.
Eine Grundhaltung der Palliative Care ist die Akzeptanz der Endlichkeit des Lebens. Daher wird das künstliche Verzögern des Sterbens abgelehnt, ebenso die aktive Sterbehilfe.

Basisprinzipien der Palliative Care

Cicely Saunders formulierte 1977 folgende Basisprinzipien für die Palliative Care, in der die besondere hospizliche Haltung zum Ausdruck kommt (Übersetzung aus dem Englischen):

1. Die Behandlung des Patienten findet in unterschiedlicher Umgebung (ambulant, stationär, zu Hause, Pflegeheim o. a.) statt.
2. Das Management erfolgt durch ein erfahrenes, professionelles, multidisziplinäres Team.
3. Die Kontrolle allgemeiner Symptome, insbesondere des Schmerzes, erfolgt durch Spezialisten.
4. kompetente Pflege durch erfahrenes Pflege(fach)personal
5. Das Behandlungsteam wird von einem geeigneten Teammitglied geleitet.
6. Die Bedürfnisse von Patienten und seiner Familie werden als Ganzes betrachtet.
7. Freiwillige (Ehrenamtliche) sind integraler Bestandteil des versorgenden Teams.
8. Es gilt der Grundsatz „High person, low technology“, d. h. das Menschliche tritt in den Vordergrund, das medizinisch mit viel technischem Aufwand Machbare in den Hintergrund. Ziel der Therapie ist die Lebensqualität des Patienten.
9. Die zentrale Administration ist (ständig) erreichbar.
10. anschließende Trauerbegleitung
11. Forschung, Dokumentation und Auswertung der Behandlungsergebnisse
12. Lehre (Unterricht und Ausbildung von Ärzten, Pflegekräften, Sozialarbeitern und Seelsorgern)
13. Engagement und Hingabe (das Begleiten schmerzlicher Umstände erfordert eine gewisse Reife, Mitgefühl und Verständnis)

Entstehung des Begriffs

Palliative Care hat seinen Ursprung in der Hospizbewegung, die in den 1960er Jahren im Vereinigten Königreich von Cicely Saunders begründet wurde. Saunders sprach zunächst von Care of the Dying, später verwendete sie den Begriff Hospice Care. Durch das Buch On Death and Dying von Elisabeth Kübler-Ross erfuhr der kanadische Arzt Balfour Mount vom St Christopher's Hospice, das von Saunders gegründet worden war. Veranlasst durch eine krankenhausinterne Untersuchung zur Situation Sterbender, die erschütternde Ergebnisse zu Tage brachte, suchte Mount nach Wegen, die die unzulängliche Behandlung dieser Patientengruppe verbessern konnten. Er nahm Kontakt zu Saunders auf und hospitierte 1973 eine Woche lang im Londoner Hospiz. Beeindruckt von der dortigen Arbeit baute Mount 1975 im Royal Victoria Hospital Québec eine hospizähnliche Abteilung auf. Ursprünglich beabsichtigte Mount, diese erste Palliativeinrichtung innerhalb eines Akutkrankenhauses auch hospice zu nennen. Da der Begriff aber im Französischen schon durch die Bedeutung Pflegeheim besetzt war, schuf Mount die Bezeichnung Palliative Care (französisch: soins palliatifs).

Für die aus dem Englischen stammende Bezeichnung gibt es im Deutschen keine passende Übersetzung, die alle Facetten von Palliative Care in einem Begriff zusammenfasst. Eine 2008 erschienene Analyse der Fachliteratur ergab 37 englischsprachige und 26 deutschsprachige Definitionen zu den Begriffen Palliative Care und Palliativmedizin. Die entsprechenden Fachkreise haben daher den international gültigen Fachausdruck im Sinne der Definition der Weltgesundheitsorganisation (WHO) übernommen.

Definitionen der WHO

1990 veröffentlichte die WHO eine Definition für das Betreuungskonzept:

Palliative Care ist…

„…die aktive, ganzheitliche Behandlung von Patienten mit einer progredienten, weit fortgeschrittenen Erkrankung und einer begrenzten Lebenserwartung zu der Zeit, in der die Erkrankung nicht mehr auf eine kurative Behandlung anspricht und die Beherrschung von Schmerzen, anderen Krankheitsbeschwerden, psychologischen die erfolgreiche Behandlung der Schmerzen und weiterer Symptome sowie die Hilfe bei psychologischen, sozialen und spirituellen Problemen höchste Priorität besitzt.“

2002 wurde diese Definition von einer neuen Version abgelöst. Danach ist Palliative Care

„…ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und deren Familien, die mit Problemen konfrontiert sind, die mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen: durch Vorbeugen und Lindern von Leiden, durch frühzeitiges Erkennen, untadelige Einschätzung und Behandlung von Schmerzen sowie anderen belastenden Beschwerden körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art.“

Palliative Care in Deutschland

Als sich in Deutschland die Hospizbewegung und parallel dazu auch die Palliativmedizin zu formieren begannen, orientierten sich die Initiatoren zunächst an englischen Einrichtungen, die schon Konzepte zur Begleitung der letzten Lebensphase Schwerkranker entwickelt hatten.

