Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom

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Klassifikation nach ICD-10-GM
G93.3 Chronisches Fatigue-Syndrom [Chronic fatigue syndrome]
  • Chronisches Fatigue-Syndrom bei Immundysfunktion
  • Myalgische Enzephalomyelitis
  • Postvirales (chronisches) Müdigkeitssyndrom
ICD-10 online (GM-Version 2024)

Die Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS), veraltet auch chronisches Erschöpfungssyndrom, ist eine chronische Multisystemerkrankung.[1] Das Leitsymptom ist eine Belastungsintoleranz, auch post-exertionelle Malaise (PEM) genannt, die eine starke Zustandsverschlechterung der Betroffenen nach Belastung bewirkt.[2] Sie kann durch körperliche oder geistige Anstrengung sowie durch Überreizung (z. B. durch Licht oder Geräusche) ausgelöst werden.[3]

Die Zustandsverschlechterung ist durch eine oft (um Stunden oder Tage) zeitversetzt eintretende Verstärkung der weiteren Symptome gekennzeichnet.[4] Zu diesen zählen Fatigue (eine starke Entkräftung), Schmerzen, grippeartige Krankheitserscheinungen und Störungen des Schlafs, autonomer Körperfunktionen und der geistigen Leistungsfähigkeit.[5] Die Symptome führen zu erheblichen Einschränkungen im Alltag und in schweren Fällen zu einem hohen Grad an Behinderung.[6]

ME/CFS tritt meist infolge viraler Infektionskrankheiten wie dem Pfeifferschen Drüsenfieber,[7] der echten Grippe[8] und COVID-19[9][8] auf. Die genauen Mechanismen, die die Entstehung und Entwicklung der Krankheit bewirken, sind unbekannt. Angenommen werden unter anderem Störungen des Immunsystems,[10] des (Zell-)Stoffwechsels[11] und des Nervensystems.[7][8][12] ME/CFS weist Überschneidungen mit den Krankheitsbildern Long COVID und Post COVID auf. Bei einem Teil der schwer Long- und Post-COVID-Betroffenen wird ME/CFS diagnostiziert.[13]

ME/CFS wird klinisch, das heißt anhand der Symptome, diagnostiziert.[14] Eine ursächliche Therapie gibt es nicht, manche Symptome können jedoch mit Medikamenten gelindert werden.[15] Betroffenen wird ein individuelles Energiemanagement (Pacing) empfohlen.[16][17]

Zur Häufigkeit gibt es unterschiedliche Schätzungen (siehe Abschnitt Verbreitung).[18] Die Krankheit betrifft Erwachsene sowie Kinder und Jugendliche.[19] Sie tritt bei Frauen häufiger auf als bei Männern.[8]

Verbreitung[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Angaben zur Häufigkeit von ME/CFS unterscheiden sich oft.[20] Hierfür werden mehrere Gründe diskutiert:

  • Es werden verschiedene Diagnosekriterien (siehe Abschnitt Diagnose) zugrunde gelegt, bei denen einzelne Symptome voneinander abweichen.[20]
  • Untererfassung bei ärztlichen Diagnosen aufgrund der Unbekanntheit der Erkrankung im Gesundheitssystem:[21][20] Bis zu 90 % der Betroffenen haben keine Diagnose.[22][23]
  • Unterschiede in der Selbst- und Fremdwahrnehmung:[24] Die Prävalenz auf der Grundlage medizinischer Diagnosen ist am niedrigsten, wobei Selbsteinschätzungen durch vermeintlich Betroffene andere Krankheiten miteinschließen könnten.[25]

Außerdem bilden bisherige Erhebungen vorwiegend die Situation vor der COVID-19-Pandemie ab.[24]

Gesamtverbreitung[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Dem Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) folgend deuten Schätzungen zur Häufigkeit auf über 3 % bei selbst berichteter und unter 1 % bei ärztlich erfasster Krankheit hin.[20] Der Pschyrembel beziffert die Prävalenz auf 0,2–0,4 %, dies entspricht ca. 300.000 Betroffenen in Deutschland.[8]

2021 wurden nach Aussage der Kassenärztlichen Bundesvereinigung deutschlandweit knapp unter 500.000 wegen ME/CFS Behandelte erfasst, etwa 100.000 mehr als 2018/2019.[26] Damit ist ME/CFS relativ weit verbreitet und war 2021 fast doppelt so häufig wie Multiple Sklerose.[27] Eine Zunahme der Betroffenenzahl infolge der COVID-19-Pandemie wird angenommen,[24] da ME/CFS nach einer COVID-19-Infektion auftreten kann[28] und etwa die Hälfte der an Long-COVID Erkrankten die diagnostischen Kriterien für ME/CFS erfüllt.[29]

Verbreitung nach Geschlecht[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Schätzungsweise sind zwei-[8] bis dreimal[30] so viele Frauen wie Männer an ME/CFS erkrankt. Diese Unterschiede in der Geschlechterverteilung könnten laut IQWiG, das sich in seiner Auswertung auf eine Metastudie bezieht, auf biologische Faktoren wie zum Beispiel Geschlechtshormone oder immunolgische Reaktionen zurückzuführen sein.[25]

Verbreitung nach Alter[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Eine norwegische Studie zeigte eine zweigipfelige Häufung der Diagnose nach Alter der Betroffenen. Am stärksten diagnostiziert wurde ME/CFS in den Altersgruppen 10–19 und 30–39 Jahre. Diese Beobachtung wurde sowohl bei Daten von Frauen als auch bei denen von Männern gemacht, wobei der Effekt bei Frauen stärker ausgeprägt war. Als mögliche Ursache wurde eine erhöhte Anfälligkeit (Disposition) in diesen Altersgruppen genannt.[31][32][33] Eine Erhebung aus den USA gibt eine Zunahme der Zahl an Betroffenen mit steigendem Alter und eine Abnahme ab der Altersgruppe 70 Jahre und älter an.[34]

Laut Centers for Disease Control and Prevention (CDC) können neben Jugendlichen auch junge Kinder an ME/CFS erkranken. Schätzungen zufolge sind 2 von 1.000 Kindern (Jugendliche und junge Kinder) an ME/CFS erkrankt.[35] In Deutschland ging das IQWiG präpandemisch von 70.000 bis 90.000 betroffenen Kindern im schulpflichtigen Alter aus.[24]

Wirtschaftliche Folgen[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Auf der Grundlage von Daten einer Querschnittsstudie von 1997 in Wichita, Kansas (USA), wurden die Verluste durch ME/CFS auf 20.000 US-Dollar pro Erkrankten und Jahr geschätzt, wobei im Durchschnitt etwa die Hälfte der normalen Arbeitsleistung sowohl im Haushalt als auch am Arbeitsplatz dem Verlust entsprach. Die geographische Auswahl war getroffen worden, da sie in vielfacher Hinsicht repräsentativ für die Gesamtbevölkerung der USA war. Auf die USA hochgerechnet wurde der Verlust auf über 9 Milliarden US-Dollar jährlich geschätzt.[36]

Eine andere Querschnittsstudie von 2004 bis 2005 in städtischen und ländlichen Bereichen um Atlanta und Macon, Georgia (USA), ermittelte durchschnittliche medizinische Kosten durch ME/CFS pro Erkrankten und Jahr von 3.286 US-Dollar und einen Einkommensverlust von 8.554 US-Dollar. Auf die USA hochgerechnet wurden die medizinischen Kosten auf 14 Milliarden und die Einkommensverluste auf 37 Milliarden US-Dollar jährlich geschätzt. Zu Abweichungen der Kansas-Studie wurde unter anderem auf unterschiedliche Daten zur Verbreitung der Krankheit verwiesen.[37]

Symptome[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Neben dem Leitsymptom der post-exertionellen Malaise geht ME/CFS mit Fatigue, Schlafstörungen, Störungen der geistigen Leistungsfähigkeit und orthostatischer Intoleranz einher. Hinzu kommen bei vielen Betroffenen Schmerzen, Infekte und infektartige Symptome, Reizempfindlichkeit und weitere Symptome. Die Symptome von ME/CFS führen zu erheblichen Beeinträchtigungen im Alltag und in schweren Fällen zur Pflegebedürftigkeit und einer hochgradigen Behinderung.

