Neurodiversität

Neurodiversität ist ein Konzept, das neurologische Unterschiede zwischen Menschen – wie sie etwa bei Autismus, ADHS oder Legasthenie auftreten – als natürliche und wertvolle Formen der menschlichen Vielfalt betrachtet.[1] Diese Perspektive fordert die traditionelle Auffassung heraus, die solche neurokognitiven Ausprägungen als Defizite oder Störungen ansieht.[1] Stattdessen betont sie die Notwendigkeit von Akzeptanz, passender Unterstützung und Inklusion für als neurodivergent bezeichnete Menschen.[1] Der Begriff entstand innerhalb autistischer Gemeinschaften und ist mit der Behindertenrechtsbewegung verknüpft.[2]
Die Neurodiversitätsbewegung hinterfragt die gesellschaftlichen und medizinischen Erwartungen daran, wie Menschen sein und funktionieren sollen, und argumentiert, dass diese Vorstellungen auf Vorurteilen beruhen.[3][4] Sie fordert einen Paradigmenwechsel hin zu einem von sozialen Behinderungsmodellen geprägten Ansatz.[5][6] Dabei wird Behinderung in erster Linie als Folge unpassender Umgebungen, unflexibler Systeme und mangelnder Akzeptanz verstanden.[5][6] Dass ein Teil der neurodivergenten Menschen auch in einer optimalen Gesellschaft Unterstützungsbedarfe hätte, wird anerkannt, aber nicht als Problem gewertet, weshalb eine Einstufung als krank oder behandlungsbedürftig zurückgewiesen wird.[6] Befürwortet werden jedoch z. B. die Förderung einer effektiven Kommunikation grundlegender Bedürfnisse, der Abbau schädlicher Verhaltensweisen[7][8] sowie die Behandlung gleichzeitig auftretender Erkrankungen (z. B. Ängste, Epilepsie).[8]
Die Bewegung setzt sich insbesondere für den Abbau von Stigmatisierung und Ableismus (Behindertenfeindlichkeit) ein.[9] Sie vergleicht diese Formen der Diskriminierung mit jener anderer Gruppen, etwa aufgrund der ethnischen Zugehörigkeit, des Geschlechts oder der sexuellen Orientierung.[10] Sensorische, soziale und andere Barrieren sollen beseitigt werden, beispielsweise im Bildungsbereich, am Arbeitsplatz und im Gesundheitswesen.[11][12][13] Ein weiteres Hauptziel der Bewegung ist der Ausbau der Selbstbestimmung neurodivergenter Menschen („nichts über uns ohne uns“)[6] in Entscheidungsprozessen wie etwa der Festlegung von Forschungsprioritäten.[14][15][16] Forschung zur Beseitigung von Autismus, etwa durch genetische Selektion, lehnt sie ab.[17][18][19]
Viele Fachleute arbeiten weiterhin mit der Sicht auf Autismus als Störung, es findet aber eine zunehmende Verschiebung in Richtung des Neurodiversitätsmodells statt.[20][21][22] Eine wachsende Zahl von Forschenden[20][21][22] und mehrere Gesundheitsbehörden nehmen eine neutrale oder positive Sichtweise auf Autismus ein.[23][24] Diese Verschiebung wird von Diskussionen in der Wissenschaft und unter Interessengruppen begleitet.[25][16] Einige Kritiker argumentieren, dass der Ansatz behindernde Aspekte nicht ausreichend berücksichtige, insbesondere von nicht sprechenden Autisten oder autistischen Menschen mit geistigen Behinderungen.[26] Befürworter entgegnen, dass diese Kritik fälschlicherweise davon ausgehe, dass das Konzept der Neurodiversität Behinderung abstreite,[27] Autismus als „Superkraft“ bezeichne[7] oder alle Interventionen ablehne, obwohl in Wirklichkeit nur jene zurückgewiesen werden, die natürliche autistische Erscheinungsformen verändern oder unterdrücken.[5][6]
Konzept und Geschichte
[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]Der Begriff Neurodiversität (von „neurologisch“ und „Diversität“) tauchte in den 1990er Jahren in Diskussionen in autistischen E-Mail-Listen auf und wurde erstmals 1998 von dem Journalisten Harvey Blume öffentlich verwendet.[2] Im selben Jahr wurde er auch von Judy Singer in ihrer Soziologie-Dissertation genutzt.[28] Seitdem wurde das Konzept unter anderem auf ADHS, Legasthenie, Dyspraxie und Lernbehinderungen ausgeweitet.[12][29][30][31][32]
Blume (1998) schrieb über die neurologische Vielfalt:[33]
“Neurodiversity may be every bit as crucial for the human race as biodiversity is for life in general. Who can say what form of wiring will prove best at any given moment? Cybernetics and computer culture, for example, may favor a somewhat autistic cast of mind.”
„Neurodiversität könnte für die Menschheit genauso wichtig sein wie die biologische Vielfalt für das Leben im Allgemeinen. Wer kann schon sagen, welche Form der Verdrahtung sich zu einem bestimmten Zeitpunkt als die beste erweisen wird? Die Kybernetik und die Computerkultur könnten zum Beispiel einer etwas autistischen Denkweise zugutekommen.“
Jim Sinclair, der bis zu seinem zwölften Lebensjahr keine gesprochene Sprache verwendete, legte mit „Don't Mourn For Us“ (1993) den Grundstein für die Bewegung für die Rechte von Autisten,[34][35][36] in der er die Eltern autistischer Kinder aufforderte, Autismus als Teil der Persönlichkeit ihres Kindes zu akzeptieren, statt zu trauern:[37]
„Autism isn't something a person has, or a 'shell' that a person is trapped inside. There's no normal child hidden behind the autism. Autism is a way of being. It is pervasive; it colors every experience, every sensation, perception, thought, emotion, and encounter, every aspect of existence. It is not possible to separate the autism from the person – and if it were possible, the person you'd have left would not be the same person you started with.“
„Autismus ist nicht etwas, das eine Person hat, oder eine ‚Hülle', in der eine Person gefangen ist. Es gibt kein normales Kind, das sich hinter dem Autismus versteckt. Autismus ist eine Art des Seins. Er ist allgegenwärtig; er färbt jede Erfahrung, jede Empfindung, Wahrnehmung, jeden Gedanken, jedes Gefühl und jede Begegnung, jeden Aspekt der Existenz. Es ist nicht möglich, den Autismus von der Person zu trennen – und selbst wenn es möglich wäre, wäre die Person, die übrig bliebe, nicht mehr dieselbe, mit der man angefangen hat.“

Die Befürworter des Neurodiversitätsansatzes haben das Ziel, das vorherrschende medizinische Modell von Behinderung[6][38][5] zu ersetzen, das teilweise auch als „Pathologie-Paradigma“ bezeichnet wird.[10] Dieses Modell geht davon aus, dass Menschen bestimmte Eigenschaften und Fähigkeiten besitzen müssen, um in einem gesellschaftlichen Umfeld zu funktionieren, das als weitgehend neutral angesehen wird.[39] Abweichungen von diesen Normen werden dabei als Probleme betrachtet, die durch Heilung oder Behandlung des Individuums zu lösen seien.[39] Das Paradigma der Neurodiversität hingegen ist vom sozialen Behinderungsmodell beeinflusst, das Behinderung als Folge sozialer Barrieren und nicht als inhärente Defizite betrachtet.[7] Es argumentiert, dass Autismus und die Herausforderungen, denen autistische Menschen in einer neurotypischen Welt gegenüberstehen, zwar real sind, die Vorstellung von Neurodivergenz als Störung jedoch ein soziales Konstrukt ist.[4] Das satirische Projekt „Institute for the Study of the Neurologically Typical“ (Institut für die Erforschung des neurologisch Typischen) veranschaulichte diese Idee, indem es Neurotypizität in analoger Weise zum Autismus pathologisierte.[40] Das Paradigma der Neurodiversität akzeptiert Interventionen für gleichzeitig auftretende Erkrankungen wie Depressionen oder inhärente Herausforderungen (z. B. bei der Kommunikation grundlegender Bedürfnisse),[8] sieht aber die Neurodivergenz an sich als einen wertvollen Aspekt der menschlichen Vielfalt an.[6]
Die Autismus- und die Neurodiversitätsbewegung sind Teil der breiteren Bewegungen für Behindertenrechte und Selbstvertretung (das Eintreten behinderter Menschen für ihre eigenen Rechte und Interessen, anstelle einer Vertretung durch Dritte).[41] Diese setzen sich für mehr Akzeptanz und Respekt ein[41] und treten gegen die Diskriminierung behinderter Menschen ein, die als Ableismus bezeichnet wird.[9] Ihr zentraler Slogan „nichts über uns ohne uns“ fordert die Beteiligung behinderter Menschen als Experten in eigener Sache an Debatten, die sie betreffen und in die sie oft nur geringfügig einbezogen werden.[42] Darüber hinaus wird darauf hingewiesen, dass sie ein Recht auf Achtung ihrer Selbstbestimmung haben, auch wenn sie in ihrem täglichen Leben intensive Unterstützung benötigen.[43]