1983 wurde am Universitätsklinikum Köln die erste Palliativstation mit Unterstützung der Deutschen Krebshilfe eingerichtet. Ihr war ein Hausbetreuungsdienst angeschlossen. 1986 wurde mit dem Haus Hörn das erste stationäre Hospiz in Aachen eröffnet. 1992 formierte sich die Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz (BAG Hospiz), die 2007 in Deutscher Hospiz- und PalliativVerband (DHPV) umbenannt wurde. Mit der Gründung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) entstand 1994 die erste medizinische Fachgesellschaft, die ganz im Sinne von Palliative Care auch Angehörige nichtmedizinischer Berufsgruppen als Mitglieder zulässt. 2016 gab es nach Angaben des Deutschen Hospiz- und Palliativverbands e.V. 304 Palliativstationen/-einheiten, 235 stationäre Hospize und 1.500 ambulante Einrichtungen in der Bundesrepublik.

Mit dem von der DGP entwickelten Basiscurriculum Palliative Care erschien 1996 eine Zusammenfassung der Schwerpunkte von Palliative Care. Dazu gehört unter anderem die kreative und individuelle Pflege, Medizin und soziale Arbeit, die die körperlichen, seelischen, sozialen und spirituellen Bedürfnisse des Schwerkranken und seines Umfeldes wahrnimmt und bei Bedarf mit Hilfe ambulanter und stationärer Einrichtungen angemessen unterstützt. Auf dieser Grundlage entwickelten sich die Fortbildungen im Bereich Palliative Care, die auf die verschiedenen Berufsgruppen zugeschnitten wurden. An verschiedenen Universitäten wurden inzwischen Masterstudiengänge für Palliative Care eingerichtet, unter anderen in Bremen, Dresden und Freiburg.

2007 trat die gesetzliche Grundlage zur Finanzierung der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) in Kraft. Im Rahmen der SAPV organisieren speziell geschulte Palliative-Care-Teams die weitere umfassende palliativmedizinische und -pflegerische Behandlung sowie die psychosoziale und seelsorgerliche Begleitung Schwerkranker und Sterbender im häuslichen Bereich. In manchen Regionen haben sich auch schon vor der Einführung der SAPV Versorgungsmodelle dieser Art entwickelt, beispielsweise etablierte sich in Baden-Württemberg unter dem Begriff der Brückenpflege ein Projekt zur verbesserten Begleitung Krebskranker aus dem Krankenhaus in die ambulante Betreuung.

Im November 2015 wurde das Gesetz zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung (HPG) im Deutschen Bundestag verabschiedet. Damit wird Palliative Care ausdrücklicher Bestandteil der Regelversorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) und Sterbebegleitung ausdrücklicher Bestandteil des Versorgungsauftrages der Pflegeversicherung. Versicherte haben gegenüber ihrer Krankenkasse Anspruch auf individuelle Beratung bei der Auswahl und Inanspruchnahme von Leistungen der Palliative Care. Außerdem soll Palliativpflege, die innerhalb der häuslichen Krankenpflege geleistet wird, für Pflegedienste abrechenbar werden.

Palliative Care in Österreich

Erste Initiativen zu einem anderen Umgang mit Sterbenden wurden Ender der 1970er Jahre angestoßen, aufgrund von Forderungen beruflich Pflegender, die sich durch die Tabuisierung des Themas vor große Probleme gestellt sahen. 1987 bildete sich innerhalb der in Deutschland ein Jahr zuvor gegründeten Internationalen Gesellschaft für Sterbebegleitung und Lebensbeistand (IGSL) eine Sektion Österreich.