Post-exertionelle Malaise (PEM)[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Das Leitsymptom von ME/CFS ist eine starke Zustandsverschlechterung der Betroffenen nach Belastung. Diese Zustandsverschlechterung wird als post-exertionelle Malaise (PEM) bezeichnet.[38]

Post-exertionelle Malaise[38][39][40][41]
Merkmale
  • Umfasst eine deutliche Zunahme der bestehenden anderen Symptome sowie gegebenenfalls das Auftreten zusätzlicher Symptome der Erkrankung
  • Tritt oft zeitverzögert (12–72 Stunden) nach einer Belastung auf
  • Tritt auch nach geringfügig erscheinenden Belastungen auf und ist damit unverhältnismäßig gegenüber dem Grad der auslösenden Belastungen
  • Tritt nach Belastungen auf, die vor der Erkrankung toleriert bzw. gar nicht als Belastung eingestuft wurden
  • Hält aufgrund einer gestörten physiologischen Erholungsreaktion Stunden, Tage oder Wochen an und kann den Zustand zudem auf Dauer verschlechtern
Auslöser
  • Körperliche Aktivitäten
  • Geistige Aktivitäten
  • Belastung durch Reize (z. B. Licht und Geräusche)
  • Emotionale Belastung

Der Begriff PEM setzt sich aus post (nach), exertion (Anstrengung) und Malaise (Krankheitsgefühl) zusammen. Wörtlich beschreibt er somit ein Krankheitsgefühl nach Anstrengung.[42] Als Synonym für PEM wird teilweise der Begriff Belastungsintoleranz (mit anschließender Symptomverschlechterung) verwendet.[43] Die PEM grenzt ME/CFS von anderen Erkrankungen ab, deren Symptome sich ansonsten in Teilen mit ME/CFS überschneiden (siehe Abschnitt Differenzialdiagnostik).[44][45]

Beispiele für Auswirkungen der PEM in Abhängigkeit vom Schweregrad der Erkrankung sind:[41]

  • Nach einer Schulveranstaltung muss eine Betroffene mehrere Tage zuhause verbringen.
  • Nach dem Duschen ist ein Betroffener für mehrere Tage bettlägerig.

Fatigue[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Das Symptom Fatigue äußert sich in einer ausgeprägten Entkräftung, die zu einer erheblichen und anhaltenden Einschränkung der körperlichen und/oder geistigen Leistungsfähigkeit führt. Infolge der Fatigue ist das Aktivitätsniveau der Betroffenen im Vergleich zu ihrem Aktivitätsniveau vor der Erkrankung deutlich reduziert.[46][41] Als medizinischer Begriff, der ein Krankheitsmerkmal benennt, ist Fatigue von Erschöpfung und Müdigkeit im alltagssprachlichen Sinn zu unterscheiden.[45][43]

Schlafstörungen[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Der Schlaf von Betroffenen ist nicht erholsam. Selbst nach einer durchgeschlafenen Nacht wachen sie in der Regel entkräftet auf.[41] Zusätzlich liegen oftmals Einschlafstörungen, Durchschlafstörungen sowie ein verschobener Tag-Nacht-Rhythmus vor.[47][40]

Störungen der geistigen Leistungsfähigkeit[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Die geistige (kognitive) Leistungsfähigkeit ist gegenüber der Leistungsfähigkeit vor der Erkrankung häufig eingeschränkt. Es bestehen Konzentrationsstörungen, ein verlangsamtes Denken, Wortfindungsstörungen und Gedächtnisprobleme. Umgangssprachlich werden diese Störungen der geistigen Leistungsfähigkeit englisch brain fog (Gehirnnebel) genannt.[48][47][41]

Orthostatische Intoleranz[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Zahlreiche Betroffene weisen eine orthostatische Intoleranz auf. Die Fähigkeit ihres Körpers, sich an eine aufrechte Haltung anzupassen und in dieser zu verbleiben, ist eingeschränkt. Dies zeigt sich etwa in Form von Schwindel, Benommenheit und Herzrasen beim Aufstehen und Stehen. Die orthostatische Intoleranz manifestiert sich bei ME/CFS vielfach als posturales (orthostatisches) Tachykardiesyndrom (starker Anstieg der Herzfrequenz im Stehen) und seltener als orthostatische Hypotonie (Blutdruckabfall beim Aufstehen).[49][40]

Schmerzen[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Viele Betroffene leiden unter Schmerzen. Hierbei treten die im Namen der Erkrankung vorkommenden Muskelschmerzen (Myalgien) auf, außerdem Kopfschmerzen, Gelenkschmerzen und Nervenschmerzen.[41][46] Auch generalisierte, mehrere und größere Bereiche des Körpers erfassende Schmerzen sind möglich.[47]

Infekte und infektartige Symptome[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Bei einigen Betroffenen liegt eine Häufung von Infekten vor, die teils länger als gewöhnlich andauern.[47] Auch jenseits akuter Infekte sind infektartige Symptome wie schmerzhafte Lymphknoten oder ein allgemeines Grippe- und Krankheitsgefühl ein Merkmal von ME/CFS.[40][41]

Reizempfindlichkeit und Unverträglichkeiten[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Typisch ist eine erhöhte Reizempfindlichkeit gegenüber Licht und Geräuschen, manchmal auch gegenüber Gerüchen und in schweren Fällen gegenüber Berührungen.[40] Auch neue Allergien und/oder Unverträglichkeiten können sich entwickeln, etwa in Bezug auf bestimmte Lebensmittel oder Chemikalien.[41][47]

Weitere Symptome[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Als weitere Symptome werden unter anderem Temperaturregulationsstörungen, Sehstörungen und Verdauungsstörungen beschrieben.[48]

Schwer und sehr schwer Betroffene[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Personen, die schwer oder sehr schwer erkrankt sind, sind in der Regel von einer größeren Zahl an Symptomen beeinträchtigt als leicht oder moderat erkrankte Personen. Zudem sind ihre Symptome stärker ausgeprägt. Schwer und sehr schwer erkrankte Personen sind in vielen Fällen bettlägerig, pflegebedürftig und hochgradig behindert. Selbst die aktive Nahrungsaufnahme oder das Umdrehen im Bett können ein Problem darstellen oder unmöglich sein. Das Sprechen sowie das Verstehen von Sprache fallen schwer. Schmerzen sind dauerhaft und stark und erfassen oft mehrere Körperregionen. Die Reizempfindlichkeit kann so massiv sein, dass Licht und Geräusche kaum oder nicht toleriert werden. Selbst kleinste Belastungen können eine PEM hervorrufen. Schwer und sehr schwer erkrankte Personen sind häufiger und schwerer von Begleit- und Folgeerkrankungen betroffen.[50]

Soziale Belastung[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Über die biologische Erkrankung hinaus besteht für Betroffene oftmals eine durch den sozialen Kontext bedingte zusätzliche Belastung. Die Erkrankung wird in der medizinischen Ausbildung meist vernachlässigt und ist vielen Ärztinnen und Ärzten daher nicht hinreichend bekannt.[51][52] Betroffene stoßen daher innerhalb des Gesundheitssystems vielfach auf Unverständnis und erleben, wie keine, verspätete oder falsche Diagnosen gestellt werden sowie keine oder falsche Behandlungen erfolgen.[52] Das Fehlen einer mit anderen Erkrankungen vergleichbaren medizinischen Versorgungsinfrastruktur – beispielsweise in Form spezialisierter Anlaufstellen – verschärft die schwierige Situation.[53][54] Weil die Bekanntheit und die Anerkennung der Erkrankung im behördlichen Bereich gering ist, ist zudem die soziale Absicherung zahlreicher Betroffener prekär.[55] Für erkrankte Kinder und Jugendliche stellt die eingeschränkte Möglichkeit, am Schulunterricht und an altersentsprechenden sozialen Aktivitäten teilzunehmen, eine zusätzliche Belastung dar.[56]

Ursachen und Pathophysiologie[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Eine genaue Ursache der Erkrankung ist bisher ungeklärt. Es werden virologische, immunologische, autonom-neurologische, umweltmedizinische, hormonelle[57] und psychiatrisch-psychologische Hypothesen diskutiert. Das europäische Netzwerk für ME/CFS (EUROMENE) und das Center of Disease Control and Prevention (CDC) betrachten ME/CFS als eine systemische Erkrankung mit Fehlregulationen unter anderem des Nervensystems,[58] des Immunsystems und des zellulären Energiestoffwechsels. Bei vielen von ME/CFS Betroffenen wird eine zeitliche Nähe zu einer durchgemachten (meist viralen) Infektionserkrankung beschrieben. Besonders häufig wird hier das durch das Epstein-Barr-Virus (EBV) ausgelöste Pfeiffersche Drüsenfieber genannt, aber auch andere Herpesviren und u. a. auch Influenzaviren und SARS-CoV-1.[59][60] Seit der COVID-19-Pandemie gibt es auch Hinweise für eine mögliche Auslösung durch SARS-CoV-2. In zwei Studien erfüllte eine Minderheit der an Long COVID Erkrankten die Diagnosekriterien für ME/CFS.[61][62][63] Bei infektions-getriggerter ME/CFS gibt es Hinweise auf eine Rolle von Autoantikörpern, die unter Belastung zunimmt.[8]