Die Neurodiversitätsbewegung hat ihren Ursprung in Online-Gruppen autistischer Menschen.[44][45][46] Diese erleichtern die Kommunikation für Autisten, da die mündliche Kommunikation für sie oft nicht die intuitivste oder einfachste Ausdrucksform ist.[44][45][46] Autismus wird dabei als positive Identität verstanden und so wurde der Autistic Pride Day eingeführt, der jedes Jahr am 18. Juni gefeiert wird,[6] und der Neurodiversity Pride Day, der am 16. Juni stattfindet.[47] Die Flagge für Neurodiversität und für Autistic Pride ist das Unendlichkeitszeichen.[48] Das Puzzleteil-Symbol, das traditionell als Symbol für Autismus verwendet wurde, wird von vielen Autisten abgelehnt, da es negative Emotionen von Unvollkommenheit oder Seltsamkeit erzeugt.[49] Im Jahr 2006 gründeten Ari Ne’eman und Scott Robertson in den USA das Autistic Self Advocacy Network (ASAN), das den Standpunkt der Neurodiversitätsbewegung vertritt.[18][14] Der Neurodiversitätsansatz gewinnt in der Presse und in der Forschung an Bedeutung.[50][20] Nach Angaben der Vereinten Nationen ist die Akzeptanz autistischer Menschen von Land zu Land sehr unterschiedlich ausgeprägt.[51] Mehrere Autoren stellen fest, dass die Bewegung in den angelsächsischen Ländern am weitesten fortgeschritten ist.[52][6] Steven Kapp führt dies auf die dortige Entstehung der Behindertenbewegungen und des sozialen Behinderungsmodells zurück und sieht es zudem als eine Reaktion auf Elternorganisationen (z. B. Autism Speaks), die von autistischen Selbstvertretern kritisiert werden.[6][53]
Nick Walker hat einen Leitfaden für den Sprachgebrauch mit dem Titel „Neurodiversity: Some Basic Terms & Definitions“ (Neurodiversität: Einige grundlegende Begriffe und Definitionen) veröffentlicht.[54] Demnach bezieht sich der Begriff „Neurodiversität“ auf die Vielfalt des menschlichen Geistes im Allgemeinen.[54] Der Begriff „neurodivergent“ (geprägt von Kassiane Asasumasu im Jahr 2000) hingegen bezeichnet eine Person, deren neurologische Architektur nicht mit dem übereinstimmt, was die Gesellschaft als normal ansieht.[54] Dies steht im Gegensatz zu den „Neurotypischen“, die die Mehrheit darstellen.[54] Der Begriff „neurodivers“ kann sich nur auf eine Gruppe von Menschen mit unterschiedlichen Gehirnen beziehen, nicht auf ein Individuum.[54] Teilweise werden auch Begriffe wie „Neuromehrheit“/„Neurominderheit“[54] oder „neuro conforming“/„neuro nonconforming“ vorgeschlagen, weil das „typical“ in „neurotypical“ immer noch eine Konnotation von Normalität hat.[55] Auch der Begriff „allistisch“ wird gelegentlich für Menschen verwendet, die nicht autistisch sind.[56]
Störungsbegriff und Behinderung
[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]Asasumasu betonte, dass der Begriff „neurodivergent“ Menschen nicht ausschließen, sondern einschließen solle.[57] Sie wollte daher, dass diese Begriffe für eine Vielzahl von Menschen gelten, nicht nur für Autisten oder Menschen mit ADHS, Legasthenie oder Dyspraxie, sondern auch für Menschen mit tatsächlichen psychischen oder neurologischen Erkrankungen wie Epilepsie oder Zerebralparese.[57] Es wird diskutiert, welche Neurodivergenzen als Normvarianten betrachtet (entpathologisiert) werden und daher nicht Gegenstand von Interventionen zu ihrer Beseitigung sein sollen.[58][54] Nick Walker plädiert dafür, Neurodivergenzen wie Autismus zu erhalten und argumentiert, dass Dinge wie Epilepsie oder traumatische Hirnverletzungen von der Person entfernt werden könnten, ohne sie grundlegend zu verändern.[54] Dies liege daran, dass letztere nicht eng mit ihrer Persönlichkeit oder ihrer Wahrnehmung der Welt verbunden seien.[54] Robert Chapman hebt hervor, dass z. B. posttraumatische Belastungsstörungen oder Magersucht weiterhin als Störungen angesehen werden sollten, da sie Schaden verursachen.[59] Ari Ne’eman und Liz Pellicano schlagen vor, sich nicht auf diagnostische Kategorien zu konzentrieren, sondern jede Eigenschaft einzeln daraufhin zu prüfen, ob sie von Natur aus negativ ist oder ob es nur die Gesellschaft ist, die sie zu einem Problem macht.[7]
Es gibt eine philosophische Debatte über die Definition psychischer Störungen, in der der Einfluss sozialer Normen auf medizinische Klassifikationen thematisiert wird.[60][61] Die Handbücher DSM-5 und ICD-11 vertreten die Auffassung, dass Behinderung und Leidensdruck durch Dysfunktionen innerhalb des Individuums verursacht werden und so klassifizieren sie Autismus und andere Neurodivergenzen als Störungen.[62][63] Shaw et al. argumentieren, dass die Sichtweise auf Neurominderheiten als gestört von historischen Machtverhältnissen herrührt, in denen neurotypische Menschen autistische Merkmale als Defizite definiert haben.[3] Diese Narrative seien dann so lange wiederholt worden, bis sie zum Fehlschluss einer Reifikation geführt hätten: eine abstrakte Perspektive werde für die objektive Realität gehalten.[3] Florian Mildenberger analysiert, dass es medizinischen Fachleuten häufig schwerfällt, einmal eingenommene Positionen wieder aufzugeben.[64] Dies hänge in Bezug auf die Entpathologisierung von Gruppen auch mit einer Angst vor dem Verlust der eigenen Deutungshoheit zusammen.[64] Simon Baron-Cohen zufolge zeigt zudem die Neurowissenschaft des Autismus eher Anzeichen für Unterschiede als für Schäden auf.[65]
Nick Walker bezeichnet die Pathologisierung autistischer Menschen als eine Form der Unterdrückung und vergleicht sie mit der historischen Pathologisierung der Homosexualität.[10] Diese wurde durch außerwissenschaftliche Werte vorangetrieben, um die Marginalisierung Homosexueller zu legitimieren, indem sie als natürlich und objektiv dargestellt wurde.[66] Sue Fletcher-Watson und Francesca Happé halten eine ähnliche Entpathologisierung auch beim Autismus für möglich.[67] Die Medizin hat in der Vergangenheit auch andere marginalisierte Gruppen pathologisiert, z. B. Frauen (Hysterie, angeblich defektes Sexualorgan),[68] Linkshänder,[69] Juden[70] und versklavte Menschen (Drapetomanie: „irrationaler Freiheitsdrang“).[71] Im 18. Jahrhundert stellten einflussreiche Ärzte die Hypothese auf, dass schwarze Hautfarbe auf die Infektionskrankheit Lepra zurückzuführen sei.[72][73]
Nach Auffassung von Robert Chapman ist die Etablierung eines tragfähigen neuen Konzepts psychischer Störungen für den Erfolg der Neurodiversitätsbewegung von entscheidender Bedeutung.[59][74] Darüber hinaus betont Chapman, dass sich das Paradigma der Neurodiversität von der Antipsychiatrie oder der Critical Psychiatry unterscheidet.[74][75] Diese behaupten, dass es sich bei den Dingen, die als psychische Störungen eingestuft werden, um normale Herausforderungen des Lebens handele, die weiterhin überwunden werden müssten, allerdings auf nicht-medizinischem Wege.[74][75] Chapman verteidigt Neurodivergenz als tatsächlich existierende, aber neutrale und nicht pathologische Behinderung und hält die antipsychiatrische Debatte über die wissenschaftliche Validität des Autismuskonzepts angesichts des politischen Werts des Konzepts für irrelevant.[74][75][76] Chapman sieht es auch nicht als hilfreich an, die Kritik auf die medizinische Klassifizierung zu beschränken und den psychiatrischen Etiketts das Argument einer übermäßigen Medikalisierung entgegenzusetzen.[77] Chapman argumentiert, dass die Diagnosen das Ergebnis sozialer Marginalisierung sind und dass ihre Abschaffung oder Zurückdrängung, ohne die zugrundeliegenden problematischen Normen zu ändern, den Zugang zu notwendiger Unterstützung erschweren würde.[77] Chapman befürwortet zudem eine ökologische Perspektive, die Nischen schafft und die Funktionen anerkennt, die sich aus menschlichen Kollektiven ergeben, anstatt sich nur auf das individuelle Funktionieren zu konzentrieren.[78][79]

Aus den Disability Studies plädiert Elizabeth Barnes dafür, Behinderung als „bloßen Unterschied“ zu betrachten: eine neutrale Variante, deren Bedeutung und Erleben durch gesellschaftliche Faktoren geprägt werden.[80] Eine Behinderung könne zwar auch in einer hypothetischen Gesellschaft ohne Ableismus mit negativen Aspekten verbunden sein, gehe aber ebenso mit neutralen und positiven Unterschieden einher und verschlechtere insgesamt nicht die Lebensqualität der Person.[80] Dies bildet für sie die Grundlage für einen Stolz auf die Behinderung (Disability Pride), analog zur LGBTQIA+-Pride.[80] Nach Ansicht von Roy Richard Grinker ist ein Unterstützungsbedarf nicht per se negativ; er argumentiert, dass Konzepte wie normales Funktionieren oder Unabhängigkeit kulturabhängig sind.[81] Er verweist auf Kulturen, in denen Fragen nach der zukünftigen Fähigkeit zur eigenständigen Lebensführung des Kindes oder der Versorgung des Kindes nach dem Tod der Eltern nicht gestellt werden, da die Gemeinschaft dort diese Rolle freiwillig übernimmt, ohne dass individuelle Autonomie als unabdingbares Ziel gesehen wird.[82]