Unter dem Titel Hospiz wurde die Palliativmedizin erstmals 1999 in den Österreichischen Krankenanstalten- und Großgeräteplan (ÖKAP/GGP) aufgenommen. Ab 2001 begann der Auf- und Ausbau von Palliativeinheiten in den Akutkrankenhäusern. Gemeinsam mit dem Dachverband Hospiz Österreich und der Österreichischen Palliativgesellschaft entwickelte das Österreichische Bundesinstitut für Gesundheitswesen 2004 „Bausteine für eine abgestufte Hospiz- und Palliativversorgung“. In der „Vereinbarung gemäß Artikel 15a B-VG über die Organisation und Finanzierung des Gesundheitswesens“ einigten sich Bund und Bundesländer auf die Einführung der abgestuften Versorgung im Palliativ- und Hospizbereich. Seit 2010 ist das Konzept Bestandteil des Österreichischen Strukturplans Gesundheit.
Das Konzept verfolgt das Ziel „die richtigen Patienten zur richtigen Zeit am richtigen Ort“ zu versorgen, was bedeutet, dass etwa 80 bis 90 Prozent aller Sterbenskranken nur einer palliativen Grundversorgung bedürfen. Diese sollen alle Dienstleister und Einrichtungen des Gesundheits- und Sozialwesen erbringen können, was eine entsprechende Qualifikation der Mitarbeiter in Palliative Care erfordert. Dagegen soll die spezialisierte Hospiz- und Palliativversorgung den 10 bis 20 Prozent aller Sterbenskranken vorbehalten sein, die sich in einer komplizierteren Situation befinden. Es handelt sich dabei um sechs verschiedene Leistungsangebote, die die Grundversorgung ergänzen: Palliativkonsiliardienst, Mobiles Palliativteam (ähnlich der SAPV in Deutschland) und Hospizteam (entspricht dem Ambulanten Hospizdienst) als unterstützende, Palliativstation, Tages- und Stationäres Hospiz als betreuende Angebote.

An der Universität Klagenfurt wurde der Internationale Universitätslehrgang Palliative Care eingerichtet, mit dem der Abschluss Master of Advanced Studies (MAS)/Palliative Care erworben werden kann.

Palliative Care in der Schweiz

Die Krankenschwester und Erziehungswissenschaftlerin Rosette Poletti beschäftigte sich ab 1970 an der Ecole du Bon Secours in Genf mit Palliative Care. Nach Vortragsreisen von Elisabeth Kübler-Ross in der deutschen Schweiz entstanden in dieser Zeit verschiedene Freiwilligengruppen, darunter das Hospiz Aargau, die Zürcher Vereinigung zur Begleitung Schwerkranker und Freiwilligengruppen am Kantonsspital Baden. 1975 wurde die Sterbebegleitung durch ein Strafverfahren gegen Oberarzt Urs Haemmerli vom Zürcher Triemlispital zu einem Thema in den Medien. Um 1980 begannen der Geriater Charles Henri Rapin und die Krankenschwester Anne Marie Panosetti am Centre des Soins Continus im Kanton Genf (heute Hôpital de Bellerive in Collonge), erstmals damit, palliative Medizin, Pflege und Begleitung umzusetzen.

Im Jahr 1988 wurde die Fachgesellschaft palliative ch gegründet, anfangs unter dem Namen Schweizerische Gesellschaft für Palliative Medizin, Pflege und Begleitung (SGPMP). Sie zählt mit ihren zehn Regionalgesellschaften rund 2000 Mitglieder, die sich unter anderem aus Pflegenden, Ärzten, Seelsorgern und freiwilligen Sterbebegleitern zusammensetzen.

2009 haben das Bundesamt für Gesundheit und die Gesundheitsdirektorenkonferenz eine gemeinsame "Nationale Strategie Palliative Care" für die Jahre 2010–2012 verabschiedet, um Palliative Care angesichts der wegen einer veränderten Altersstruktur zunehmenden Zahl schwerkranker, pflegebedürftiger Menschen in der letzten Lebensphase im Schweizer Gesundheits- und Sozialwesen zu verankern. Im Januar 2010 begann die Umsetzung in den fünf Teilprojekten Versorgung, Finanzierung, Sensibilisierung, Bildung und Forschung sowie einem übergreifenden Teilprojekt zur Definition der Leitlinien. Die palliative Versorgung in der Schweiz geschieht anhand einer Matrixstruktur mit einem ambulanten Bereich, einem Langzeit- oder Hospizbereich sowie einem akuten Stationärbereich.

Am 25. Oktober 2012 wurde die "Nationale Strategie" um drei Jahre bis 2015 verlängert.