Grundsätzlich müssen ME/CFS-Patientinnen und Patienten in Bezug auf Ätiologie, Pathogenese und Prognose als eine heterogene Gruppe verstanden werden.[8][64]

Biologische Reaktionen auf körperliche Belastung[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Die normalen biologischen Reaktionen auf körperliche Anstrengungen sind in vielfacher Hinsicht gestört. Hierzu zählen unter anderem: kein belebender Effekt; höhere Schmerzempfindlichkeit; herabgesetzte Blutversorgung im Gehirn; niedrigere maximale Herzfrequenz; beeinträchtigte Sauerstoffversorgung der Muskeln.[65]

Immunsystem[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Eine Auswertung von 23 gezielten Einzelstudien zu diesem Themenkomplex im Jahr 2014 zeigte deutliche Hinweise darauf, dass bei ME/CFS-Patientinnen und Patienten im Unterschied zu gesunden Vergleichspersonen mehrere Abweichungen in der Reaktion des Immunsystems auf Anstrengungen vorlagen.[66]

In einer Studie, die auf zwei großen Multicenter-Kohortenstudien beruht, konnte gezeigt werden, dass nach Krankheitsbeginn sowohl proinflammatorische (entzündungsfördernde) als auch antiinflammatorische (entzündungshemmende) Zytokine aktiviert werden. Das Zusammenspiel der Zytokine ist gestört. Erhöhte Level wurden bei Interleukinen (IL-1a, IL-8, IL-12p40, IL-17A, IL-1RA, IL-4, IL-13), bei TNF-alpha sowie bei Interferon-γ gefunden. Verminderte Werte zeigten sich bei dem CD-Antigen CD40 und dem Platelet Derived Growth Factor BB. Diese Veränderungen zeigen sich nur innerhalb der ersten drei Jahre, so dass sich dadurch Früh- und Spätstadien der Erkrankung unterscheiden lassen.[67]

Diagnose[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

ME/CFS wird anhand der Symptome diagnostiziert.[68] Hierfür sind vor allem die Kanadischen Konsenskriterien (CCC für Canadian Consensus Criteria) und die Kriterien des US-amerikanischen Institute of Medicine (IOM-Kriterien) grundlegend.[69][70][71] Da die Diagnose auf der Feststellung gegebener Symptome und der Erfüllung festgelegter Kriterien beruht, handelt es sich nicht um eine Ausschlussdiagnose.[72]

Als charakteristisches Leitsymptom beschreiben die CCC und die IOM-Kriterien die post-exertionelle Malaise (PEM), eine nach Belastung auftretende Zustandsverschlechterung. Sie setzen zudem Fatigue mit erheblichen Einschränkungen des Aktivitätsniveaus sowie Schlafstörungen übereinstimmend als Bedingung für ME/CFS voraus.[69][70] Da die Einzelsymptome Fatigue und Schlafstörungen auch bei verschiedenen anderen Erkrankungen vorkommen, sind sie bei der Diagnostik jedoch weniger charakteristisch als PEM.[73][74]

Zusätzlich zur allgemeinen Diagnose ME/CFS wird der Schweregrad der Erkrankung festgestellt. Hierbei wird unter anderem zwischen den Graden leicht, moderat, schwer und sehr schwer unterschieden.

Untersuchungsmethoden[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Ein standardisierter Test zur sicheren Bestimmung von ME/CFS in der klinischen Praxis liegt nicht vor.[75][76] Von besonderer Bedeutung ist daher das ärztliche Anamnesegespräch mit den zu Behandelnden.[77] Bei Schwerbetroffenen und Kindern wird das Gespräch daneben mit begleitenden, betreuenden oder pflegenden Personen geführt.[78][79] Ergänzend zum Anamnesegespräch werden Fragebögen eingesetzt. Diese erfassen die Ausprägung und Schwere von Einzelsymptomen wie PEM und Fatigue gemäß der Diagnosekriterien.[80][81][82]

Körperliche Diagnostik und Labordiagnostik tragen dazu bei, die Befunde zu erweitern, andere Erkrankungen auszuschließen und Begleiterkrankungen zu erkennen.[83] Zur körperlichen Diagnostik zählen allgemeine klinische Untersuchungen (Betrachten, Abtasten, Abklopfen, Abhören), neurologische Untersuchungen, die Messung der Handkraft sowie Stehtests beziehungsweise Kipptisch-Untersuchungen.[84][85][86] Die Labordiagnostik umfasst unter anderem ein großes Blutbild sowie die Bestimmung diverser Antikörper und hormon- und nährstoffbezogener Werte.[87][88] Körperliche Diagnostik und Labordiagnostik ergeben bei ME/CFS-Betroffenen teilweise Auffälligkeiten, können jedoch ebenfalls normal ausfallen.[89][86]

Differenzialdiagnostik und Diagnose von Begleiterkrankungen[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Die Symptome überschneiden sich in Teilen mit denen anderer Erkrankungen.[90] Zudem geht ME/CFS häufig mit Begleiterkrankungen einher.[91] Je nach individueller Symptomatik und Krankheitsgeschichte ist daher eine weiterführende Diagnostik angezeigt.[92] Dabei sind unter anderem die folgenden Krankheitsbilder und Symptome differenzialdiagnostisch oder als etwaige Begleiterkrankungen zu berücksichtigen:[93][94][95]

Kategorie Beispiele
Krankheitsbilder nach akuten Infektionen Long COVID ohne ME/CFS, postvirale Fatigue
Neurologische Erkrankungen Multiple Sklerose, Posturales Tachykardiesyndrom, Small-Fiber-Neuropathie
Schmerzerkrankungen Fibromyalgie
Chronische Infektionskrankheiten AIDS, Lyme-Borreliose
Onkologische Erkrankungen tumorbedingte Fatigue
Endokrinologische Erkrankungen Schilddrüsenunterfunktion, Nebenniereninsuffizienz
Psychische Erkrankungen Depression
Immunologische Erkrankungen Mastzellaktivierungssyndrom
Autoimmunerkrankungen Hashimoto-Thyreoiditis, Lupus erythematodes
Genetische Erkrankungen Ehlers-Danlos-Syndrom

Diagnosekriterien[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Kanadische Konsenskriterien[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Die Kanadischen Konsenskriterien wurden von einer Fachgruppe im Auftrag des kanadischen Gesundheitsministeriums erarbeitet und 2003 veröffentlicht.[96] Neben den Diagnosekriterien des Institute of Medicine werden die Kanadischen Konsenskriterien in der Forschung und in der klinischen Praxis angewendet.[97] Sie legen die folgenden Symptome für die Diagnose von ME/CFS fest (Darstellung nach der deutschsprachigen Fassung des Charité Fatigue Centrums Berlin):[98]

Verpflichtende Symptome
Fatigue Ein deutliches Ausmaß einer neu aufgetretenen, anderweitig nicht erklärbaren, andauernden körperlichen oder mentalen Erschöpfung, die zu einer erheblichen Reduktion des Aktivitätsniveaus führt
Post-exertionelle Malaise Verstärkung des schweren Krankheitsgefühls und/oder Schmerzen nach Belastung mit einer verzögerten Erholungsphase (meist mehr als 24 Stunden, kann Tage dauern)
Schlafstörungen Schlafstörungen in Form von Einschlafstörungen, Durchschlafstörungen, verändertem Tag-Nacht-Rhythmus oder nicht-erholsamem Schlaf
Schmerzen Schmerzen in Form von Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen oder Kopfschmerzen
Mindestens zwei neurologische/kognitive Symptome
Beeinträchtigung der Konzentrationsfähigkeit und des Kurzzeitgedächtnisses; Schwierigkeiten mit der Informationsverarbeitung; Wortfindungsstörungen; Lesestörungen; Wahrnehmungs- und Sinnesstörungen; Desorientierung oder Verwirrung; Bewegungskoordinationsstörungen
Mindestens ein Symptom aus zwei der folgenden drei Kategorien
Autonome Symptome Schnelle Lagewechsel (vor allem vom Liegen zum Stehen) führen zu Schwindel und/oder "Schwarzwerden vor Augen"; bei Lagewechsel tritt Herzrasen auf; Schwindel und Benommenheit; extreme Blässe; Darmstörungen (diffuse Schmerzen, Brennen, Blähungen); Blasenstörungen; Palpitation (Herzklopfen); Atemnot bei leichter Belastung
Neuroendrokrine Symptome Anpassung der Körpertemperatur gestört; Schwitzen, fiebriges Gefühl; Hitze oder Kälte werden nicht gut vertragen; kalte Hände oder Füße; Gewichtszunahme oder abnormaler Appetit; Gewichtsabnahme; Stress ist schlechter zu verarbeiten und führt zu einer Verstärkung der Erschöpfung und emotionaler Unsicherheit
Immunologische Symptome Schmerzhafte Lymphknoten; wiederkehrende Halsschmerzen; neue oder sich verändernde Allergien; grippeähnliche Symptome oder allgemeines Krankheitsgefühl; Überempfindlichkeit/Unverträglichkeit von Nahrungsmitteln/Medikamenten/Chemikalien
Mindestdauer der Symptome
Die Symptome bestehen seit mindestens sechs Monaten bei Erwachsenen und seit mindestens drei Monaten bei Kindern.