Wissenschaftler diskutieren darüber, ob Autismus eine einheitliche Entität ist, eine Sammlung verschiedener Dinge oder das Ende eines Kontinuums von Merkmalen in der Allgemeinbevölkerung.[19] Nach Ansicht von Astle et al. könnten Kategorien wie Autismus oder ADHS in der Zukunft durch einen transdiagnostischen Ansatz ersetzt werden.[83] Sie verweisen darauf, dass diese Kategorien sehr heterogen sind, ihre Grenzen unscharf sind und dass sie sich überschneiden und überschatten können, wenn eine Person die Kriterien für mehr als eine Kategorie erfüllt.[83] Sie heben hervor, dass die Abschaffung der Kategorien eine bessere Anpassung der Unterstützung an die individuellen Bedürfnisse ermöglichen würde, anstatt sich auf abstrakte Etiketts zu stützen.[83] Drei Wissenschaftler sehen in dieser Abkehr von den wertegeladenen Diagnosekategorien einen Weg zum Paradigma der Neurodiversität.[84][85]
Neubewertung neurodivergenter Eigenschaften
[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]Doppeltes Empathie-Problem
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Das Doppelte Empathie-Problem wurde vom autistischen Wissenschaftler Damian Milton im Jahr 2012 vorgestellt[86][87][88] und postuliert, dass die Schwierigkeiten beim Verstehen und in der Beziehung zwischen autistischen und nicht-autistischen Menschen auf Gegenseitigkeit beruhen.[86][89][90][91] Diese sind demnach nicht auf einen Mangel an Empathie in einer der beiden Gruppen zurückzuführen, sondern auf grundlegende Unterschiede bei Erfahrungen, sensorischer Verarbeitung und Interaktion.[86][92] Bisher nahm die Autismusforschung einen Mangel an Empathie oder eine schwache soziale Kognition bei autistischen Menschen an und betrachtete sie als zurückgezogen.[93] Dies hat dazu geführt, dass aktuelle Ansätze häufig versuchen, diese beschriebenen Schwächen zu beheben und das Sozialverhalten der autistischen Menschen an neurotypische Vorstellungen anzupassen.[93][94][95] Im Laufe der Jahre hat die zunehmende Forschung und der Aktivismus in der autistischen Gemeinschaft diese Perspektive in Frage gestellt.[93][96][94]
So zeigen neuere Studien, dass Autisten oft gut miteinander kommunizieren und in Beziehung treten, teilweise besser als mit Nicht-Autisten,[97][98][99] während Nicht-Autisten aufgrund subtiler Urteile einen negativeren Eindruck von Autisten gewinnen können.[100][101][102] Eine Übersichtsarbeit aus dem Jahr 2024 bestätigte, dass zwischenmenschliche Beziehungen unter Autisten tendenziell von hoher Qualität sind und mit einem verbesserten Wohlbefinden korrelieren.[103] Auch verstehen Familienmitglieder, die autistisch sind, ebenfalls autistische Kinder oft besser.[104][105] Autisten können missverstanden werden, z. B. weil sie Blickkontakt vermeiden oder weil die nicht-autistische Person nicht erkennt, wenn die autistische Person sich gestresst fühlt.[106][107] Autisten wiederum kann es schwerfallen, nicht-autistische Gefühlsausdrücke zu entziffern.[106] Nicht-autistische Menschen können diese Verhaltensweisen fälschlicherweise als Mangel an Empathie oder Interesse ansehen und die Funktion, die sie für die autistische Person haben, übersehen.[107] Das Verständnis dieser gegenseitigen Problematik verbessert die Kommunikation[108] und Wissenschaftler betonen, dass es hilfreich ist, zuzuhören und geduldig zu sein, auch wenn die autistische Personen keine Signale sendet, dass sie noch denkt.[109] Darüber hinaus empfehlen sie, klar und direkt zu kommunizieren und autistische Ausdrucksformen zu respektieren (einschließlich unterschiedlicher nonverbaler Kommunikation und sensorischer Sensibilitäten), statt neurotypische Normen vorauszusetzen.[110][108][109] Schriftliche anstelle von mündlicher Kommunikation ist für autistische Menschen oft ebenfalls eine Erleichterung.[109]
Verhaltensmerkmale, Interessen und Sinneswahrnehmung
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Eine weitere von Autisten entwickelte Theorie ist die des Monotropismus, die von Dinah Murray et al. als zentrales Merkmal des Autismus vorgeschlagen wurde.[111][112] Dieser Theorie zufolge neigen Autisten dazu, ihre Aufmerksamkeit auf weniger Dinge gleichzeitig zu richten, was zu intensiven Erlebnissen und „Flow-Zuständen“[113][114] führt sowie zur Abkopplung von Dingen, die nicht in ihrem aktuellen Aufmerksamkeitsfokus liegen.[111][115] Intensive, fokussierte Interessen werden im medizinischen Modell oft als nachteilig für die soziale Teilhabe angesehen, weil Autisten sich in ihrer Freizeit und in sozialen Interaktionen häufig stark auf diese Interessen konzentrieren.[116] Die Neurodiversitätsbewegung fordert die Akzeptanz dieser Interessen und betont, dass sie dem Autisten große Freude bringen[116][117] und ihn zu einem Experten im entsprechenden Gebiet machen können.[116][118][119] Mehrere Autoren argumentieren, dass autistische Züge zu wichtigen Entdeckungen in der Geschichte der Wissenschaft geführt haben.[120][121][122]
Sensorische Merkmale (höhere oder geringere Sensibilität) werden von Vertretern des Neurodiversitätsansatzes als integrale Bestandteile des Selbst verstanden,[123][37] die nicht zu entfernen, sondern zu akzeptieren sind.[124] Sie können Stärken bedeuten, wie z. B. eine stärkere Wahrnehmung von Details und Mustern, originelle Problemlösungsfähigkeiten, Kreativität in der Musik oder in der Kunst und die Fähigkeit, Gefahren schneller zu erkennen.[116][118][119] In nicht angepassten neurotypischen Umgebungen kann es zu belastenden Reizüberflutungen (Meltdowns) kommen, weshalb die Neurodiversitätsbewegung den Abbau sensorischer Barrieren fordert.[13] Eine Vorliebe für Vorhersehbarkeit und ein Bedürfnis nach wenig Veränderung (Eigenschaften, die im medizinischen Modell negativ gesehen werden) können zu Zuverlässigkeit, Aufrichtigkeit, einem ausgeprägten Gerechtigkeitssinn und einer geringeren Neigung zu Langeweile bei sich wiederholenden Aufgaben führen.[116][119] Wiederholende Bewegungen („Stimming“) wie Schaukeln oder Winken mit der Hand dienen einem Zweck, z. B. der Regulierung von Sinneserlebnissen, der Kontrolle von Ängsten oder der Schaffung eines inneren Gefühls der Sicherheit.[125][126][127] Anstatt sie aufgrund sozialer Normen zu unterdrücken, fordern autistische Menschen ihre Akzeptanz, sofern sie keinen Schaden verursachen.[125][128][129] Dies unterscheidet sich von Zwangsstörungen, bei denen sich wiederholende Gedanken und Handlungen als aufdringlich und unerwünscht empfunden werden.[130][131]
Unterstützungsbedarfe und „spiky profile“
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Der Unterstützungsbedarf autistischer Menschen kann von Person zu Person, aber auch von Zeit zu Zeit innerhalb ein und derselben Person sehr unterschiedlich sein.[116] Manche autistische Menschen brauchen in einigen Bereichen Assistenz, z. B. bei sozialen Interaktionen oder bei der Bewältigung von Stress- oder Veränderungsphasen und brauchen Rücksichtnahme aufgrund von Reizüberflutung.[116] Andere brauchen umfassende und kontinuierliche Unterstützung bei der Selbstfürsorge und der Kommunikation (z. B. alternative und unterstützende Kommunikation mit vordefinierten Bildern, Zeichen oder Texten).[116] Die Bedürfnisse sind nicht linear verteilt; eine Person kann in einem Bereich hohe und in anderen Bereichen niedrige Bedarfe haben (spitzes Profil oder „spiky profile“).[132][12] Die Unterstützungsbedarfe können auch beeinflusst werden durch Stress, kognitive Fähigkeiten, sensorische Verarbeitung und Gesundheitsprobleme.[116] Nach den Grundsätzen der personenzentrierten Unterstützung soll die Hilfe (z. B. bei häuslicher Pflege, Bildung, Gemeinschaftsleben und Arbeit) auf das individuelle Profil der Person zugeschnitten sein.[133] Dies zielt darauf ab, ihre Lebensqualität und Selbstbestimmung zu verbessern.[133]
Stigma, Masking und Identität