Zugang zu Angeboten der Palliativversorgung

Deutschland

Der behandelnde Haus- oder Facharzt ist in der Regel der erste Ansprechpartner; für Maßnahmen der allgemeinen ambulanten Palliativversorgung (AAPV) sind auch keine besonderen Formalitäten erforderlich. Betroffene Patienten wie auch deren Angehörige können darüber hinaus eine kostenlose und unverbindliche Beratung bei den entsprechenden Stellen der Wohlfahrtsverbände oder direkt bei den verschiedenen Institutionen der Palliative Care vereinbaren. Dazu gehören der Ambulante Hospizdienst, stationäre Hospize und Palliativstützpunkte. Die meisten Einrichtungen bieten auch telefonische Beratung an.
Alle Krankenhäuser bieten mit dem Sozialdienst unter anderem Hilfestellung bei der Suche nach geeigneten Angeboten und bei der Bewältigung der im Einzelfall nötigen Formalien, wie sie beispielsweise für eine Aufnahme in die Spezialisierte ambulante Palliativversorgung oder in ein stationäres Hospiz erforderlich sind. In Kliniken, die über eine palliativmedizinische Abteilung verfügen, wird bei Bedarf der palliativmedizinische Konsiliardienst eingeschaltet.

Europäische und internationale Organisationen

Die European Association for Palliative Care (EAPC) vereint fast 50 Dachverbände und Fachgesellschaften aus 27 europäischen Ländern.
In Deutschland sind das der Bundesverband Kinderhospiz e.V., die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin und der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband e.V., in Österreich der Dachverband Hospiz Österreich (DVHÖ) und die Österreichische Palliativgesellschaft (OPG), in der Schweiz Palliative ch (Société Suisse de Médecine et de Soins Palliatifs). Ziele sind unter anderen, die Ausbildung auf allen Ebenen der Gesundheitssysteme im Bereich Palliative Care zu unterstützen, diesbezügliche Interessen zu vertreten, die Forschung und evidenzbasierte Praxis der Palliative Care zu fördern und die Zusammenarbeit zwischen den Anbietern, Organisationen, Institutionen und Einzelpersonen zu verbessern. Die EAPC entwickelt unter anderem Leitlinien für verschiedene Bereiche der Palliative Care, unterhält ein Forschungsnetzwerk und eine Reihe von Arbeitsgruppen, die sich mit speziellen Themen befassen, und richtet regelmäßig Kongresse aus.
Die International Association for Hospice & Palliative Care (IAHPC) verfolgt die gleichen Ziele wie die EAPC weltweit. Sie veröffentlicht als Non-Profit-Organisation unter anderem kostenlos das Manual of Palliative Care.

Siehe auch

• Palliative Therapie
• Sterbebegleitung
• Sterben

Literatur

• Claudia Bausewein, Susanne Roller, Raymond Voltz (Hrsg.): Leitfaden Palliative Care. Palliativmedizin und Hospizbetreuung. Elsevier München, 5. Aufl. 2015, ISBN 978-3-437-23313-5
• Ernst Engelke: Die Wahrheit über das Sterben. Wie wir besser damit umgehen. Rowohlt Taschenbuch Verlag, Reinbek bei Hamburg 2015, ISBN 978-3-499-62938-9.
• G. Bollig, M. Unger, P. Pani: Gibt es einen Unterschied zwischen Palliative Care und Palliativmedizin? In: Zeitschrift für Palliativmedizin. 06/2010, S. 304-313
• Gian Domenico Borasio: Über das Sterben. Was wir wissen. Was wir tun können. Wie wir uns darauf einstellen. C. H. Beck, München 2011, ISBN 978-3-406-61708-9
• Martina Kern, Monika Müller, Klaus Aurnhammer: Basiscurriculum Palliative Care. 2. überarb. Auflage. Pallia Med Verlag, Bonn 2007, ISBN 978-3-9931540-8-0.
• Cornelia Knipping: Lehrbuch Palliative Care. 2. Auflage. Huber, Bern 2007, ISBN 978-3-456-84460-2.
• Sabine Pleschberger: Palliative Care: Ein Versorgungskonzept für sterbende Menschen. Veröffentlichungsreihe des Instituts für Pflegewissenschaft an der Universität Bielefeld (IPW), 2001, ISSN 1435-408X. [1]
• Maria Wasner, Sabine Pankofer (Hrsg.): Soziale Arbeit in Palliative Care. Verlag W. Kohlhammer Stuttgart 2014, ISBN 978-3-17-023807-7

Weblinks

• European Association for Palliative Care About the EAPC (englisch)
• International Association for Hospice & Palliative Care (englisch)
• WHO Definition Palliative Care, englisch, abgerufen am 16. Juni 2011