Eine weniger gebräuchliche[99] Weiterentwicklung der Kanadischen Konsenskriterien stellen die Internationalen Konsenskriterien von 2011 dar. Bei diesen entfällt unter anderem die vorausgesetzte Mindestdauer der Symptome bis zur Diagnosestellung.[100]

Kriterien des Institute of Medicine[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Algorithmus zur Diagnostik von ME/CFS

Die Kriterien des US-amerikanischen Institute of Medicine wurden von einer Fachgruppe erstellt, 2015 veröffentlicht und werden seitdem in der Forschung und in der klinischen Praxis eingesetzt. Im Vergleich zu den Kanadischen Konsenskriterien sind die IOM-Kriterien weniger umfangreich.[101] Sie legen die folgenden Symptome für die Diagnose von ME/CFS fest:[101][102]

Verpflichtende Symptome
Eine länger als 6 Monate anhaltende erhebliche Einschränkung oder Störung in der Fähigkeit, im früheren Ausmaß berufliche, bildungsbezogene, soziale oder persönliche Aktivitäten auszuüben, einhergehend mit Fatigue, die oft umfassend ist, die neu ist oder einen definierbaren Beginn aufweist (nicht lebenslang besteht), die nicht die Folge anhaltender übermäßiger Anstrengung ist und die durch Ausruhen nicht erheblich gelindert wird.
Post-exertionelle Malaise (Zustandsverschlechterung und Krankheitsgefühl nach Belastung)
Nicht-erholsamer Schlaf
Mindestens eines der folgenden beiden Symptome
Kognitive Störungen (Beeinträchtigungen der geistigen Leistungsfähigkeit)
Orthostatische Intoleranz (Probleme des Körpers, sich an eine aufrechte Position anzupassen und in dieser zu verbleiben)

Schweregrade[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Im Rahmen der Diagnosestellung hat die Erfassung des individuellen Schweregrades maßgebliche Bedeutung.[103] ME/CFS kann zu schweren Funktionseinschränkungen und einem hohen Grad der Behinderung (GdB) führen.[104] Sowohl die Symptomschwere als auch die funktionelle Beeinträchtigung sind über die Zeit veränderlich und betreffen Erkrankte unterschiedlich.[105] International wird in den Leitlinien die Erfassung des Schweregrades anhand der vier Schweregrade leicht, moderat, schwer und sehr schwer beschrieben.[104] Die Übergänge sind aufgrund der Heterogenität der Symptome fließend.[106] Der Schweregrad wird auch vom Vorhandensein von Begleiterkrankungen beeinflusst.[107] Außerdem sind die Dauer bis zur Diagnose sowie äußere Faktoren, die die Pacingmöglichkeiten der betroffenen Person beeinflussen, für den Schweregrad bedeutsam.[108]

Gemäß IQWiG sind etwa 25 % der Erkrankten leicht, 50 % moderat und 25 % schwer oder sehr schwer betroffen.[109] Laut Deutscher Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM) können ein Viertel der Betroffenen das Haus nicht mehr verlassen oder sind bettlägerig.[108] In über 60 % der Fälle sind Betroffene nicht mehr arbeitsfähig bzw. zu einem Schulbesuch in der Lage.[108][104] Manchen vergleichenden Studien zufolge ist die durchschnittliche Lebensqualität bei ME/CFS niedriger als bei anderen schweren Krankheiten wie Multiple Sklerose, Mukoviszidose, Diabetes mellitus, Epilepsie, AIDS oder Krebs.[108][104] Wiederholte Einschätzungen des Schweregrades sind sinnvoll, da sich Symptome unvorhersehbar verändern können[110] und sich der Gesamtzustand während einer PEM verschlechtert.[104]

In Anlehnung an die Internationalen Konsenskriterien[111] und die Leitlinie des National Institute for Health and Care Excellence (NICE)[112] beschreibt das IQWiG die Schweregrade wie folgt:[113]

  • Leicht: Betroffene haben ein um ca. 50 % geringeres Aktivitätsniveau im Vergleich zum Zeitpunkt vor der Erkrankung. Grundsätzlich sind sie mobil und können sich selbst versorgen. Sie sind prinzipiell in der Lage, zu arbeiten bzw. zur Schule zu gehen, dies gelingt aber nur mit Anpassungen (wie einer reduzierten Stundenzahl) und unter Einschränkung anderer Aktivitäten (beispielsweise wegen notwendiger Zeit zum Ausruhen).
  • Moderat: Betroffene haben eine eingeschränkte Mobilität und können den Alltag nur eingeschränkt und mit Unterstützung bewältigen. Sie sind aufgrund ihrer Symptome in der Regel nicht arbeits- bzw. schulfähig und benötigen häufige Ruhezeiten, wobei sie oft schlecht schlafen.
  • Schwer: Betroffene können ihre Wohnung kaum noch verlassen und sind häufig auf einen Rollstuhl angewiesen. Sie weisen eine ausgeprägte Fatigue und Schwäche auf und sind nicht oder nur sehr eingeschränkt in der Lage, sich zu bewegen und alltägliche Aktivitäten wie Zähneputzen zu erledigen. Sie haben schwere und oft anhaltende Schmerzen und deutliche Beeinträchtigungen ihrer kognitiven Fähigkeiten (beispielsweise große Schwierigkeiten, Gespräche zu verstehen und ihnen zu folgen).
  • Sehr schwer: Betroffene haben große Schwierigkeiten, selbständig zu essen oder auf die Toilette zu gehen. Sie sind daher häufig bettlägrig und auf Pflege angewiesen. Schon kleine Handlungen wie Sitzen oder Sprechen können eine PEM auslösen und zu einer Verschlechterung der Symptome führen.

Bell-Skala[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Als eine weitere Einteilung der Schweregrade nach Funktionsfähigkeit wird häufig die Bell-Skala eingesetzt.[114][115] Die Bell-Skala wurde 1995 von dem ME/CFS-Experten David S. Bell speziell für diese Erkrankung entwickelt.[114] Es handelt sich dabei um eine Punkteskala, die von 100 Punkten (gesund) bis 0 (schwerstbetroffen) reicht (Darstellung nach der deutschsprachigen Fassung des Charité Fatigue Centrums Berlin):[116]