[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]Autisten erleben Studien zufolge Stigmatisierung und soziale Entmenschlichung.[134][135][136] Masking bezieht sich auf den bewussten oder unbewussten Versuch, autistische Eigenschaften zu verbergen und neurotypisch zu erscheinen, um Stigmatisierung und negative gesellschaftliche Reaktionen auf autistische Menschen zu vermeiden.[137][138][139] Dies ist mit hohem Aufwand verbunden und kann zu verspäteten oder nicht gestellten Diagnosen sowie zu geringem Selbstwertgefühl, psychischen Problemen und Suizid führen.[140][141][142][137] Diese Stigmatisierung kann sich auch auf die ihnen nahestehenden Personen ausweiten (Stigmatisierung durch Zugehörigkeit).[143] Autismus ist eng mit der Identität verbunden und eine positive autistische Identität, die in einem akzeptierenden Umfeld gefördert wird, trägt zu einer besseren psychischen Gesundheit und einem besseren Wohlbefinden bei.[144][145][146] Das Defizitmodell ist hingegen mit einer verstärkten Stigmatisierung verbunden.[147][9][148] Forschende haben neuroaffirmative (Neurodivergenz akzeptierende) Ansätze zur Psychoedukation (Lernen über die eigene Neurodivergenz) entwickelt.[149][150] Diese bestärken die neurodivergenten Menschen und tragen zu einer Reduktion der Stigmatisierung bei.[151][152]
BIMS (Burnout, Inertia, Meltdown, Shutdown)
[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]Ein autistischer Burnout geht einher mit schwerer Erschöpfung, Schwierigkeiten mit Exekutivfunktionen und der Bewältigung von Aufgaben des täglichen Lebens sowie mit erhöhter sensorischer Sensibilität.[153][154][155] Diese Erschöpfung wird häufig ausgelöst durch die ständige Anstrengung durch Masking und die Anpassung an eine Welt, die nicht zu ihren Bedürfnissen als autistische Personen passt.[156][154] Es handelt sich beim autistischen Burnout nicht um eine offizielle medizinische Diagnose, er wird aber von der autistischen Gemeinschaft und zunehmend auch von Fachleuten als ein realer und entscheidender Teil des autistischen Erlebens anerkannt.[156][157] Einige autistische Menschen haben Schwierigkeiten, von einer Aktivität oder einem Zustand in einen anderen überzugehen („autistic inertia“), sowohl bei der Einleitung als auch bei der Beendigung einer Aufgabe oder Handlung.[153][158][159] Die Betroffenen beschreiben oft das Gefühl, festzustecken, selbst wenn sie eine Handlung beginnen oder beenden wollen.[158][160] Sie wird daher von Faulheit oder mangelnder Motivation unterschieden.[158]
Ein Meltdown kann entstehen, wenn eine autistische Person zu viele Informationen verarbeiten muss, was zu Überforderung führt.[161] Auslöser können sensorische oder soziale Faktoren sein sowie unvorhersehbare Ereignisse, unbefriedigte Grundbedürfnisse oder emotionale Situationen und diese summieren sich oft.[161][162] Er kann verbal (z. B. Schreien oder Weinen) oder körperlich ausgedrückt werden.[161][163] Es handelt sich nicht um Wutanfälle: Sie sind weder beabsichtigt noch kontrollierbar.[161] Die autistische Person kann sich nicht auf andere Weise ausdrücken.[161] Die Person zeigt vorher oft Anzeichen von Verzweiflung, wie z. B. hin- und hergehen, sich wiederholende Fragen stellen, zittern oder schwitzen.[161] Ein Shutdown ist ähnlich, aber nach innen gerichtet, und die autistische Person ist oft nicht in der Lage zu sprechen oder zieht sich völlig zurück.[161][162] Ein Meltdown oder Shutdown kann verhindert werden, indem die Stressfaktoren beseitigt werden.[161] Er kann gelindert werden, indem man weitere Fragen oder Druck vermeidet und der Person zeigt, dass man da ist, um ihr zu helfen, und ihr ermöglicht, sich zu beruhigen, indem sie die Situation verlässt oder langsam atmet.[161]
ADHS und Legasthenie
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Das Konzept der Neurodiversität versteht ADHS-Merkmale (Variationen in der Aufmerksamkeit, Impulsivität und im Aktivitätsniveau) als natürliche neurologische Unterschiede, die sowohl Herausforderungen als auch Stärken wie Hyperfokus oder größere Kreativität mit sich bringen können.[12][29] Einige Hypothesen gehen davon aus, dass ADHS einen evolutionären Vorteil dargestellt haben könnte.[164] Die Neurodiversitätsbewegung fordert, dass neurodivergente Menschen anerkannt werden und die Umgebung an ihre Bedürfnisse angepasst wird, statt sich auf ihre Herausforderungen in standardisierten Umgebungen zu konzentrieren.[12] In ähnlicher Weise wird Legasthenie als eine andere, nicht beeinträchtigte Art der Informationsverarbeitung angesehen,[165] die auf Variationen in Gehirn und phonologischer Verarbeitung zurückzuführen ist.[30][12] Es wird gefordert, die Umgebung an diese Lernstile anzupassen[12] und zu erkennen, dass Herausforderungen (im Lesen und Schreiben) und mögliche Stärken, wie z. B. in Kreativität oder räumlichem Denken, nebeneinander bestehen können.[166][12]
Inklusivität
[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]Terminologie
[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]Eine respektvolle, nicht-pathologisierende Sprache gilt als zentral im Paradigma der Neurodiversität, da sie Entmenschlichung, Verdinglichung und Stigmatisierung reduziert.[147][167] Forschende wie Kristen Bottema-Beutel et al. und einflussreiche akademische Fachzeitschriften empfehlen sprachliche Änderungen wie:[9][168][169][170][171]
- „Neurodivergent“/„neurotypisch“ anstelle von „gestört“/„gesund“
- „Eigenschaften“ oder „Merkmale“ anstelle von „Symptome“
- „Unterstützung“ anstelle von „Behandlung“
- Beschreibung spezifischer Bedürfnisse anstelle von „hoch-/niedrigfunktional“
- „Gleichzeitig auftretende Störungen/Erkrankungen“ anstelle von „komorbid“
- „Wahrscheinlichkeit“ anstelle von „Risiko“
- Vermeiden von Wörtern wie „heilen“, „verhindern“ oder „Last“
Studien in englischsprachigen Ländern haben gezeigt, dass autistische Menschen Formulierungen bevorzugen, die Autismus als Teil ihrer Identität präsentieren („autistischer Mensch“ statt „Mensch mit Autismus“).[172][173][174] Nick Walker argumentiert, dass der Wunsch, die Person sprachlich vom Autismus zu trennen, auf einer Angst vor Autismus basiert.[175]
Die Dyspraktikerin Monique Craine beschreibt, dass sie im Rahmen ihres Blogs zu Dyspraxie zunächst zwar Begriffe wie „neurodivergent“ verwendet habe, aber weiterhin pathologisierende Sprache eingesetzt habe.[176] Erst nachdem sie das Paradigma der Neurodiversität und den damit verbundenen inneren Wandel hin zu einer positiven Sicht auf Neurodivergenz als Form menschlicher Diversität besser verstanden habe, habe sie ihre Eigenschaften nicht mehr als Defizite, Symptome oder Beeinträchtigungen beschrieben.[176]
Einige vertreten die Auffassung, dass die Streichung bestimmter Begriffe die spezifischen Unterstützungsbedarfe von Autisten mit geistigen Behinderungen weniger sichtbar machen könne.[177] Befürworter halten dem entgegen, dass auch das Neurodiversitätsparadigma Behinderung anerkenne und dass die neuen neutralen Begriffe dieselben Konzepte sogar präziser ausdrücken könnten als die alten, die ein Defizit implizieren.[178] Bottema-Beutel et al. fügen hinzu, dass vorurteilsbehaftete Erzählungen über Autismus in der Vergangenheit oft mit schlechter Forschung einhergegangen seien.[179]
Barrieren und Diskriminierung
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Die Beseitigung von Barrieren und die Steigerung der gesellschaftlichen Akzeptanz autistischer Menschen ist ein weiteres zentrales Ziel der Bewegung.[5] Es wird darauf verwiesen, dass der Zugang zu Unterstützung und Anpassungen in der Umgebung ein Menschenrecht sind.[181][182] Doherty et al. (Autistic Doctors International) weisen darauf hin, dass unbefriedigte Bedürfnisse unerkannten Leidensdruck verursachen, was zu Meltdowns oder Shutdowns führen kann.[13] Sie schlagen das Akronym „SPACE“ zur Kategorisierung von Barrieren vor, wobei zu berücksichtigen ist, dass die Bedürfnisse von Autist zu Autist sehr unterschiedlich sein können:[13]
- Sensory (Sensorisch): Empfindlichkeit gegenüber Licht (z. B. Leuchtstoffröhren), Geräuschen (z. B. unerwarteten), Gerüchen, Geschmäckern, Berührungen; Bedürfnis nach persönlichem Freiraum.
- Predictability (Vorhersehbarkeit): Bedürfnis nach Routinen und Strukturen; Ankündigung notwendiger Veränderungen im Voraus
- Acceptance (Akzeptanz): Akzeptanz von autistischen Merkmalen inklusive Stimming.