Punkte Beschreibung
100 Keine Symptome in Ruhe; keine Symptome in Ruhe und bei körperlicher Belastung; insgesamt ein normales Aktivitätsniveau; ohne Schwierigkeiten in der Lage, Vollzeit zu arbeiten
90 Keine Symptome in Ruhe; leichte Symptome bei körperlicher und geistiger Belastung; insgesamt ein normales Aktivitätsniveau; ohne Schwierigkeiten in der Lage, Vollzeit zu arbeiten
80 Leichte Symptome in Ruhe; die Symptome verstärken sich durch Belastung; nur bei Tätigkeiten, die anstrengend sind, ist eine geringfügige Leistungseinschränkungen spürbar; mit Schwierigkeiten in der Lage, an Arbeitsplätzen, die Kraftanstrengungen erfordern, Vollzeit zu arbeiten
70 Leichte Symptome in Ruhe; deutliche Begrenzungen in den täglichen Aktivitäten spürbar; der funktionelle Zustand beträgt insgesamt etwa 90 % der Norm – mit Ausnahme von Tätigkeiten, die einer Kraftanstrengung bedürfen; mit Schwierigkeiten in der Lage, Vollzeit zu arbeiten
60 Leichte Symptome in Ruhe; deutliche Begrenzungen in den täglichen Aktivitäten spürbar; der funktionelle Zustand beträgt insgesamt etwa 70 % bis 90 % der Norm; Unfähig, einer Vollzeitbeschäftigung nachzugehen, wenn dort körperliche Arbeit gefordert wird; aber in der Lage, Vollzeit zu arbeiten, wenn es um leichte Arbeiten geht und die Arbeitszeit flexibel gehandhabt werden kann
50 Mittelschwere Symptome in Ruhe; mittelschwere bis schwere Symptome bei körperlicher Belastung oder Aktivität; der funktionelle Zustand ist auf 70 % der Norm reduziert; unfähig, anstrengende Arbeiten durchzuführen, aber in der Lage, leichte Arbeiten oder Schreibtischarbeit für 4 bis 5 Stunden täglich durchzuführen, wobei Ruhepausen benötigt werden
40 Mittelschwere Symptome in Ruhe; mittelschwere bis schwere Symptome bei Belastung oder Aktivität; der funktionelle Zustand ist auf 50 % bis 70 % der Norm reduziert; unfähig, anstrengende Arbeiten durchzuführen, aber in der Lage, leichte Arbeiten oder Schreibtischarbeit für 3 bis 4 Stunden täglich durchzuführen, wobei Ruhepausen benötigt werden
30 Mittelschwere bis schwere Symptome in Ruhe; schwere Symptome bei jeglicher Belastung oder Aktivität; der funktionelle Zustand ist auf 50 % der Norm reduziert; in der Regel ans Haus gefesselt; unfähig, anstrengende Arbeiten durchzuführen, aber in der Lage, leichte Arbeiten oder Schreibtischarbeit für 2 bis 3 Stunden täglich durchzuführen, wobei Ruhepausen benötigt werden
20 Mittelschwere bis schwere Symptome in Ruhe; schwere Symptome bei jeglicher Belastung oder Aktivität; der funktionelle Zustand ist auf 30 % bis 50 % der Norm reduziert; bis auf seltene Ausnahmen unfähig, das Haus zu verlassen; den größten Teil des Tages ans Bett gefesselt; unfähig, sich mehr als eine Stunde am Tag zu konzentrieren
10 Schwere Symptome in Ruhe; die meiste Zeit bettlägerig; ein Verlassen des Hauses ist nicht möglich; deutliche kognitive Symptome, die eine Konzentration verhindern
0 Ständig schwere Symptome; immer ans Bett gefesselt; unfähig zu einfachsten Pflegemaßnahmen

FUNCAP55[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Zusätzlich wird in der wissenschaftlichen Literatur auf den Fragebogen FUNCAP55[117] verwiesen. Dieser wurde 2023 zur Beurteilung der funktionellen Leistungsfähigkeit bei ME/CFS konzipiert und macht eine Verfolgung des Krankheitsverlaufs möglich.[118]

Besonderheiten bei schwerer und sehr schwerer ME/CFS[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Menschen mit schwerer und sehr schwerer ME/CFS sind bettlägerig und nicht in der Lage, das Haus zu verlassen.[119] Der GdB beträgt 100 und der Pflegegrad 4 oder 5.[119] Dies führt dazu, dass diese Gruppe Betroffener in Studien untererfasst ist und oftmals von medizinischer Grundversorgung ausgeschlossen wird.[120][121] Sie leiden an einer Schwere von Symptomen, die vielen Behandelnden unbekannt ist[121] und aufgrund der fehlenden Erfahrung zu Misstrauen und Ablehnung führen kann.[122] Dies wiederum kann fehlende oder falsche Diagnosen zur Folge haben.[121] Durch die Symptomschwere müssen Betroffene häufig isoliert leben.[123] Sie sind auf ein möglichst reizarmes Umfeld angewiesen, zum Beispiel einen leisen, abgedunkelten Raum ohne soziale Interaktionen.[124] Oftmals sind sie nicht mehr in der Lage, selbst zu kommunizieren und Informationen zu verarbeiten.[124] Eine hohe Krankheitslast sowie fehlende medizinische Versorgung, traumatisierende Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem und soziale Isolation können wie bei anderen schweren Erkrankungen zu Depressionen und Suizidgedanken führen.[125][122] Allerdings muss immer berücksichtigt werden, dass Symptome wie Gewichtsverlust auch auf gastrointestinale Beschwerden und extreme Schwäche auf ME/CFS selbst zurückführbar sind und nicht Ausdruck einer begleitenden psychischen Erkrankung sein müssen.[122]

Therapie[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Mit Stand 2024 existiert keine eigenständige deutschsprachige Leitlinie für ME/CFS. In der 2022 aktualisierten Leitlinie Müdigkeit der Deutschen Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM) beschäftigt sich ein separates Kapitel mit ME/CFS. Die DEGAM weist darauf hin, dass Hausärztinnen und Hausärzte mit den meist schwer Kranken alleine gelassen werden.[126]

2024 trat die Richtlinie für die Versorgung für Versicherte mit Verdacht auf Long COVID des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) in Kraft. Die Richtlinie adressiert explizit auch ME/CFS unabhängig vom Auslöser. Damit wurde in Deutschland eine rechtsverbindliche Regelung für die strukturierte Versorgung von Betroffenen beschlossen.[127] Allerdings gibt es aktuell in Deutschland und darüber hinaus keine angemessene Versorgungsinfrastruktur.[128]

Es gibt bislang weder eine ursächliche Behandlung,[129] noch speziell zugelassene Therapien.[130] Deshalb werden in internationalen Leitlinien und wissenschaftlicher Literatur Krankheitsbewältigungsstrategien sowie ein nicht-medikamentöses und medikamentöses Symptommanagement empfohlen. Auch technische Hilfsmittel kommen zum Einsatz.

Individuelles Energiemanagement (Pacing)[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Pacing ist eine eine Form des individuellen Energiemanagements und eine wichtige Strategie zur Krankheitsbewältigung.[131] Es umfasst alle körperlichen, geistigen und sozialen Aktivitäten sowie Emotionen und Reize. Ziel des Pacings ist es, das Risiko einer post-exertionellen Malaise (PEM) zu minimieren[132] und Symptomverschlechterungen[133] bis hin zu einer Abwärtsspirale im Krankheitsverlauf zu verhindern.[134] Dafür ist es notwendig, die individuellen Belastungsgrenzen herauszufinden und innerhalb dieser Grenzen zu bleiben.[132] Diese unterscheiden sich je nach Patientin bzw. Patient und Schweregrad und können tagesformabhängig sein.[135][136] Im schweren und schwersten Stadium müssen gegebenenfalls auch aufrechte Körperhaltungen wie Sitzen und sämtliche Sinneseindrücke auf das Mindeste reduziert werden.[137] Teilweise werden Geräusche, Licht oder Berührungen überhaupt nicht mehr toleriert.[137]

Das Energiemanagement wird von den Erkrankten selbst ausgeführt.[136] Behandelnde wie etwa Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten mit Expertise in ME/CFS können bei der Auswertung und Analyse von Aktivitätsabläufen sowie bei der Erarbeitung realistischer Ziele unterstützen.[136] Ergänzend können Geräte, die die Herzfrequenz und Schrittzahl überwachen, hinzugezogen werden.[134] Auch Hilfsmittel zur Reduzierung sensorischer Reize wie Gehörschutz, Sonnenbrille oder Raumverdunklung werden beschrieben.[135] In der Mobilität können ebenfalls Hilfsmittel wie ein (elektrischer) Rollstuhl (mit Liegefunktion) unterstützen.[138][139]

Im schweren und schwersten Stadium ist Pacing oft nicht mehr umsetzbar, da bereits unvermeidbare Tätigkeiten wie Körperhygiene, Nahrungszufuhr und leichte Bewegungen die Belastungsgrenzen ausfüllen und zu PEM führen können.[134] Jede Interaktion mit Patientinnen und Patienten mit sehr schwerem ME/CFS gilt es abzuwägen, um eine Überlastung zu vermeiden.[139] Spezielle Betten, Katheter und künstliche Ernährung sowie intravenöse Flüssigkeitszufuhr können in diesem Stadium notwendig sein.[137][135]

Pacing ist nicht zu verwechseln mit einer - bei ME/CFS nicht empfohlenen[140] - gestuften Aktivierungstherapie, bei der die Aktivität über einen längeren Zeitraum kontinuierlich gesteigert werden soll[141] oder einem Programm für körperliche Aktivität oder Bewegung.[132] Bei einigen Betroffenen mit stabilem Krankheitsverlauf kann konsequentes Pacing jedoch zu einer Erweiterung der Belastungsgrenzen führen.[142]