- Communication (Kommunikation): Einsatz von alternativer und unterstützter Kommunikation für autistische Menschen, die nicht oder wenig sprechen; Sprechen unter Stress oder am Telefon kann schwierig sein; Bedarf an klarer und wörtlicher Sprache; mögliche Unterschiede bei nonverbalen Signalen von Emotionen (z. B. wird Schmerz oft anders ausgedrückt).
- Empathy (Empathie): Doppeltes Empathie-Problem; Fragen zu stellen ist hilfreicher, als auf der Grundlage nonverbaler Kommunikation Vermutungen anzustellen; der Autist kann Zeit benötigen, um Situationen zu verarbeiten, zu reagieren, Entscheidungen zu treffen oder sich von Stress zu erholen.
Gesetze in vielen Ländern verbieten die Diskriminierung aufgrund einer Behinderung, jedoch sind Neurodivergenz und Behinderung trotz ihrer großen Überschneidungen nicht identisch.[183] Daher diskutiert Andrea Lollini einen speziellen Schutz für Neurominderheiten, der sie als eigene Minderheitenkategorie (ähnlich wie Geschlecht, ethnische Zugehörigkeit usw.) anerkennt.[183] In einem Verfassungsprojekt in Chile wurde beispielsweise vorgeschlagen, neurodivergente Menschen als geschützte Minderheit aufzunehmen.[184]
Inklusion in Bildung und Arbeit
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Inklusive Bildungsmodelle zielen darauf ab, autistische Lernende in regulären Bildungseinrichtungen zu unterstützen, weg von segregierten Förderschulen und hin zu einer Teilhabe neben Gleichaltrigen.[11] Als zentral gilt dafür ist das Universelle Design für das Lernen (UDL), das proaktiv Lehrpläne und Umgebungen schafft, die für alle zugänglich sind und die unterschiedlichen Lernstile, sensorischen Sensibilitäten und Kommunikationsstile autistischer Menschen berücksichtigen.[185] Trotz dieser Bemühungen können autistische Lernende auf erhebliche Barrieren stoßen, die zu Traumata und zu einer Vermeidung des Schulbesuchs führen können.[11][186] Dabei handelt es sich nicht um absichtlichen Widerstand oder Trotz: Die Vermeidung ist oft auf überwältigende sensorische Umgebungen, soziale Ängste, gegenseitige Kommunikationsprobleme, Mobbing oder den Mangel an angemessener Unterstützung zurückzuführen.[11][186] Zu den Anpassungen kann die Bereitstellung ruhiger Räume gehören, in die sich die autistische Person zurückziehen kann, wenn sie sich überfordert fühlt.[182] Autistische Schüler benötigen möglicherweise auch Hilfe beim Aufbau und der Pflege sozialer Beziehungen zu Gleichaltrigen, wenn sie dies wünschen.[11] Auch und insbesondere in der höheren Bildung benötigen einige von ihnen möglicherweise Unterstützung bei exekutiven Funktionen (Organisation und Planung der Arbeit, Initiierung und Abschluss von Aufgaben).[187][188] Rüdiger Graf diskutiert zudem die mögliche Anpassung von Studienbedingungen wie traditionellen Prüfungsleistungen.[189] Nach seiner Auffassung wird es sich zu leicht gemacht, wenn diese als Bestandteile der fachlichen Anforderungen definiert und von Nachteilsausgleichen ausgenommen werden.[189]
Beim Übergang ins Erwachsenenalter sind autistische Menschen oft mit erheblichen Hindernissen konfrontiert, wenn es darum geht, einen sinnvollen Arbeitsplatz zu finden und zu behalten, was zu hohen Arbeitslosen- und Unterbeschäftigungsquoten im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung führt.[12] Zu den Barrieren gehören traditionelle Vorstellungsgespräche,[190] unausgesprochene soziale Normen, sensorisch ungünstige Umgebungen (z. B. Geräusche und Licht), uneindeutige Kommunikation und nicht ausreichend strukturierte Aufgaben.[12][191] Zu einer wirksamen Eingliederung am Arbeitsplatz können flexible Arbeitszeiten oder -orte[192] oder die Bereitstellung von Kopfhörern mit Geräuschunterdrückung beitragen sowie die Förderung einer Kultur der Akzeptanz und des Verständnisses durch Mitarbeiterschulungen und Mentorenprogramme.[12][191] Die Arbeit von zu Hause aus kann helfen, überwältigende sensorische oder soziale Situationen zu vermeiden, auch wenn dies bedeutet, dass auch auf gegebenenfalls erwünschte soziale Kontakte verzichtet werden muss.[193][194] Zahlreiche Wirtschaftsexperten argumentieren, dass kognitive Vielfalt die Teamleistung verbessert, indem sie unterschiedliche Perspektiven einbringt und Innovation und Problemlösung durch unkonventionelles Denken fördert.[191][195][196][197] Bestimmte Unternehmen haben sich auf die Vermittlung neurodivergenter Menschen spezialisiert, indem sie sich auf die Stärken vieler Autisten wie Detailgenauigkeit und Direktheit konzentrieren.[198][199]
Mehrere Autoren kritisieren eine oberflächliche Verwendung des Konzepts der Neurodiversität („Neurodiversity lite“).[200][201][38] Diese bezeichne die Übernahme der Sprache der Neurodiversitätsbewegung oder die verstärkte Repräsentation neurodivergenter Menschen, ohne systemische Barrieren oder tief verwurzelte Vorurteile abzubauen, teilweise auch, um das Image der Institution zu verbessern.[200][201][38] Oft erfolge dabei eine Konzentration auf die Stärken einiger neurodivergenter Menschen, insbesondere im technologischen Bereich und stelle Neurodiversität als eine moderne Form der Vielfalt dar.[201] Dies könne zwar eine gewisse Akzeptanz fördern und die Beschäftigung einiger Menschen erleichtern, schließe aber diejenigen aus, die nicht in dieses Profil passen und löse das Konzept der Neurodiversität von seinen Wurzeln in der Behindertenbewegung.[202] Im Paradigma der Neurodiversität geht es laut Shaw et al. und Fletcher-Watson nicht einfach darum, die Stärken autistischer Menschen hervorzuheben (oder Autismus als „Superkraft“ zu bezeichnen), was die Kritik hervorgerufen hat, dass das Konzept der Neurodiversität Behinderung unsichtbar mache oder abstreite.[3][84] Ihnen zufolge basiert es stattdessen darauf, anzuerkennen, dass soziale Faktoren autistische Menschen behindern und dass Stärken und Schwächen kontextabhängig sind.[3][84]
Intersektionalität
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In der Bewegung findet die Bedeutung der Intersektionalität besondere Beachtung, da die Art, wie sich Autismus darstellt, je nach Geschlecht und ethnischer Zugehörigkeit variieren kann, was zu einer anhaltenden Unterdiagnostik in nicht-männlichen und ethnisch marginalisierten Gruppen beiträgt.[203] Das Autistic Women and Nonbinary Network (AWN) setzt sich für eine größere Sichtbarkeit weiblicher und nicht-binärer autistischer Menschen in der Neurodiversitätsbewegung ein.[204] Nair et al. kritisieren, dass in der Neurodiversitätsforschung das Wissen des globalen Nordens dominiert, wodurch aus ihrer Sicht Perspektiven des globalen Südens an den Rand gedrängt werden.[205] Morénike Giwa Onaiwu bemängelt ein Problem mit weißen Privilegien in der Bewegung und argumentiert, dass dieses die Stimmen nicht-weißer Menschen marginalisiert.[206] Autisten sind auch wesentlich häufiger schwul oder transgender, was die Diskriminierung verstärkt.[203][207]
Die Neuroqueer-Theorie dekonstruiert die binären Oppositionen (typisch/atypisch, männlich/weiblich), die den neuronormativen und heteronormativen Vorstellungen zugrunde liegen und betrachtet sie als einschränkende soziale Konstruktionen.[208][209][210] Sie betont die Fluidität und Verflechtung neurologischer und geschlechtlicher/sexueller Erfahrungen, tritt für ein inklusiveres Verständnis menschlicher Vielfalt ein und kritisiert die Machtstrukturen, die solche Binaritäten auferlegen und diejenigen ausgrenzen würden, die von diesen sozialen Normen abweichen.[208][209][210] Walker schlägt sowohl neurodivergenten als auch neurotypischen Menschen vor, neue neurokognitive Erfahrungen zu sammeln, zum Beispiel bewusst mehr Stimming zu betreiben.[209]
Implikationen für Diagnostik, Interventionen und Forschung
[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]Diagnostik
[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]Einige autistische Menschen ziehen es für das Verstehen und Beschreiben ihres Erlebens vor, sich selbst als autistisch zu identifizieren, statt eine professionelle Diagnostik zu durchlaufen.[211] O’Donnell-Killen et al. führen als Beweggründe für Selbstidentifikation lange Wartezeiten und mögliche finanzielle Hürden für professionelle Diagnosen an sowie das pathologisierende Framing und den Stress, der mit den Diagnosesitzungen für autistische Menschen häufig verbunden ist.[211] In der Psychiatrie wird Selbstdiagnosen oft mit Zurückhaltung begegnet, da angenommen wird, dass sie häufiger falsch sind als eine professionelle Einschätzung.[212] Selbstdiagnosen beruhten häufig auf Informationen aus sozialen Netzwerken, die oft ungenau seien und nicht ausreichend Informationen zur Differenzialdiagnostik (Abgrenzung von anderen Diagnosen) böten.[212] Umgekehrt stellen andere Forschende die Zuverlässigkeit professioneller Diagnosen infrage und argumentieren, dass diese oft innere oder verdeckte Erfahrungen und unterschiedliche Präsentationen von Autismus übersehen (insbesondere außerhalb des Profils eines weißen, cisgeschlechtlichen männlichen Kindes).[213][214] Sue Fletcher-Watson plädiert zudem dafür, dass autistische Menschen das Recht haben sollten, sich selbst als autistisch zu identifizieren, auch um sie so von der Definitionsmacht medizinischer Fachleute zu emanzipieren im Hinblick darauf, was Autismus ist und wer zur autistischen Gemeinschaft gehört.[215] Sie begründet dies damit, dass Autismus aus ihrer Sicht nicht als Störung betrachtet werden sollte und dass auf eine Diagnose keine Behandlung folgen sollte.[215]
Heute ist die Diagnose oft Voraussetzung für den Zugang zu Unterstützungsleistungen.[216] Die Neurodiversitätsbewegung setzt sich daher für ein wertneutrales System ein, das die individuellen Bedarfe behinderter Menschen ermittelt und den Zugang zu notwendigen Unterstützungen sicherstellt, ohne die Neurodivergenz als medizinisches Problem zu betrachten.[216] Nach Ansicht von Cornelius Borck wird es keine einfache Aufgabe sein, dafür die Diagnosen abzuschaffen, da diese seit langer Zeit fest im System der Sozialgesetzgebung verankert seien und als praktisch angesehen würden.[217] Dennoch sieht er dies als Ziel und verweist darauf, dass der Übergang zur Orientierung an individuellen Bedarfen anstelle pauschaler Diagnosen die Intention der UN-Behindertenrechtskonvention widerspiegele.[217] Während eine Diagnose weiterhin notwendig ist, empfehlen die Vertreter des Paradigmas der Neurodiversität, den Neurodiversitätsansatz in die Diagnose zu integrieren und verweisen darauf, dass sie sich im Vergleich zur Defizitperspektive positiv auf das Selbstbild,[218] das Wohlbefinden und das Selbstwertgefühl autistischer Menschen auswirkt.[219][220] Drei Bücher für Diagnostiker, die zwischen 2023 und 2025 veröffentlicht werden, folgen dem Neurodiversitätsansatz.[116][203][221] Norris et al. heben außerdem die Bedeutung der post-diagnostischen Unterstützung hervor, einschließlich staatlicher Unterstützungsleistungen, Autismus-Psychoedukation und Kontakt mit anderen Autisten.[222] Darüber hinaus argumentiert Steven Kapp, dass eine umfassendere Konzeptualisierung, die positive Unterschiede einschließt, erforderlich ist, um Autismus in der Wissenschaft vollständig zu verstehen.[95] Nach seiner Ansicht sollte eine Forschungsfassung der Diagnose nicht voraussetzen, dass Probleme im Alltag bestehen.[95] Sie solle stattdessen anerkennen, dass es Menschen mit autistischen Merkmalen gibt, die genauso ausgeprägt sind wie bei anderen, jedoch nicht beeinträchtigt sind, weil sie in einer besser angepassten Umgebung leben.[95]
Interventionen
[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]Während auch viele andere behinderte Selbstvertreter gegen pränatales Screening eintreten, das behinderte Menschen aus dem Genpool entfernt, wendet die Neurodiversitätsbewegung diese Kritik auch auf Eingriffe an lebenden Menschen an.[7] Sie fordert neuroaffirmative, mit autistischen Menschen gemeinsam gestaltete Therapien.[223][224][225][226] Phan et al. argumentieren, dass die Fokussierung auf die autistische Perspektive nicht nur für die Akzeptanz entscheidend sei, sondern auch, weil die Ausklammerung des inneren Erlebens der Autisten zu weniger wirksamen oder gar schädlichen Interventionen führe.[227] So wird beispielsweise darauf hingewiesen, dass die Maskierung autistischer Merkmale und der Versuch, sich nicht-autistisch zu verhalten (Masking), mit einer Zunahme psychischer Probleme wie Angststörungen und Depressionen einhergeht.[140] Die Bewegung fordert, die autistische Identität einer Person zu akzeptieren[228][229] und bessere Therapien für gleichzeitig auftretende psychische Störungen wie Angststörungen und Depressionen zu entwickeln.[230][231] In mehreren Artikeln wird dargelegt, dass sich Faktoren der Lebensqualität und Strategien zur Verbesserung dieser zwischen autistischen und nicht-autistischen Personen unterscheiden.[232][233][234][235][236]
Das Training sozialer Fähigkeiten, das eine Nachahmung neurotypischer Verhaltensweisen anstrebt, wird von Befürwortern des Neurodiversitätsansatzes als Maskierungszwang abgelehnt.[203][237][238] Dieses sei mit gegen Homosexuelle gerichteten Konversionstherapien oder der Umerziehung von Linkshändern in Rechtshänder vergleichbar.[239] Zudem sei es durch mangelnde Authentizität wenig effektiv für den Aufbau bedeutungsvoller Freundschaften.[240] Stattdessen plädieren sie dafür, auf ein gegenseitiges Verständnis autistischer und nicht-autistischer Menschen hinzuarbeiten.[239] Dies gelte auch dann, wenn ein Autist selbst den Wunsch nach einem Sozialtraining äußert, da dieser Wunsch auf negative Erlebnisse wie Ausgrenzung oder Mobbing zurückzuführen sei.[239]
Die zentralen Forderungen drehen sich um eine Neuausrichtung der Ziele der Interventionen.[8][124] Die Befürworter des Paradigmas der Neurodiversität halten bestimmte Maßnahmen nach wie vor für legitim, auch wenn Autismus nicht mehr als Störung angesehen wird.[8] Zum Beispiel akzeptieren sie Behandlungen für gleichzeitig auftretende Störungen und Erkrankungen wie Depressionen, Angstzustände, Epilepsie und Zwangsstörungen.[8][124] Für die Neurodivergenz selbst schlagen sie vor, jedes Merkmal individuell zu beurteilen, um festzustellen, ob es an sich negativ ist oder lediglich aufgrund gesellschaftlicher Normen als problematisch empfunden wird.[7] Sie fordern, die meisten autistischen Merkmale zu akzeptieren, sind aber der Ansicht, dass es beispielsweise angemessen ist, selbstverletzendes oder aggressives Verhalten anzugehen (das bei einigen Autisten vorkommt, aber nicht per se Teil des Autismus ist).[8][241] Dazu schlägt A. McDonnell einen Low-Arousal-Ansatz vor, also die Identifizierung und Beseitigung von Auslösern für Stress.[242] Zudem wird das Erlernen funktionaler Kommunikation zum Treffen eigener Entscheidungen befürwortet (entweder mündlich oder durch andere Kommunikationsmittel).[8] Der Erwerb bestimmter Fertigkeiten des täglichen Lebens (z. B. Selbstpflege) wird ebenfalls akzeptiert, wenn er nicht bedeutet, das autistische Selbst zu verstecken oder zu verändern.[201]
Verhaltenstherapeutische Maßnahmen wie die angewandte Verhaltensanalyse (Applied Behavior Analysis, ABA) sind sehr umstritten.[243] Sie zielen darauf ab, einem autistischen Kind bestimmte soziale und andere Verhaltensweisen beizubringen, indem sie es für erwünschte Verhaltensweisen belohnen und in einigen Ländern auch für unerwünschte Verhaltensweisen bestrafen.[243] Die Befürworter betrachten die Methode als ethisch vertretbar und sagen, dass sie Missbrauch durch Fachleute verhindern wollen.[244] Die meisten Autisten, die eine ABA erlebt haben, berichten hingegen von negativen Erfahrungen.[245][246][247][248] Mehrere Autoren kritisieren die Therapie dafür, die inneren Empfindungen autistischer Kinder zu ignorieren sowie die Kinder zu normieren und auf Gehorsam zu konditionieren.[249][250][251][252] Sie führen an, dass ABA unter anderem erlernte Hilflosigkeit, erhöhte Anfälligkeit für Missbrauch, geringes Selbstwertgefühl und psychologische Schäden wie Angstzustände hervorrufen könne.[249][250] Einige Forschende stellen zudem die Wirksamkeit der Therapie infrage.[253][254][255] Mehrere Fachleute bemängeln darüber hinaus eine unzureichende Überwachung von Nebenwirkungen[256][257] und nicht offengelegte Interessenkonflikte in der ABA-Forschung.[258] Einige Forschende schlagen vor, Verhaltensinterventionen zu reformieren, um sie mit neuroaffirmativen Prinzipien in Einklang zu bringen;[259] andere Autoren argumentieren, dass solche Reformen die dokumentierten Probleme nicht beheben würden.[260]
Forschung