Medikamente und Off-Label-Therapien[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Medikamentös können einzelne Symptome wie Schmerzen, Schlaf- oder Gedächtnis- und Konzentrationsstörungen behandelt werden.[143] Dabei sollte die Behandlung der jeweils belastendsten Symptome vorrangig sein.[143] Die Beachtung von PEM und Pacing ist immer vorrangig.[138] Symptomatische Therapien sind jedoch unterschiedlich wirksam und helfen nicht allen Erkrankten.[143] Einige Menschen mit ME/CFS reagieren möglicherweise besonders sensibel auf Medikamente, daher wird empfohlen, unter Umständen mit einer niedrigeren Dosis als üblich zu beginnen und diese langsam zu steigern.[144]

In der Behandlung von ME/CFS werden auch Off-Label-Präparate und -Behandlungen eingesetzt,[145][146] deren Kosten bislang weitgehend von den Betroffenen zu tragen sind.[147][148] Am 12. September 2023 kündigte Gesundheitsminister Karl Lauterbach einen leichteren Zugang zu Off-Label-Präparaten für Long-COVID-Betroffene mit und ohne ME/CFS an.[149] Bisher ist unklar, inwieweit hierbei ME/CFS-Betroffene berücksichtigt werden, deren Erkrankung nicht durch COVID-19 ausgelöst wurde.[147][148]

Fachleute bemängeln das Fehlen randomisierter, kontrollierter Studien zur medikamentösen Therapie.[135] Die Notwendigkeit verstärkter Forschungsanstrengungen wird vom Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) betont.[150]

Behandlung von Begleiterkrankungen[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

ME/CFS kann gemeinsam mit anderen Erkrankungen wie dem Posturalen (orthostatischen) Tachykardiesydrom oder mit Symptomen wie orthostatischer Intoleranz auftreten, die konsequent behandelt werden sollen.[134] Betroffenen werden nicht-medikamentöse Maßnahmen wie Kompressionskleidung, eine Erhöhung der Trinkmenge sowie der Salzzufuhr bzw. das Trinken von Elektrolytlösung empfohlen, um die Kreislauffunktion zu stabilisieren.[134] Ebenfalls können Off-Label-Medikamente eingesetzt werden.[134] Wird ein begleitendes Mastzellaktivierungssyndrom vermutet, kann ein medikamentöser Therapieversuch vertretbar sein, der gleichzeitig einen Diagnoseverdacht erhärtet oder widerlegt.[151] Bei einer zusätzlich vorliegenden Neuropathie wie der Small-Fiber-Neuropathie stehen Behandlungsoptionen mit Medikamenten zur Verfügung.[145][152] Die Behandlung von Begleiterkrankungen erfolgt stets unter der Beachtung der PEM und des Pacings.[138]

Infektionsschutz[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Menschen mit ME/CFS wird eine Vermeidung weiterer Infektionen angeraten.[153] Es gibt Hinweise darauf, dass diese den Zustand verschlechtern können.[154]

Psychotherapien[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Psychotherapien können manche Betroffenen unterstützen, beinhalten aber auch Risiken. Das IQWiG beschreibt leicht positive Effekte bei der Durchführung kognitiver Verhaltenstherapien,[155] während die Leitlinie COVID-19 und (Früh-)Rehabilitation auf negative Effekte bei ME/CFS verweist.[156] Maßgeblich beim Einsatz von Psychotherapien bei ME/CFS ist das Verständnis, dass es sich um eine begleitende und keine auf Heilung der Grunderkrankung angelegte Maßnahme handelt.[157][158] Um Risiken für die Erkrankten zu minimieren, ist die Berücksichtigung von PEM und Pacing bei jeder psychotherapeutischen Intervention maßgebend.[159]

Körperliche Aktivierungstherapien[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Körperliche Aktivierungstherapien, bei der die Aktivität über einen längeren Zeitraum kontinuierlich gesteigert werden soll, werden nach Aussage des IQWiG nicht empfohlen, da das Risiko schwerwiegender Nebenwirkungen nicht beurteilt werden kann.[155] Laut DEGAM sollen Aktivierungstherapien nicht mehr angeboten werden.[160] Aerobes Training wird nicht toleriert.[160]

Ursächliche und heilende Therapien in der Forschung[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Fachleute beschreiben die Notwendigkeit heilender Therapien[161] und kritisieren das Fehlen angemessener Investitionen in die klinische Forschung hierfür.[134] Als Basis möglicher Pathomechanismen für ursächliche und heilende Therapien werden unter anderem Antikörper-vermittelte Autoimmunität,[161] Durchblutungsstörungen,[161] Virusreaktivierung und Viruspersistenz[162][163] sowie Probleme des (Zell-)Stoffwechsels[164] (siehe Abschnitt Ursachen) diskutiert.

Seit Anfang 2023 sind in Deutschland erste Studien in der vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geförderten Nationalen Klinischen Studiengruppe (NKSG) ME/CFS und Post-COVID-19-Syndrom angelaufen.[161][165] Aktuell werden als potentielle ursächliche Therapien unter anderem die Beseitigung und Verdrängung von Autoantikörpern durch beispielsweise eine Immunadsorption, die Gabe von Immunglobulinen[166] oder den Wirkstoffkandidaten BC 007 (Rovunaptabin) erforscht.[164] Auch werden die hyperbare Sauerstofftherapie (HBOT)[164] zur Verbesserung des Stoffwechsels in den Mitochondrien und antivirale Mittel[167] in Studien geprüft. Einige dieser Therapien werden bereits in Einzelfällen eingesetzt. Kleine Studien bestätigen Hinweise auf Wirksamkeit.[166][167] Es fehlt jedoch an Studien, die zur Zulassung führen.

Verlauf und Prognose[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Der Verlauf der unbehandelten Krankheit wurde in einer Auswertung von 14 Studien untersucht, die 1991–1999 erschienen waren. Hierbei wurden Erstuntersuchungen mit Nachfolgeuntersuchungen nach mehreren Jahren verglichen. Quer über alle Studien betrug die vollständige Erholung 0–31 % (Median 5 %) und die teilweise Erholung 8–63 % (Median 39,5 %). Eine Rückkehr ins Berufsleben zum Zeitpunkt der Nachfolgeuntersuchung lag bei den drei Studien, die diese Frage untersucht hatten, bei 8–30 %.[168]

Kontroverse über die Bezeichnung der Krankheit[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Die Bezeichnung der Krankheit ist seit der erstmaligen Beschreibung in den 1950er Jahren umstritten, wobei sich die Begriffe Myalgische Enzephalomyelitis (ME) und Chronisches Fatigue-Syndrom (CFS) weitgehend durchgesetzt haben. In internationaler Literatur wird überwiegend das Akronym ME/CFS verwendet.[169]

Die ursprüngliche Bezeichnung benigne myalgische Enzephalomyelitis von 1955 (siehe oben) wurde gewählt, weil man eine ähnliche Infektion vermutete wie bei der Kinderlähmung (Poliomyelitis), jedoch ohne Lähmung – daher der Zusatz benigne (gutartig).[170] Die später geläufigere Bezeichnung chronisches Erschöpfungssyndrom zielt auf die Betonung der die Krankheitssymptomatik prägenden Erschöpfung ab.

Die Verwendung dieser Begriffe wird jedoch nach wie vor kritisiert. Seit den 1990er Jahren wurde wiederholt darauf verwiesen, dass die Bezeichnung Enzephalomyelitis falsch und irreführend sei, weil eine Entzündung von Gehirn und Rückenmark nie nachgewiesen wurde.[171][172] Auch in einer in der Fachpresse[173][174][175] und den Medien[176][177][178] vielbeachteten Stellungnahme des Institute of Medicine (IOM) aus dem Jahr 2015 wurde dieser Kritikpunkt vorgebracht:

„The committee deemed the term “myalgic encephalomyelitis,” although commonly endorsed by patients and advocates, to be inappropriate because of the general lack of evidence of brain inflammation in ME/CFS patients, …“

„Das Komitee erachtete den Begriff „myalgische Enzephalomyelitis“, obwohl allgemein von Patienten und Befürwortern unterstützt, als unangemessen, da es allgemein keine Hinweise auf eine Hirnentzündung bei ME/CFS-Patienten gibt, …“[64]

Zudem zitierte der IOM-Bericht auch Kritik an der Bezeichnung chronisches Erschöpfungssyndrom. Der Begriff sei aus der Sicht Betroffener verharmlosend, führe oft zu Stigmatisierung und verdeutliche nicht ausreichend, dass es sich um eine tatsächliche Krankheit handle. Die Autorinnen und Autoren stimmten der Auffassung zu, dass die Bezeichnung oft diesen Effekt habe und nicht weiter verwendet werden sollte.[179] Stattdessen wurde die Bezeichnung Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID, deutsch: Systemische Belastungsintoleranz-Erkrankung) vorgeschlagen, die sich jedoch nicht durchsetzen konnte.[2][180] Im ICD-10 wurde die Bezeichnung im Januar 2023 geändert und lautet seitdem Chronisches Fatigue-Syndrom.[181]