[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]Die Neurodiversitätsbewegung fordert eine Neuausrichtung der Forschungsprioritäten und ihrer Finanzierung, die sich derzeit auf biomedizinische Aspekte des Autismus und auf Ansätze zur möglichen Beseitigung des Autismus konzentrieren.[16] Im Gegensatz dazu plädieren sie dafür, Studien Vorrang einzuräumen, die die Verbesserung von Unterstützungsmaßnahmen, Anpassungen der Umgebung und Interventionen zum Ziel haben, die Selbstbestimmung und psychisches Wohlbefinden fördern.[261][262][263][264][265] Ein Papier der Lancet-Kommission (2021) über die Zukunft der Autismusforschung[266] stieß bei autistischen Forschenden und Selbstvertretern auf großen Widerstand, weil der Schwerpunkt auf der Veränderung des Individuums und nicht auf der Anpassung der Umgebung lag.[267] Zunehmend wird die aktive Beteiligung autistischer Menschen an der Festlegung von Forschungsprioritäten gefordert, auch um deren Relevanz und praktischen Nutzen zu gewährleisten.[16][268] Dora Raymaker betont, dass diese Beteiligung die Machtdynamiken bei der Produktion von Wissen über Autismus grundlegend verändere und entscheidend im Vorgehen gegen die soziale Marginalisierung sei.[14] Mehrere Autoren plädieren dafür, autistische Menschen als Experten für Autismus anzusehen, da diese oft gut über Autismus informiert seien und Einblicke in die Lebenserfahrungen autistischer Menschen hätten, die nicht-autistische Forschende nicht hätten.[148][182] Mittmann et al. gehen davon aus, dass die nicht erfolgende Konsultation dieser Experten zu den häufigen negativen und stigmatisierenden Darstellungen von Autismus in den Medien beiträgt.[269]

Monique Botha zufolge sind viele in der Autismusforschung verbreitete Narrative dehumanisierend und objektifizierend.[271] Botha betont, dass wissenschaftliche Forschung nicht wertfrei sei, da nicht nur die objektiv wirkende Methodik, sondern auch die den Forschungsannahmen zugrunde liegenden Werturteile zu berücksichtigen seien.[271] Wissen über gesellschaftliche Gruppen entsteht immer in einem sozialen Kontext, in dem es nicht möglich ist, eine neutrale Perspektive einzunehmen, auch nicht für neurotypische Forschende.[271] Dies wird Botha und anderen Forschenden zufolge ausgeblendet, wenn versucht werde, die Stimmen autistischer Menschen an den Rand zu drängen mit der Behauptung, diese seien zu subjektiv für die Forschung zu Autismus.[271][15] Mehrere Autoren beschreiben die geringe Berücksichtigung der Perspektiven autistischer Menschen als eine Form epistemischer Ungerechtigkeit.[233][272][273] Fletcher-Watson et al. betonen zudem, dass autistische Menschen in der Lage seien, die Perspektiven anderer Menschen einzunehmen, was für die partizipative Forschung als wichtig gilt.[15] Sie berichten, dass sich Autisten oft besser für die Interessen verschiedener autistischer Gruppen (einschließlich derer, die keine gesprochene Sprache nutzen) einsetzen als traditionelle Forschende.[15] Mehrere Publikationen dokumentieren Ansätze zur partizipativen Forschung mit der autistischen Gemeinschaft,[273][15][274][275] wobei die Bedeutung einer gleichberechtigten Zusammenarbeit während des gesamten Prozesses, von der Formulierung der Forschungsfrage an, hervorgehoben wird.[15] Um symbolische Mitwirkung (Tokenismus) zu vermeiden, wird auf die Leiter der Beteiligung von Arnstein verwiesen (siehe Abbildung).[15] Liz Pellicano hebt hervor, dass dies einen Machtverzicht seitens der Forschenden voraussetze, der diesen oft nicht leicht falle.[276] Die leitenden Forschenden des größten europäischen Autismus-Projekts, AIMS-2-Trials, sprechen sich zudem dafür aus, Förderstrukturen so anzupassen, dass eine Zusammenarbeit schon vor der Antragstellung ermöglicht wird.[277]
Das Forschungsprojekt Spectrum 10K zielte darauf ab, genetische und umweltbedingte Faktoren von Autismus zu untersuchen.[278][279] Es stieß auf starken Widerstand unter autistischen Menschen, genannt wurden unter anderem schwerwiegende Bedenken hinsichtlich möglicher eugenischer Implikationen, mangelnde Transparenz und fehlende echte Konsultation mit der autistischen Gemeinschaft.[278][280][281][282][283] 2021 wurde es daher pausiert und im Januar 2025 nach einer Konsultation abgebrochen, da man zu dem Schluss kam, dass keine weiteren genetischen Informationen für die Forschung benötigt werden, die mit den Prioritäten der autistischen Gemeinschaft übereinstimmen (z. B. Behandlungen für gleichzeitig auftretende Krankheiten).[284] In der autistischen Gemeinschaft besteht weiterhin die große Sorge, dass die biomedizinische und genetische Forschung zur Entwicklung von pränatalen/präimplantativen Tests auf Autismus führt.[17][18][19] Studien zeigen, dass die Sicht auf Autismus als legitime Form von Neurodivergenz mit einer stärkeren Sorge über Eugenik verbunden ist.[147][285] Darüber hinaus wird argumentiert, dass aufgrund der genetischen Überschneidungen die Entfernung von Genen, die mit Autismus und anderen Neurodivergenzen in Verbindung gebracht werden, auch Gene betreffen würde, die mit Kreativität und Innovation verknüpft sind.[286] Botha kritisiert, dass der Wert autistischer Menschen überhaupt regelmäßig daran gemessen wird, wie wirtschaftlich produktiv und bequem für nicht-autistische Menschen sie sind.[144]
Debatten in der Interessenvertretung
[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]Das Paradigma der Neurodiversität und die Konzeptualisierung des Autismus sind Gegenstand von Debatten zwischen autistischen Menschen, Eltern und Wissenschaftlern.[25][16] Heute ist eine zunehmende Verschiebung in Richtung des Paradigmas der Neurodiversität zu beobachten:[21][22] viele Experten arbeiten weiterhin mit der Sichtweise als Störung, aber eine wachsende Zahl von Wissenschaftlern, Fachleuten, Organisationen und Gesundheitsbehörden wechselt zum Neurodiversitätsansatz.[20][23][24][287][51]
Einige Stimmen äußern, dass nicht sprechende oder geistig behinderte autistische Menschen in der öffentlichen Darstellung der Bewegung seltener vertreten seien.[26][5] Diese Kritik wird vor allem von Eltern und Betreuungspersonen geäußert, die wahrnehmen, dass die Bewegung in der Öffentlichkeit vor allem von Autisten geprägt wird, die ihre Perspektiven selbst artikulieren können.[26][5] Dabei äußern sie die Sorge, dass die Bedürfnisse von Menschen, die umfassendere Unterstützung benötigen, weniger sichtbar werden.[26][5] Sie nennen dabei etwa, dass es einigen dieser autistischen Menschen schwerfällt, grundlegende Bedürfnisse zu kommunizieren oder dass sie zusätzlich dazu, dass sie autistisch sind, selbstverletzendes Verhalten zeigen können.[8]
Die Neurodiversitätsbewegung ist eine Graswurzelbewegung ohne Anführer.[288] Mehrere Autoren argumentieren, dass die Uneinheitlichkeit der Äußerungen verschiedener Personen zur Neurodiversität die Debatte verkompliziert hat und dass einige die Bewegung für Positionen kritisieren, die die meisten Vertreter nicht teilen.[5][7] Dazu gehören das Abstreiten von Behinderung, die Bezeichnung von Autismus als „Superkraft“ oder die Ablehnung aller Interventionen, während die Neurodiversitätsbewegung in Wirklichkeit nur diejenigen ablehnt, die darauf abzielen, die autistische Person an neurotypische Normvorstellungen anzugleichen.[5][7] Die Vertreter der Neurodiversitätsbewegung unterstützen die Behandlung gleichzeitig auftretender Erkrankungen (wie Angststörungen oder Epilepsie), die Überwindung schädlicher Verhaltensweisen (wie Selbstverletzung) und die Vermittlung bestimmter Alltagskompetenzen.[8][201] Dazu gehören die Selbstfürsorge und die Entwicklung funktionaler Formen der gesprochenen oder alternativen Kommunikation, die den Ausdruck von Bedürfnissen und Selbstbestimmung durch das Treffen eigener Entscheidungen ermöglichen.[8][201]
Es gibt im Bereich der Behindertenrechte häufig Meinungsverschiedenheiten zwischen Elternvertretern und autistischen Selbstvertretern.[289] Carey et al. und Stevenson et al. führen dies darauf zurück, dass Eltern oft glaubten, allein zu wissen, was das Beste für ihr Kind sei,[289] oder auf die Infantilisierung des Autismus (die Tendenz, autistische Menschen unabhängig von ihrem Alter wie Kinder zu behandeln, die keine Entscheidungen für sich selbst treffen können).[290] Autistische Selbstvertreter argumentieren, dass jeder, der im Namen einer Gruppe spricht, ein Mitglied dieser Gruppe sein sollte, was für andere soziale Gruppen eine akzeptierte Norm sei.[26] Mel Baggs, eine autistische Person, die keine gesprochene Sprache nutzt, kritisiert schriftlich eine Gruppe von Elternvertretern und nennt Autisten, die sie diesen Eltern als Vertreter ihrer Interessen deutlich vorziehen würde.[291] Andere Eltern schätzen die Arbeit autistischer Selbstvertreter.[292][41] Shannon Des Roches Rosa, Mutter eines autistischen Kindes, das rund um die Uhr betreut wird, sagt, sie habe die Kritik autistischer Erwachsener im Internet zunächst ebenfalls als unfair empfunden, später aber deren echtes Interesse an der Verbesserung des Lebens behinderter Kinder erkannt.[293] Sie weist darauf hin, dass viele Probleme dadurch entstehen, dass die Bedürfnisse und die Art und Weise, wie Autisten sie zum Ausdruck bringen, vom Umfeld oft nicht nachempfunden werden können, wozu diese Erwachsenen besser in der Lage seien als sie selbst.[293][294]