Zusatzbelastung durch ärztliches Unverständnis[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Aufgrund der unklaren und umstrittenen Definitionen der Krankheit sind viele ärztliche Fachpersonen nicht oder nicht ausreichend ausgebildet, sie zu erkennen. Deshalb klagen an ME/CFS Erkrankte seit Jahrzehnten nicht nur über enorme Schwierigkeiten, überhaupt eine richtige Diagnose zu bekommen,[182] sondern auch über Misstrauen, Vorwürfe und Herabwürdigung von Seiten mancher Behandelnden.[183] Als Folge hiervon wurden viele Betroffene oft über Jahre von den Einrichtungen der Gesundheitssysteme mehr oder weniger ausgeschlossen, organisierten sich und veröffentlichten heftige Vorwürfe und Debatten im Internet. Dies führte so weit, dass die Konflikte von Seiten der Medizinsoziologie sogar schon als institutionalisierte und kostspielige Kämpfe eingestuft wurden: “The result is the maintenance of these very expensive struggles for all involved.”[184]

Geschichte[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Dieses Krankheitsbild wurde zumindest schon seit der Mitte des 18. Jahrhunderts beschrieben. Alte Bezeichnungen waren zum Beispiel Febricula, Neurasthenie, chronische Brucellose, Effort-Syndrom[185] und Neuromyasthenia epidemica.

Die Bezeichnung benigne myalgische Enzephalomyelitis wurde erstmals 1955 benutzt anlässlich eines Ausbruchs einer neuartigen Krankheit unter den Angestellten des Royal Free Hospital in London.[186][170] 1959 übernahm der damals in New York tätige britische Arzt und spätere Chief Medical Officer Großbritanniens Ernest Donald Acheson die Bezeichnung, nachdem er 14 ähnliche, in verschiedenen Ländern dokumentierte Epidemien untersucht hatte, die er zunächst für eine Infektionskrankheit hielt.[187]

1967 definierte das Reallexikon der Medizin die benigne myalgische Enzephalomyelitis entsprechend als „epidemische Neuromyasthenie: seltene, in kleinen Epidemien (Europa, USA) aufgetretene Infektionskrankheit (Virus?) mit Kopf- und Muskelschmerzen, flüchtigen Paresen und Verwirrtheitszuständen.“[188]

Die Weltgesundheitsorganisation führte die benigne myalgische Enzephalomyelitis erstmals 1969 in der Internationalen Klassifikation der Krankheiten auf und stufte sie als neurologische Erkrankung ein.[189]

1988 sprach sich eine Expertengruppe im Auftrag der Centers for Disease Control and Prevention (CDC) für die neutralere Bezeichnung Chronic Fatigue Syndrome (CFS) aus und definierte Haupt- und Nebensymptome.[190] Eine Revision dieser Definitionen erschien 1994. Sie hat neben dem Hauptsymptom – der anderweitig trotz gründlicher Untersuchung nicht erklärbaren Erschöpfung über mindestens sechs Monate – noch acht Nebensymptome, von denen mindestens vier vorhanden sein sollen.[191] Sie war die Grundlage für die Mehrzahl der nachfolgenden Studien zu ME/CFS.

Synonyme und ähnliche Begriffe[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Synonyme waren die epidemische myalgische Enzephalomyelopathie oder Encephalomyelitis myalgica epidemica in Abgrenzung zur subakuten nekrotisierenden Enzephalomyelopathie.[192] Ähnlich unterschied man früher bei den Enzephalomyelitiden die perivenöse Enzephalomyelitis von der subakuten chronischen Enzephalomyelitis (Slow virus infection). Die subakute nekrotisierende Enzephalomyelopathie war synonym mit dem Leigh-Syndrom.[193]

Unabhängig davon erwähnte Willibald Pschyrembel das Fatigue-Syndrom erstmals 2007 mit den Bedeutungen chronisches Müdigkeitssyndrom[194] und chronisches Erschöpfungssyndrom[195] als fraglich eigenständiges, meist sehr plötzlich und zum Teil epidemisch auftretendes Krankheitsbild des mittleren Lebensalters (bei Frauen häufiger) unklarer Ätiologie und Pathogenese. Man beschrieb die hohe Komorbidität mit anderen psychischen Erkrankungen (vor allem Fibromyalgiesyndrom, Depression, Angsterkrankungen).[196]

Eine Myalgie ist der Muskelschmerz. Die Myalgia epidemica heißt auch Bornholmsche Krankheit.[197] Statt des Wortes Enzephalomyelitis findet man auch das Wort Myelenzephalitis oder Myeloencephalitis. Das Markhirn ist das Myelencephalon.

Öffentliche Kampagnen[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Internationaler ME/CFS-Tag[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Florence Nightingale

Seit 1995 findet am 12. Mai jedes Jahres in vielen Ländern der Welt der „Internationale ME/CFS Awareness Day“ statt. Das Datum erinnert an den Geburtstag der englischen Krankenschwester und Statistikerin Florence Nightingale.[198] Sie litt seit ihrem 35. Lebensjahr an einer ME/CFS-artigen Erkrankung, durch die sie 50 Jahre ihres Lebens oftmals ans Bett gefesselt war.[199][200]

Spark![Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

In den Jahren 2006 und 2007 führten die Centers for Disease Control and Prevention (CDC) in den USA eine Medien- und Aufklärungskampagne unter dem Namen Spark! (deutsch: ‚Funke‘) durch. Das Ziel war, sowohl die Öffentlichkeit als auch Angehörige des Gesundheits- und Rechtswesens über ME/CFS zu informieren und auf die Schwere der unsichtbaren Erkrankung und Probleme der Erkrankten aufmerksam zu machen.[201]

Mediale Verarbeitung[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Filme[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

  • I Remember Me, Dokumentarfilm von Kim A. Snyder über das gesellschaftliche Unverständnis der Erkrankung, USA 2000, Youtube
  • Der müde Stürmer, von Tom Theunissen über den am chronischen Erschöpfungssyndrom erkrankten Fußballprofi Olaf Bodden aus der ZDF-Reihe 37 Grad, Deutschland 2000, Youtube
  • Voices from the Shadows, von Josh Biggs und Natalie Boulton über den teilweise skandalösen Umgang mit schwer am chronischen Erschöpfungssyndrom Erkrankten, Großbritannien 2011, Internetauftritt
  • Forgotten Plague, von Ryan Prior und Nicole Castillo, USA 2015, Youtube
  • Unrest, von Jennifer Brea, USA/Dänemark/Großbritannien 2017, Internetauftritt
  • Perversely Dark, ein Film über zwei schwer vom CFS betroffene junge Menschen von Pål Winsents (Norwegen 2014), Vimeo (Passwort: fenomen)
  • Immer erschöpft: Lulu (22) leidet am chronischen Erschöpfungssyndrom, Film von TRU DOKU, funk, Deutschland 2020, ARD-Mediathek
  • LEFT OUT - ME/CFS Documentary, Norwegen 2020, Youtube
  • Die rätselhafte Krankheit – Leben mit ME/CFS, Film von Daniela Schmidt-Langels, ARTE, Deutschland 2021, Youtube
  • ME/CFS: Ich habe eine Erschöpfung, die sich keiner vorstellen kann, Film von Y-Kollektiv, funk, Deutschland 2022, ZDF-Mediathek
  • Jede Anstrengung ist zu viel. Diagnose: Chronisches Fatigue Syndrom, Film von Max Rachals und Andrea Wörle, ZDF-Reihe 37 Grad, Deutschland 2023, ZDF-Mediathek
  • ME/CFS - die vergessenen Kranken, Film von Susana Santina, Deutschland 2023, ZDF-Mediathek
  • ME/CFS: Die unsichtbare Krankheit, Film von Susana Santina, Deutschland 2024, ZDF-Mediathek

Bücher[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Podcasts[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

  • Voices on ME/CFS, Podcast der Medizinischen Universität Wien, Österreich 2021–2023, Internetauftritt
  • Long Covid und ME/CFS - Krimi um eine Krankheit, Audiobeitrag von Nicolas Morgenroth, WDR 5 Das Feature, Deutschland 2022, WDR-Mediathek
  • Post-Covid-Behandlung und PEM. Auf Krücken rein, im Rollstuhl raus, Audiobeitrag von Nicolas Morgenroth, Deutschlandfunk, Deutschland 2023, Internetauftritt
  • Die unheimliche Krankheit ME/CFS, Audiobeitrag von Constanze Ertl, Journal Panorama, Österreich 2024, ORF-Radiothek

Literatur[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Einführungen[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Leitlinien[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Forschungsübersichten[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

  • Carolina X. Sandler, Andrew R. Lloyd: Chronic fatigue syndrome: progress and possibilities. In: The Medical Journal of Australia. Band 212, Nr. 9, Mai 2020, S. 428–433, doi:10.5694/mja2.50553, PMID 32248536 (englisch).
  • Lucinda Bateman et al.: Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Essentials of Diagnosis and Management. In: Mayo Clinic Proceedings. Band 96, Nr. 11, November 2021, S. 2861–2878, doi:10.1016/j.mayocp.2021.07.004, PMID 34454716 (englisch).
  • Lorenzo Lorusso, Giovanni Ricevuti: Special Issue "Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: Diagnosis and Treatment". In: Journal of Clinical Medicine. Band 11, Nr. 15, 4. August 2022, S. 4563, doi:10.3390/jcm11154563, PMID 35956178, PMC 9369998 (freier Volltext) – (englisch).
  • Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (Hrsg.): Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) – Aktueller Kenntnisstand. 17. April 2023 (iqwig.de [PDF; 2,8 MB]).
  • Carmen Scheibenbogen et al.: Fighting Post-COVID and ME/CFS - development of curative therapies. In: Frontiers in Medicine. Band 10, 2023, S. 1194754, doi:10.3389/fmed.2023.1194754, PMID 37396922 (englisch).

Weblinks[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Commons: Myalgische Enzephalomyelitis (ME) – Sammlung von Bildern, Videos und Audiodateien

Einzelnachweise[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

  1. Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management, NICE guideline NG206, National Institute for Health and Care Excellence, 29. Oktober 2021, S. 9, abgerufen am 16. April 2024.
  2. a b Müdigkeit, S3-Leitlinie, AWMF-Register-Nr. 053-002, Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin, Dezember 2022, S. 57, abgerufen am 16. April 2024.
  3. Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) – Aktueller Kenntnisstand, Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen, 17. April 2023, S. 6, abgerufen am 16. April 2024.
  4. Stephanie L. Grach, Jaime Seltzer, Tony Y. Chon, Ravindra Ganesh: Diagnosis and Management of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. In: Mayo Clinic Proceedings. Band 98, Nr. 10, Oktober 2023, S. 1545, doi:10.1016/j.mayocp.2023.07.032 (elsevier.com [abgerufen am 16. April 2024]).
  5. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Symptoms of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Centers for Disease Control and Prevention, 10. Mai 2024, abgerufen am 21. Mai 2024.
  6. Jose Montoya, Theresa Dowell, Amy Mooney, Mary Dimmock, Lily Chu: Caring for the Patient with Severe or Very Severe Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. In: Healthcare. Band 9, Nr. 10, 6. Oktober 2021, ISSN 2227-9032, S. 1331, doi:10.3390/healthcare9101331, PMID 34683011, PMC 8544443 (freier Volltext) – (mdpi.com [abgerufen am 27. April 2024]).
  7. a b Müdigkeit, S3-Leitlinie, AWMF-Register-Nr. 053-002, Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin, Dezember 2022, S. 60, abgerufen am 16. April 2024.
  8. a b c d e f g h Chronisches Fatigue-Syndrom, In: Pschyrembel Online, abgerufen am 16. April 2024.
  9. Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) – Aktueller Kenntnisstand, Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen, 17. April 2023, S. 227–229, abgerufen am 16. April 2024
  10. Katharine A. Seton, José A. Espejo-Oltra, Karen Giménez-Orenga, Rik Haagmans, Donia J. Ramadan, Jesper Mehlsen: Advancing Research and Treatment: An Overview of Clinical Trials in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) and Future Perspectives. In: Journal of Clinical Medicine. Band 13, Nr. 2, 6. Januar 2024, ISSN 2077-0383, S. 4 f., doi:10.3390/jcm13020325, PMID 38256459, PMC 10816159 (freier Volltext) – (mdpi.com [abgerufen am 16. April 2024]).
  11. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Overview of ME/CFS. Centers for Disease Control and Prevention, 10. Mai 2024, abgerufen am 19. Mai 2024.
  12. Hannah E. Davis, Lisa McCorkell, Julia Moore Vogel, Eric J. Topol: Long COVID: major findings, mechanisms and recommendations. In: Nature Reviews Microbiology. Band 21, Nr. 3, März 2023, ISSN 1740-1526, S. 137, doi:10.1038/s41579-022-00846-2, PMID 36639608, PMC 9839201 (freier Volltext) – (nature.com [abgerufen am 1. Mai 2024]).
  13. Hannah E. Davis, Lisa McCorkell, Julia Moore Vogel, Eric J. Topol: Long COVID: major findings, mechanisms and recommendations. In: Nature Reviews Microbiology. Band 21, Nr. 3, März 2023, ISSN 1740-1534, S. 137 f., doi:10.1038/s41579-022-00846-2 (nature.com [abgerufen am 16. April 2024]).
  14. Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management, NICE guideline NG206, National Institute for Health and Care Excellence, 29. Oktober 2021, S. 15 f., abgerufen am 16. April 2024.
  15. Stephanie L. Grach, Jaime Seltzer, Tony Y. Chon, Ravindra Ganesh: Diagnosis and Management of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. In: Mayo Clinic Proceedings. Band 98, Nr. 10, Oktober 2023, S. 1548–1550, doi:10.1016/j.mayocp.2023.07.032 (elsevier.com [abgerufen am 16. April 2024]).
  16. Müdigkeit. S3-Leitlinie, AWMF-Register-Nr. 053-002, Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin, Dezember 2022, S. 61 f., abgerufen am 16. April 2024.
  17. Gijs Bleijenberg, Jos W. M. van der Meer: Chronisches Fatigue-Syndrom. In: Tinsley Randolph Harrison: Harrisons Innere Medizin. 20. Auflage, Georg Thieme Verlag, 4. Band, Berlin 2020, ISBN 978-3-13-243524-7, Kapitel 442, S. 4037–4040.
  18. Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) – Aktueller Kenntnisstand, Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen, 17. April 2023, S. 24–27, abgerufen am 16. April 2024.
  19. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: ME/CFS in Children. Centers for Disease Control and Prevention, 13. Mai 2024, abgerufen am 21. Mai 2024.
  20. a b c d Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) – Aktueller Kenntnisstand, Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen, 17. April 2023, S. 24, abgerufen am 16. April 2024.
  21. Fernando Estévez-López, Kathleen Mudie, Xia Wang-Steverding, Inger Johanne Bakken, Andrejs Ivanovs, Jesús Castro-Marrero, Luis Nacul, Jose Alegre, Paweł Zalewski, Joanna Słomko, Elin Bolle Strand, Derek Pheby, Evelina Shikova, Lorenzo Lorusso, Enrica Capelli, Slobodan Sekulic, Carmen Scheibenbogen, Nuno Sepúlveda, Modra Murovska, Eliana Lacerda: Systematic Review of the Epidemiological Burden of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Across Europe: Current Evidence and EUROMENE Research Recommendations for Epidemiology. In: Journal of Clinical Medicine. Band 9, Nr. 5, Mai 2020, ISSN 2077-0383, S. 2, doi:10.3390/jcm9051557, PMID 32455633, PMC 7290765 (freier Volltext) – (mdpi.com [abgerufen am 4. Mai 2024]).
  22. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: ME/CFS Basics. Centers for Disease Control and Prevention, 10. Mai 2024, abgerufen am 19. Mai 2024.
  23. Müdigkeit, S3-Leitlinie, AWMF-Register-Nr. 053-002, Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin, Dezember 2022, S. 59, abgerufen am 16. April 2024.
  24. a b c d Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) – Aktueller Kenntnisstand, Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen, 17. April 2023, S. 27, abgerufen am 16. April 2024.
  25. a b Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) – Aktueller Kenntnisstand, Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen, 17. April 2023, S. 25, abgerufen am 16. April 2024.
  26. Öffentliche Anhörung im Ausschuss für Gesundheit des dt. Bundestages am 19. April 2023, Kassenärztliche Bundesvereinigung, 14. April 2023, S. 2, abgerufen am 16. April 2024.
  27. S2k-Leitlinie Diagnose und Therapie der Multiplen Sklerose, Neuromyelitis Optica Spektrum und MOG-IgG-assoziierte Erkrankungen - Living Guideline der Deutschen Gesellschaft für Neurologie. In: AWMF online (Stand Januar 2024)
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