Viele Autisten sehen Autismus als Teil ihrer Identität[201] und sie argumentieren, dass Diskussionen über eine „Heilung“ keinen Sinn ergeben, da die Beseitigung des Autismus bedeuten würde, die Person durch eine andere zu ersetzen.[288] Den bei einigen Autisten vorhandenen Wunsch, nicht-autistisch zu sein, führt Nick Walker auf verinnerlichten Ableismus durch gesellschaftliche Einflüsse zurück.[295] O’Donnell-Killen et al. sehen ebenfalls Ausgrenzung als Ursache und plädieren für eine Förderung der Selbstakzeptanz.[296] Robert Chapman schlägt das Konzept der „Neurotyp-Dysphorie“ vor, das das Unbehagen mit dem eigenen Neurotyp ohne die Pathologisierung des Neurotyps an sich beschreibt und diskutiert eine mögliche Autonomie für Erwachsene, ihren Neurotyp zu ändern.[297][223] Chapman sieht dies nicht als Legitimation, eine „Heilung“ für Autismus zu entwickeln, sondern als Übergangskonzept auf dem Weg zu größerer Akzeptanz für Neurodiversität.[298] Ein Präzedenzfall ist die Diagnose der ego-dystonischen Homosexualität, die vergeben wurde, als noch einige schwule Menschen heterosexuell sein wollten.[298]
Einige nicht-sprechende Autisten wie Tito Mukhopadhyay haben literarische Werke veröffentlicht, in denen sie Autismus nicht als pathologisch darstellen.[299][300][38] Robert Chapman argumentiert, dass es das Paradigma der Pathologie und nicht das der Neurodiversität ist, das diese Autisten zum Schweigen bringt, indem es für undenkbar gehalten werde, dass sie ernst zu nehmende Meinungen haben und ihre Äußerungen dann diskreditiert würden.[301] Marek Grummt vermutet darüber hinaus, dass die Unterrepräsentation dieser Autisten in der Neurodiversitätsbewegung damit zusammenhängt, dass sie für aktivistische Betätigung zusätzliche Unterstützung benötigen und diese oft nicht erhalten.[302] Robert Chapman und Steven Kapp verweisen zudem darauf, dass das Wohlergehen bei Autisten anders funktioniert und dass die Beurteilung der Lebensqualität von Autisten nach neurotypischen Maßstäben zu der falschen Vorstellung führe, dass sie nur entweder unglücklich oder nicht wirklich autistisch sein könnten.[233][303] Kapp argumentiert auch, dass die Trennung von Autisten nach ihrem Unterstützungsbedarf nicht hilfreich ist, da die Grenzen unscharf seien und zu sehr vereinfacht würden.[303] Dies führt aus seiner Sicht zu falschen Vorstellungen und ignoriert sowohl das Potenzial derjenigen, die als „niedrigfunktional“ gelten, als auch die Bedürfnisse der „hochfunktionalen“ Autisten.[303]
Strategien und Strömungen innerhalb der Neurodiversitätsbewegung
[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]Innerhalb der Bewegung werden Strategien diskutiert.[7] Ari Ne’eman kritisiert, dass der Schwerpunkt häufig eher auf dem Eintreten für sprachliche Veränderungen in den sozialen Medien liege als auf dem Engagement für politische Veränderungen, weil dieses als vergleichsweise langweilig und mühsam angesehen werde.[304] Die Arbeit innerhalb des bestehenden politischen und wirtschaftlichen Systems sei notwendig, sonst würden andere Akteure mehr Einfluss gewinnen, etwa bei der Festlegung von Forschungsprioritäten.[304] Robert Chapman hingegen sieht im Kapitalismus die Hauptursache der Diskriminierung und hält Reformen innerhalb des bestehenden Systems für unzureichend (was Chapman als „liberale Neurodiversität“ bezeichnet).[305] Steven Kapp argumentiert für die Bedeutung kultureller und sprachlicher Veränderungen als notwendige erste Schritte und plädiert für Pragmatismus.[306] Antikapitalistische Bestrebungen sieht er außerhalb der Möglichkeiten der Bewegung.[306]
Siehe auch
[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]Literatur
[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]Artikel
[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]- Carina Schroeder: Neurodivergenz. Zwischen Trend und Reform der Psychologie. 15. Februar 2024, abgerufen am 1. September 2025 (kostenlos).
- Pellicano, Elizabeth; den Houting, Jacquiline (2022). «Annual Research Review: Shifting from ‘normal science’ to neurodiversity in autism science». Journal of Child Psychology and Psychiatry (kostenlos, auf Englisch) 63 (4): 381–396
- Botha, Monique (2021). «Academic, Activist, or Advocate? Angry, Entangled, and Emerging: A Critical Reflection on Autism Knowledge Production». Frontiers in Psychology (kostenlos, auf Englisch) 12
- Walker, Nick (2021). «Throw Away the Master's Tools: Liberating Ourselves from the Pathology Paradigm». Neuroqueer heresies: notes on the neurodiversity paradigm, autistic empowerment, and postnormal possibilities (auf Englisch). Autonomous Press. pp. 16–28. ISBN 978-1-945955-26-6, auch verfügbar unter https://neuroqueer.com/throw-away-the-masters-tools/
- Ne’eman, Ari; Pellicano, Elizabeth (2022). «Neurodiversity as Politics» (kostenlos, auf Englisch). Human Development 66 (2): 149–157
- Milton, Damian; Gurbuz, Emine; López, Beatriz (2022). «The ‘double empathy problem’: Ten years on». Autism (kostenlos, auf Englisch) 26 (8): 1901–1903
- Dwyer, Patrick (2022). «The Neurodiversity Approach(es): What Are They and What Do They Mean for Researchers?» (kostenlos, auf Englisch). Human Development 66 (2): 73–92
- Chapman, Robert (2019). «Mental Disorder Within the Neurodiversity Paradigm» (kostenlos, auf Englisch). Psychology Today
Bücher
[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]- Christian Lindmeier, Marek Grummt, Mechthild Richter (Hrsg.): Neurodiversität und Autismus. Kohlhammer, 2023, ISBN 978-3-17-041266-8
- Marek Grummt: Neurodiversität: Die Sehnsucht nach kultureller Anerkennung, die Macht der neurotypischen Gesellschaft und Ansprüche an neurodiversitätsreflexive Pädagogik. Beltz Juventa, 2025, ISBN 978-3-7799-8719-2
- Nick Walker: Neuroqueer Heresies. Notes on the Neurodiversity Paradigm, Autistic Empowerment, and Postnormal Possibilities (auf Englisch). Autonomous Press, 2020, ISBN 978-1-945955-26-6
- Steven Kapp (Hrsg.): Autistic Community and the Neurodiversity Movement (auf Englisch). Palgrave MacMillan, 2020, ISBN 978-981-13-8437-0, kostenlos zugänglich unter: https://link.springer.com/book/10.1007/978-981-13-8437-0
- Robert Chapman: Empire of Normality (auf Englisch). Pluto Press, 2023, ISBN 978-0-7453-4866-7
- Damian Milton (Hrsg.): The Neurodiversity Reader (auf Englisch). Pavilion, 2020, ISBN 978-1-912755-39-4
Einzelnachweise
[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]- ↑ a b c Steven K. Kapp (Hrsg.): Autistic Community and the Neurodiversity Movement: Stories from the Frontline (= Springer eBooks Social Sciences). 1st ed. 2020. Palgrave Macmillan, Singapore 2020, ISBN 978-981-13-8436-3 (englisch, springer.com).
- ↑ a b Botha: The neurodiversity concept was developed collectively: An overdue correction on the origins of neurodiversity theory. In: Autism. 28. Jahrgang, Nr. 6, 1. Juni 2024, ISSN 1362-3613, S. 1591–1594, doi:10.1177/13623613241237871 (englisch, sagepub.com [abgerufen am 5. Februar 2025]).
- ↑ a b c d e Shaw: When I say … neurodiversity paradigm. In: Medical Education. n/a. Jahrgang, n/a, ISSN 1365-2923, doi:10.1111/medu.15565 (englisch, wiley.com [abgerufen am 5. Februar 2025]).
- ↑ a b Robert Chapman: Empire of normality: neurodiversity and capitalism. Pluto Press, London ; Los Vegas, NV 2023, ISBN 978-0-7453-4866-7 (englisch, worldcat.org [abgerufen am 21. Juni 2025]).
- ↑ a b c d e f g h i j Dwyer: The Neurodiversity Approach(es): What Are They and What Do They Mean for Researchers? In: Human Development. 66. Jahrgang, Nr. 2, 22. Februar 2022, ISSN 0018-716X, S. 73–92, doi:10.1159/000523723, PMID 36158596, PMC 9261839 (freier Volltext) – (englisch, karger.com [abgerufen am 5. Februar 2025]).
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